Du blir skamfull og begynner å tenke at det er best å slutte, selv om det kan være vanskelig å finne en annen jobb når man bare er noen få år fra pensjonsalderen. Det er vondt å kjenne seg som en byrde og ikke få ting til. Den ene sykemeldingen avløser den andre, og etter hvert finner sjefen din heller ingen annen løsning enn at du må slutte.

Etter som tiden går merker familien din også at noe er galt. Du glemmer de mest opplagte ting. Etter hvert kommer du til utredning, for eksempel hos Anne Brita Knapskog ved hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus. Her blir det påvist at du har Alzheimers sykdom. Til oss forteller Knapskog at det ikke er uvanlig at det kommer folk til utredning, som har sluttet i jobben sin i frustrasjon. Først etter at de har sluttet, har de funnet ut at det var en medisinsk grunn til at jobben ble vanskelig.

Hvis du eller de rundt deg – kolleger, sjef eller NAV-rådgivere hadde hatt litt mer kjennskap til demens, kunne du blitt møtt med forståelse og støtte i stedet for klager. Det kunne vært lagt til rette for at du kunne få nye arbeidsoppgaver, gjøre nytte for deg og være en del av et arbeidsmiljø. Du ville også tapt mindre økonomisk.

Kan ramme midt i livet

Minst 4 000 under 65 år i Norge har demens. De fleste av disse er i arbeid på det tidspunktet demenssymptomene blir merkbare. Men undersøkelser viser at de fleste av dem er ute av arbeidslivet når en formell diagnose blir stilt. I dette kan det ligge at mange slutter i jobb, uten at det foreligger en tydelig medisinsk forklaring. Det viser også at demens skaper alvorlige problemer, og at det ikke er mulig å stå i arbeid over lengre tid med sykdommen. Dessuten at det ofte tar lang tid å stille rett diagnose. Dette kan skyldes at sykdomsbildet er uklart, men også dårlig oppfølging fra fastleger, og feiloppfatninger om at demens svært sjeldent rammer 50-60 åringer.

Vi trenger å høyne bevisstheten om at demens dessverre er en av de alvorlige sykdommene som også kan ramme midt i livet, slik som kreft og hjertesykdom. Når såpass mange i arbeidsfør alder får demens, betyr det at demens er en sak for arbeidslivet. For dem som får demens tidlig, vil det ofte være nettopp sviktende fungering i jobb som er de første symptomene på at noe er galt. Det er også viktig, ikke minst i en arbeidssammenheng, å vite at demens utvikler seg i faser og at mange kan fungere bra og ha god helse i lang tid.

Tilrettelegging er mulig

I dag finnes ikke medisiner som kan kurere demens. Dermed tror noen at det ikke er så viktig å få stilt diagnose. Andre utsetter å be om utredning fordi de frykter denne diagnosen og vil utsette det å få beskjed. Men mange som har fått demens, sier at det tross alt var en lettelse å få vite. Endelig fikk de en forklaring på hvorfor ting var blitt så vanskelig. Selv om det ikke finnes kurerende medisiner, finnes det hjelp. Noen vil ha nytte av hukommelsesfremmende medikamenter. Tidlig diagnose gjør at en kan være med å planlegge tiden framover, inkludert slutten på arbeidslivet. Kunnskap om sykdommen kan gi økt trygghet, og en kan få tips om mestringsstrategier og hjelpemidler. Og for dem som er i arbeid, kan det ha stor betydning, både følelsesmessig og økonomisk, å få avklart om det er en medisinsk årsak til at man ikke mestrer jobben. Om diagnosen stilles tidlig, kan det tilrettelegges for en aktiv og sosial hverdag og for deltakelse i arbeidslivet når det er aktuelt. Et aktivt liv kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen og gi bedre livskvalitet. I samarbeid med fire kommuner er Nasjonalforeningen for folkehelsen i gang med å forsøke ut nye systemer for systematisk oppfølging etter demensdiagnose for å sikre dette.

Mangler kunnskap

Gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje og våre lokale demensforeninger, får vi høre mange historier om hvilke konsekvenser det har at kunnskap om demens er fraværende på arbeidsplassen. Noen slutter frivillig fordi de ikke orker følelsen av ikke å mestre jobben sin, andre blir bedt om å slutte fordi arbeidsgiver er misfornøyd. Klager, irettesettelser, sykemeldinger uten en tydelig diagnose, og oppsigelse uten å ha noen tydelig forklaring på hvorfor man ikke klarer jobben, er ikke en god slutt på arbeidslivet.

Men vi hører også historier om folk som får en demensdiagnose, og hvor det blir lagt til rette på en god måte. En oslokvinne som ble sagt opp, men som senere fikk diagnose og fikk hjelp til å få tilbake jobben en periode før hun ble for syk. En sykepleier fikk tilrettelagt arbeidsoppgavene, slik at hun kunne delta i omsorgsarbeid og stell, men ikke medisinhåndtering. Arbeidstakere med demens må behandles som andre arbeidstakere med sykdom og nedsatt funksjonsevne.

Opplæring lokalt

Med midler fra TV-aksjonen i 2013 har Nasjonalforeningen for folkehelsen satt i gang kampanjen «Et mer demensvennlig samfunn». Gjennom kampanjen samarbeider vi til nå med rundt 50 kommuner om demensopplæring i lokalsamfunnet. Målgruppen for opplæring er ansatte i forskjellige virksomheter som vi alle har bruk for i hverdagen. De fleste som har demens bor hjemme. De trenger å bruke transportmidler, handle, gå til frisør og alt det andre vi har av vanlige gjøremål. Deres hverdag kan bli enklere, hyggeligere og tryggere, dersom menneskene de møter forstår at de kan ha demens, og vet hva de kan gjøre for å hjelpe til. Og ikke minst at de har forståelse, som gjør at de viser respekt og aksept.

Møtt med forståelse

Allerede har mange drosjesjåfører, bussjåfører, frisører, butikkansatte, ansatte på apotek og bibliotek fått opplæring. Det betyr at de kan møte kunder med demens på en god måte. Men det betyr også at om en av deres egne kollegaer en dag får symptomer på demens, er muligheten god for at han eller hun blir slått ring om, blir møtt med forståelse og tilrettelegging og kan arbeide fram til en verdig avslutning i arbeidslivet.

Heldigvis sier mange at de opplever at det nå har blitt lettere å snakke åpent om demens. Det er en viktig forutsetning for å lære mer om hvordan det er å ha demens, og at vi venner oss til at demens er noe som kan ramme hvem som helst. Det angår oss alle.

Lisbet Rugtvedt,

generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen