JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
JOURNALIST: Vibeke Høili Johansen har ryggmargsbrokk og er svært glad for at skrivingen endelig har blitt et lønnet arbeid.

JOURNALIST: Vibeke Høili Johansen har ryggmargsbrokk og er svært glad for at skrivingen endelig har blitt et lønnet arbeid.

Sissel M. Rasmussen

Funksjonshemmede Vibeke trosset advarslene og utdannet seg til journalist

I flere år gikk Vibeke Høili Johansen fra den ene praksisplassen til den andre. Med lønnstilskudd fra Nav, har hun endelig fått drømmejobben.
2018091910530020180919155347

sissel@lomedia.no

Hun har ikke gjort det enkelt for seg selv. Vibeke Høili Johansen trosset alle advarsler og utdannet seg til journalistyrket.

– Jeg har alltid likt å skrive og fortelle historier. Min drøm var å bli forfatter og journalist, sier hun, som begynte å skrive for Spina, medlemsbladet til «Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen», da hun var bare 11 år gammel. I flere år nå har hun vært redaktør for bladet, på frivillig basis.

Vibeke Høili Johansen har to diagnoser hun må leve med.

Ryggmargsbrokk gir henne lammelser blant annet i nedre del av ryggen, men hun både går og kjører bil. Hun har skaffet seg en rullestol, slik at hun kan trene seg opp til å bruke den som avlastning, dersom hun må forsere lengre strekninger.

I tillegg har hun noen kognitive utfordringer, som en følge av hodeskader på grunn av Hydrocephalus-diagnosen.

Etter 17 år med «inkluderende arbeidsliv» henger IA-avtalen i en tynn tråd

Avispraksis

Vibeke er vokst opp på Nøtterøy, men tok sisteåret på videregående i Bergen. Deretter startet hun på vernepleierstudiet, men avsluttet etter ett år.

Hun valgte å følge drømmen om å skrive og kom inn på NLA Mediehøgskolen Gimlekollen i Kristiansand.

I 2012 hadde hun sin praksisperiode i Tønsberg Blad.

– Det var en såpass stor avis med mange ansatte, at jeg opplevde det som litt vanskelig. Siden jeg har problemer med romforståelsen både inne og ute, kan det være vanskelig med store bygninger. Jeg trenger tid for å bli kjent, og må ofte spørre meg fram. Jeg fungerer nok best i mindre miljøer, sier Vibeke, som bruker GPS for å finne fram, båndopptaker under intervjuer og mobilkamera for å finne tilbake hvor hun har parkert bilen.

Hun fikk sommerjobb i Namdalsavisa, og gjorde alt hun kunne for å fungere optimalt på linje med de andre journalistene i avisa.

Etter to uker sa det stopp.

– Jeg måtte snakke med redaktøren og fortelle om diagnosene og utfordringene mine. At jeg trenger å bruke lengre tid på sakene. At jeg bruker ekstra tid på å finne fram på et nytt sted. Han var veldig forståelsesfull og ønsket at jeg hadde sagt fra tidligere, slik at vi kunne ha funnet løsninger med en gang.

Men etter det var det slutt på å skrive for førstesiden. Resultatet var færre, mindre og kortere saker. Likevel trivdes Høili Johansen i Namdalsavisa. Det var en positiv arbeidserfaring.

HJEMMEKONTOR: Redaktør Vibeke Høili Johansen har hjemmekontor, hvor hun også legger ut informasjon på foreningens hjemmeside. I tillegg skriver hun på et manus til en biografisk bok om sorg, og om å leve med de diagnosene hun har.

HJEMMEKONTOR: Redaktør Vibeke Høili Johansen har hjemmekontor, hvor hun også legger ut informasjon på foreningens hjemmeside. I tillegg skriver hun på et manus til en biografisk bok om sorg, og om å leve med de diagnosene hun har.

Sissel M. Rasmussen

Søkte 40 jobber

Det er nedgangstider for de trykte mediene, med stopp i annonsesalget, omlegginger og oppsigelser av journalister. Redaksjonene skjærer ned og kutter kostnader.

Høili Johansen søker jobber, men blir sjelden kalt inn til intervju. Hun er tilbakeholden med å fortelle om sine diagnoser, fordi hun opplever at hun ikke får mulighet til å vise hva hun kan.

Etter en ny praksisperiode i en avis som hun opplever negativt, er hun i ferd med å gi opp. Hun får jo ingen jobb likevel.

I hele perioden har hun jobbet frivillig som ulønnet redaktør av Spina. Det skulle vise seg at det ble en verdifull erfaring og investering av tid.

Norske arbeidsgivere er fortsatt tilbakeholdne med å rekruttere personer med funksjonshemming, sier IA-rådgiverne

Tid og tillit

Vibeke Høili Johansen har kjempet en kamp for å kunne være med i arbeidslivet. Hun har gått gjennom et 30-talls operasjoner og jobbet hardt for å oppnå det hun har klart i dag.

Hun har dårligere hukommelse, trøblete retningssans og sliter med konsentrasjonen. Hun trenger tid til å sortere informasjonen for å unngå misforståelser. Noen problemer blir bedre med trening, mens retningssansen og romforståelsen må hun leve med.

– Skal jeg straffes for å ha blitt født med disse diagnosene, spør Vibeke.

– Alle kan bli sjuke. Ikke å få delta i arbeidslivet er å miste en viktig del av livet. Det er en sorg. Det å oppleve gang på gang at praksisperiodene ikke gir deg en mulighet, er som en psykisk berg- og dalbane. Det koster mye å prøve igjen. Nøkkelen for å lykkes for meg er tid. Alle trenger ikke løpe og være i 100 prosent jobb. Vi er mange som er utrolig pliktoppfyllende og har mindre sykefravær enn andre, om vi får en sjanse til å vise hva vi er god for, sier Høili Johansen.

Flere funksjonshemmede får tilpasset jobben

Lær av Uloba

– Alle burde vært en tur innom Uloba, mener Høili Johansen.

– Jeg avsluttet mine år med praksisperioder gjennom Nav, med en lengre praksis i ULOBA i Drammen. Der fikk jeg være over lengre tid, jeg fikk tid til å bli kjent og ble inkludert sosialt. Jeg fikk vist hva jeg kan. Det er den beste praksisperioden jeg har hatt, og det var godt å avslutte strevsomme praksisår med en god opplevelse, sier hun.

Studenter med funksjonsnedsettelse må få bedre tilrettelegging, krever NTL Ung

HAR LAPPEN: Selv om Vibeke har både lammelser i hoftepartiet og trøbbel med retningssans og romfølelse, stopper det henne ikke. Hun kjører med GPS og kommer dit hun skal, selv om det tar litt lengre tid noen ganger.

HAR LAPPEN: Selv om Vibeke har både lammelser i hoftepartiet og trøbbel med retningssans og romfølelse, stopper det henne ikke. Hun kjører med GPS og kommer dit hun skal, selv om det tar litt lengre tid noen ganger.

Sissel M. Rasmussen

– Uloba er en arbeidsplass der 50 prosent av de ansatte har ulike funksjonshemminger, og den andre halvdelen er funksjonsfriske mennesker. Jeg anbefaler alle å ta en tur innom der for å se hvordan denne arbeidsplassen fungerer, for de har virkelig forstått hva inkluderende arbeidsliv er.

Drømmejobben

For et halvt år siden kom løsningen for Vibekes del. Redaktørjobben for Spina ble gjort om til en 40 prosent stilling, med lønnstilskudd fra Nav. Ordningen er midlertidig, og skal vurderes underveis.

– Om jeg hadde visst om ordningen med lønnstilskudd tidligere, hadde jeg søkt for lenge siden, sier Vibeke.

– Vi kjenner Vibeke over lang tid og er veldig fornøyd med jobben hun gjør, sier Eli D. Skattebu, som er daglig leder i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen. Det er hennes ansvar å følge opp Vibeke i jobben.

I et intervju med forskning.no kritiserer forsker og professor Bjørn Hvinden ved Nova (Oslo Met) Norge for ikke å benytte seg mer av ordningen med lønnstilskudd. I Sverige har de lykkes langt bedre enn i Norge med inkludering av mennesker med funksjonsnedsettelser. De benytter seg langt oftere av lønnstilskudd og ordninger med personlig assistanse for den enkelte, som fremmer selvstendighet og fullverdig deltakelse, ifølge forskeren.

En av fem ledere diskriminerer eldre arbeidstakere

Delvis ufør

Vibeke har nå bestemt seg for å søke om 60 prosent uføretrygd, og organisasjonen ser på muligheten for å søke Nav om en funksjonsassistent for Vibeke. Da kan hun få hjelp til å ta seg fram raskere, så hun slipper å bruke opp dyrebar tid og energi bare å finne fram dit hun skal. GPS er ikke alltid like pålitelig.

– Problemene med å orientere seg kan for eksempel føre til at Vibeke kjører feil, og dermed kommer for sent til intervjuavtaler, noe som blir en ekstra stressfaktor, poengterer Eli D. Skattebu.

Navs ordning med funksjonsassistent er såpass ukjent at ikke engang saksbehandlerne vet at ordningen finnes, ifølge Skattebu. En funksjonsassistent skal kun hjelpe til for å få jobben gjort, eksempelvis være med på reiser, hjelpe til med organisering av arbeidsdagen og tilrettelegge for at arbeidet kan utføres.

Vibeke Høili Johansen krysser fingrene for at drømmejobben blir permanent. Enten at lønnstilskuddet blir varig, eller at organisasjonen selv kan finansiere hennes 40 prosent redaktørlønn. For hun trives særs godt som skrivende redaktør, med mulighet til å bruke tid på å fortelle de gode historiene.

{"415031":{"type":"m","url":"/image-3.415031.d03e274a7c","cap":"HJEMMEKONTOR: Redaktør Vibeke Høili Johansen har hjemmekontor, hvor hun også legger ut informasjon på foreningens hjemmeside. I tillegg skriver hun på et manus til en biografisk bok om sorg, og om å leve med de diagnosene hun har.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"415035":{"type":"l","url":"/image-3.415035.a9687ddc40","cap":"HAR LAPPEN: Selv om Vibeke har både lammelser i hoftepartiet og trøbbel med retningssans og romfølelse, stopper det henne ikke. Hun kjører med GPS og kommer dit hun skal, selv om det tar litt lengre tid noen ganger. ","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"rgba(0,0,0, 0)","sco":""},"tittel":{"color":"#ffffff","fontsize":"86","bgc":"#ffffff","bgo":"1","bgh":"100%","pos":"1","shadow":true},"extrafiles":{"js":"","css":""},"fb":[{"type":"f1","title":"Forandringer i hjernen","closed":false,"place":"hjlhsfg"},{"type":"f1","title":"IA-avtalens delmål 2","closed":true,"place":"Avispraksis"},{"type":"f1","title":"Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus","closed":true,"place":"Lær av Uloba"},{"type":"f1","title":"ULOBA","closed":true,"place":"– Uloba er en arbeidsplass der 50 prosen"},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"si":[{"title":" Å ikke få delta i arbeidslivet er å miste en viktig del av livet. Det er en sorg.","place":"Tid og tillit"},{"title":"Hadde jeg visst om ordningen med lønnstilskudd tidligere, hadde jeg søkt for lenge siden.","place":"Delvis ufør"},{"title":"Skal jeg straffes for å ha blitt født med disse diagnosene?","place":"Hun fikk sommerjobb i Namdalsavisa, og g"},{"title":"Vi er mange som er utrolig pliktoppfyllende og har mindre sykefravær enn andre, om vi får en sjanse til å vise hva vi er god for.","place":"Drømmejobben"},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""}],"us":[{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"lpage":{"exist":false,"color":"#000000"},"cpage":{"iscpage":false,"mpage":""}}

Forandringer i hjernen

• Hydrocephalus (tidligere kalt vannhode) oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye spinalvæske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene.

• For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

• Mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene, kan bidra til kognitive vansker.

Kilde:Helsenorge.no

IA-avtalens delmål 2

Hindre frafall og øke sysselsettingen av personer med nedsatt funksjonsevne.

Ryggmargsbrokk
og Hydrocephalus

• Ryggmargsbrokk er en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne.

• En sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk.

• Konsekvensene er avhengig av hvor mange virvler som er åpne, og hvor disse sitter, om de sitter lavt eller høyt på ryggen.

• Det fører blant annet til lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

• Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Kilde:Helsenorge.no

ULOBA

Uloba - Independent Living Norge SA er en norsk organisasjon etablert som et samvirke for og av funksjonshemmede som har borgerstyrt personlig assistanse.

Samvirket ble stiftet i 1991 for å fungere som arbeidsgiver for assistenter som jobbet i brukerstyrt personlig assistanse ordninger.

Samvirket eies og drives av funksjonshemmede selv, ut ifra tanken om likemannsarbeid, og er en ideell organisasjon.

Uloba er en del av den verdensomspennende «Independent Living»-bevegelsen som jobber for likestilling av funksjonshemmede.

Kilde: Wikipedia

Å ikke få delta i arbeidslivet, er å miste en viktig del av livet. Det er en sorg.

Hadde jeg visst om ordningen med lønnstilskudd tidligere, hadde jeg søkt for lenge siden.

Skal jeg straffes for å ha blitt født med disse diagnosene?

Vi er mange som er utrolig pliktoppfyllende og har mindre sykefravær enn andre, om vi får en sjanse til å vise hva vi er god for.

{"415031":{"type":"m","url":"/image-3.415031.d03e274a7c","cap":"HJEMMEKONTOR: Redaktør Vibeke Høili Johansen har hjemmekontor, hvor hun også legger ut informasjon på foreningens hjemmeside. I tillegg skriver hun på et manus til en biografisk bok om sorg, og om å leve med de diagnosene hun har.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"415035":{"type":"l","url":"/image-3.415035.a9687ddc40","cap":"HAR LAPPEN: Selv om Vibeke har både lammelser i hoftepartiet og trøbbel med retningssans og romfølelse, stopper det henne ikke. Hun kjører med GPS og kommer dit hun skal, selv om det tar litt lengre tid noen ganger. ","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"rgba(0,0,0, 0)","sco":""},"tittel":{"color":"#ffffff","fontsize":"86","bgc":"#ffffff","bgo":"1","bgh":"100%","pos":"1","shadow":true},"extrafiles":{"js":"","css":""},"fb":[{"type":"f1","title":"Forandringer i hjernen","closed":false,"place":"hjlhsfg"},{"type":"f1","title":"IA-avtalens delmål 2","closed":true,"place":"Avispraksis"},{"type":"f1","title":"Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus","closed":true,"place":"Lær av Uloba"},{"type":"f1","title":"ULOBA","closed":true,"place":"– Uloba er en arbeidsplass der 50 prosen"},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"si":[{"title":" Å ikke få delta i arbeidslivet er å miste en viktig del av livet. Det er en sorg.","place":"Tid og tillit"},{"title":"Hadde jeg visst om ordningen med lønnstilskudd tidligere, hadde jeg søkt for lenge siden.","place":"Delvis ufør"},{"title":"Skal jeg straffes for å ha blitt født med disse diagnosene?","place":"Hun fikk sommerjobb i Namdalsavisa, og g"},{"title":"Vi er mange som er utrolig pliktoppfyllende og har mindre sykefravær enn andre, om vi får en sjanse til å vise hva vi er god for.","place":"Drømmejobben"},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""}],"us":[{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"lpage":{"exist":false,"color":"#000000"},"cpage":{"iscpage":false,"mpage":""}}