YNGVIL MORTENSEN

yngvil@lomedia.no

Tobarnsmoren Tove Wabakken Berg (38) er en av dem som har fått beskjed om at det trolig blir slutt på bidragsordningen for medisiner på hvit resept. Hun fikk sykdommen multippel sklerose for 8 år siden. MS er en kronisk betennelsessykdom som angriper hjernen og ryggmargen.

Berg jobbet som overingeniør i Plan- og bygningstjenesten i Bærum kommune da hun ble syk. Så gikk det ikke lenger. I 2013 ble hun 100 prosent ufør på grunn av kronisk utmattelse – fatigue – en tilstand som ofte følger sykdommen.

Helfo har sendt 8000 brev til pasienter mellom mai og september med beskjed om at Helsedepartementet har foreslått å fjerne bidragsordningen for hvit resept-medisiner 1. januar neste år. Det opplyser kommunikasjonsavdelingen i Helfo. Bidragsordningen innebærer at hvis du i dag ikke får medisiner på blå resept og heller ikke får noen annen støtte fra det offentlige, kan du søke om å få dekt dine medisinutgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Etter en egenandel på 1825 kroner kan staten ta inntil 90 prosent av regningen på medisinene.

• Eierne tok ut flere hundre millioner kroner før søppelgigant gikk konkurs

– Jeg kan igjen glede meg over hverdagen

Nevrologen til Tove Wabakken Berg ville forsøke en medisin som har vist seg å hjelpe MS-pasienter mot utmattelse. Denne medisinen ble opprinnelig utviklet for å hjelpe MS-pasienter til å kunne gå lettere, men en hyggelig bieffekt av medisinen er altså at den motvirker utmattelse blant MS-pasienter.

Berg begynte på den i februar i år.

– Da jeg begynte på denne medisinen fikk jeg et nytt liv. Jeg gikk fra å prøve å overleve hverdagen til å kose meg og glede meg over den, sier Tove Wabakken Berg til FriFagbevegelse.

Både legen hennes og MS-sykepleier har observert det samme: Berg har «mye mindre fatigue» etter at hun startet med denne medisinen, skriver nevrologen i en legeattest vedlagt søknaden om å få dekt medisinen gjennom bidragsordningen for hvit resept-medisiner.

– Jeg er ikke frisk, men livskvaliteten min er vanvittig mye bedre enn før, sier tobarnsmoren.

Hun blir ikke like raskt utmattet som før hun begynte med medisinen. Berg forteller at det betyr enormt for henne og familien. Hun opplever at hun igjen kan være en mor som er med på aktiviteter i mye større grad.

Håvard Sæbø

• Flere familier må betale 100.000 kroner til medisiner hvis regjeringen fjerner støtteordning

Helfo: Medisinen «brukes for å bedre fatigue»

Hittil har Berg fått 90 prosent av utgiftene til den kostbare medisinen dekt av det offentlige, gjennom ordningen med såkalt «hvit resept». Når egenandelen er trukket fra får hun refundert over 25.000 kroner i året til medisinen som koster 2500 kroner i måneden.

Hun får ikke dekt utgiftene til medisinen gjennom «blå resept». Årsaken er at Berg ikke har problemer med gangfunksjonen, som medisinen er utviklet for.

Helfo innvilget henne derimot å dekke det meste av utgiftene fordi de «er kjent med at Fampyra brukes for å bedre fatigue», skrev Helfo i et vedtak til Berg i august i år.

Forskning viser at medisinen hun får, Fampyra, bedrer gangfunksjonen. En studie har også vist at denne medisinen har effekt på fatigue, ifølge Legehåndboka til Norsk Nevrologisk Forening.

Slutt på støtten?

Mye tyder på at det blir slutt på støtten fra 1. januar neste år. Hvis hun skal fortsette med medisinen som gir henne «vanvittig mye bedre livskvalitet», må hun da betale selv for en medisin som helsemyndighetene altså har godkjent for hennes pasientgruppe.

– Det fjerner muligheten til å prøve ut medisiner som det ennå ikke er mye forskning på. Dette gjør tilværelsen til kronisk syke og akutt syke og spesialister som behandler dem mye vanskeligere, sier Berg.

– Vil du ha råd til å betale for dette selv?

– Jeg er heldig som har en økonomi som gjør at jeg vil ha råd til det. Men det er et vesentlig innhogg i økonomien. Det vil gå på bekostning av andre ting. Jeg har to små barn, familie, hus og bil, forteller hun.

– Hva tenker du om utsiktene for at du kan jobbe igjen?

– Sånn som situasjonen er per i dag, anser jeg det som relativt usannsynlig. MS er en alvorlig kronisk sykdom uten noen kjent kur. Hvis forskningsmiljøet en dag klarer å knekke MS-gåten, skal jeg være den første til å stille meg i jobbsøkerkøen, svarer Berg og avslutter:

– I mellomtiden får jeg bare bruke de medisinene som kan gjøre hverdagen min best mulig.

Håvard Sæbø

• Følg oss på Facebook

– Behandling må ha dokumentert effekt

Statssekretær i Helsedepartementet, Maria Jahrmann Bjerke (Høyre), forklarer hvorfor regjeringen vil avslutte bidragsordningen:

«I bidragsordningen gis det stønad til legemidler uten en vurdering av alvorlighet, nytte eller ressursbruk. En videreføring av bidragsordningen slik den er i dag, vil derfor kunne undergrave intensjonen med blåreseptordningen», skriver hun i en epost til FriFagbevegelse.

«Blåreseptordningen stiller krav om at behandlingen har dokumentert effekt. Det betyr at legemiddelet skal ha vist effekt på behandling av den sykdommen eller tilstanden det gjelder», forklarer hun.

«Effekten skal vanligvis være vist gjennom randomiserte, kliniske studier av god kvalitet. For sjeldne tilstander er kravet til dokumentasjon noe lavere. Hvis ikke kravet til effektdokumentasjon er oppfylt, regnes behandlingen som utprøvende og faller utenfor folketrygdens finansieringsansvar», skriver statssekretæren.

– Ikke tilstrekkelig dokumentert effekt

I tråd med regelverket skal ikke Tove Wabakken Berg få dekt det meste av sine utgifter til medisinen som hjelper henne mot utmattelse, ifølge statssekretæren i Helsedepartementet.

Hun skriver at Wabakken Berg kan få støtte til medisinen for «godkjent bruksområde» som er «bedring av gangfunksjonen hos voksne pasienter med multippel sklerose som har problemer med å gå». Tove Wabakken Berg har ikke problemer med å gå. Hun har kronisk fatigue. Den samme medisinen hjelper mot fatigue, men dette er det ikke forsket tilstrekkelig på.

Statssekretæren opplyser dette om stønad til andre bruksområder, som er tilfellet for Tove Wabakken Berg: «avslag med begrunnelse at det ikke er tilstrekkelig dokumentert effekt.»

Hva er hvit resept?

• Dersom du i dag ikke får medisiner på blå resept og heller ikke får noen annen støtte fra det offentlige, kan du søke om å få dekt dine medisinutgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept.

• Etter en egenandel på 1825 kroner kan staten ta inntil 90 prosent av regningen på medisinene.

• Utgiftene til legemidler over ordningen var i 2016 på rundt 31 millioner kroner.

Kilder: Høringsnotat om legemiddelforskriften

DETTE ER SAKEN:

• Regjeringen foreslo i april i år å fjerne bidragsordningen for hvit resept-medisiner.

• Det vil regjeringen gjøre ved å endre legemiddelforskriften. Dette kan regjeringen gjøre uten at saken først har vært oppe i Stortinget. Det betyr at saken ikke har vært debattert i Stortinget.

• SV reagerer sterkt på regjeringen vil fjerne ordningen, og har stilt spørsmål til helseminister Bent Høie (H) om saken.

• Helseministeren har svart at han ser det kan være behov for en mer gradvis avvikling av ordningen.

• Helseministeren svarte at han vil se på «hvordan ordningen kan innrettes for å ivareta brukere som allerede får bidrag og som ikke vil få sin behandling dekket av andre finansieringsordninger» framover.

• Det er uklart når helseministeren skal bestemme seg for hvordan og når ordningen skal avvikles.

Kilder: ANB, svar fra helseminister Bent Høie til SV, FriFagbevegelse.

LES MER OM SAKEN:

• Dagfinn (63) kan tape 10.000 på Høies medisinkutt