JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.
Pappa sjekker at alt er som det skal med kanylen i Sanaas trakeostomi.

Pappa sjekker at alt er som det skal med kanylen i Sanaas trakeostomi.

Mimsy Møller, Dagsavisen

Sanaa (2) trenger hjelp døgnet rundt, sier legene. Men det får hun ikke

Sykehuset sier to år gamle Sanaa må ha tilsyn hele døgnet. Familien har søkt om 24-timers assistent, men Bydel Gamle Oslo mener de må klare seg med halvparten. – Søkeprosessen har vært helt forfedelig, sier mamma Deeqa Abdi Ali.


20.02.2020
07:14
20.02.2020 07:14

Dagsavisen besøker familien hjemme på Tøyen i Oslo. I løpet av den timen vi er på besøk skjer det to ganger: Sanaas hals tettes av slim. Den lille jenta får panikk, og mamma må holde, mens pappa Omar Mukhtar fjerner slimproppen med et spesialapparat.

En medfødt lymfatisk misdannelse i kjeve- og halsområdet gjør at to år gamle Sanaa Omar har trakeostomi – et kunstig luftrør rett inn i halsen. Hun går på medisiner som virker hemmende på immunforsvaret. Medisinen og trakeostomien gjør at hun er ekstra utsatt for infeksjoner, hun kan ikke spise gjennom munnen og inntar næring intravenøst gjennom gastrostomi.

p

Når trakeostomien innimellom tettes av slim eller oppkast, må den tømmes umiddelbart ved hjelp av spesialapparatet som familien har hjemme. En person må holde apparatet og føre inn slangen som suger ut det som tetter, mens en annen må holde barnets armer slik at prosedyren går raskt og riktig for seg.

Kan bli kvalt

– Går det mer enn tretti sekunder uten at luftveiene åpnes kan hun bli kvalt, sier mor Deeqa Abdi Ali.

– Sanaa må ha noens øyne på seg hele tida. Hun puster gjennom denne kanylen som må passes på. Hvis den faller ut eller blir blokkert og vi ikke er to personer som kan trå til – en for å holde henne og en for å rette på kanylen eller suge ut proppen – da dør hun. Det er en prosedyre du må være opplært til og ikke noe du kan overlate til en tilfeldig barnevakt eller til venner.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

2-år gamle Sanaa Omar passes på av pappa Omar Mukhtar mens mamma snakker med Dagsavisen. De må hele tiden være to om å passe den lille jenta som har en medfødt hals- og kjevesykdom.

2-år gamle Sanaa Omar passes på av pappa Omar Mukhtar mens mamma snakker med Dagsavisen. De må hele tiden være to om å passe den lille jenta som har en medfødt hals- og kjevesykdom.

Mimsy Møller, Dagsavisen

Ikke hørt

Et samlet legeteam på Ullevål universitetssykehus har konkludert med at familien har behov for tilsyn og avlastning 24 timer i døgnet. Da de søkte Bydel Gamle Oslo kom Fagsenteret i bydelen tilbake med et tilbud om 16 timer BPA-avlastning, altså Brukerstyrt personlig assistanse.

– Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet, men bydelen sendte saken videre til Fylkesmannen uten å behandle den, sier Deeqa Ali, og forteller at Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter seks måneder med pålegg om å realitetsbehandle klagen. Bydelen ble da enda strengere.

Etter seks måneder fikk familien svar: Tilbudet var redusert til 12 timer BPA-tjeneste og tilbud om plass i barnehage.

– Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke plass i offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det, sier Deeqa Abdi Ali, og rister oppgitt på hodet.

p

– Sanaa kan ikke være i barnehage. Hun har nedsatt immunforsvar på grunn av medisiner. Og om hun er sammen med andre barn og noen for eksempel rører trakeostomien hennes kan det få fatale følger. Da jeg sa det til vår saksbehandler ble hun sint og jeg fikk beskjed: «Nå har du fått et tilbud, det skal du takke ja til. Og du skal ikke klage». Når du sitter der og hører sånt og samtidig frykter for livet til barnet ditt blir du redd. Redd og motløs.

Bydelen bestemmer

Dagsavisen har vært i kontakt med bydelsdirektør i Gamle Oslo, Tore Olsen Pran. Han presiserer at bydelen uttaler seg på generelt grunnlag, på grunn av taushetsplikten, på tross av at det ble kommunisert at familien tillot å oppheve den. I en e-post skriver Pran på vegne av bydelen:

«Spesialisthelsetjenesten, sykehus og fastleger har ofte divergerende syn på omfanget av familiers behov for tjenester. Det er bydelen som har forvaltningsansvaret, og som derfor er den som både skal vurdere behov for bistand, og utmåle omfanget av tjenestene. De ulike anbefalingene er en del av den helhetlige vurdering bydelen foretar.

Det foretas en individuell vurdering i hver enkelt sak, og i noen tilfeller vil det bety at bydelens vurdering kan være annerledes enn spesialisthelsetjenestens anbefaling. Ved uenighet mellom foresatte og bydelen behandler Fylkesmannen saken og bydelen justerer tjenesten etter deres beslutning.»

Evig kamp

Deeqa Abdi Ali kan aldri slappe av. Når hun ikke passer på datteren, må hun sørge for å holde hjemmet helt rent og fritt for støv og skitt. Det tar på, hun har selv fått store plager med nakke og skuldre.

– Sanaa kan så lett kan få infeksjoner, derfor må jeg hele tida vaske og holde det fritt for støv, forklarer hun. Om natten er hun det som kalles hvilende nattevakt. Går alarmen på barnerommet må hun inn og bistå assistenten med å hjelpe Sanaa å puste.

16 timer stasjonær hjemmesykepleie i døgnet er ikke nok. Faren til Sanaa som nettopp har fått seg jobb må stadig ta sykedager for å bistå mor når ikke pleieassistenten er der. De to andre døtrene på tre og fire år må klare seg på egen hånd, og Deeqa Abdi Ali fortviler.

– Jeg har alltid dårlig samvittighet overfor dem fordi jeg ikke har tid til dem. De kan ikke gå i bursdager eller være med på aktiviteter. I helgene er de praktisk talt innesperret med mindre det er fint vær og ikke kaldt vi kan gå vi ut en liten tur. Det er jo ikke noe liv for friske barn.

Et helvete

Trebarnsmoren beskriver måten de er blitt møtt i bydelen på som et rent helvete.

– Vi har opplevd anklagelser, brudd på taushetsplikten, total ignorering av legeerklæringer, feilinformasjon og mistenkeliggjøring. Samtalene har vært preget av en ydmykende og nedlatende tone. At vi hver dag kjemper for livet til datteren vår er blitt totalt oversett. Jeg unner virkelig ingen andre familier å oppleve det samme, sier Ali, som håper at noen tar tak og rydder opp i Bydel Gamle Oslos praksis overfor familien.

Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober.

– Fredag 24. januar mottok vi et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16 timer i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger og vi har i tillegg to andre barn som trenger oppmerksomhet.

– Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

– Føler du at dere er blitt straffet for å klage?

p

– Ja, det gjør vi.

Forstår frustrasjonen

Bydelsdirektør i Gamle Oslo, Tore Olsen Pran, skriver følgende i e-posten til Dagsavisen om familiens opplevelser:

«Bydelen har forståelse for at foreldre i en vanskelig livssituasjon kan føle frustrasjon og at de ikke blir hørt. Bydelens erfaring er at der man skal drøfte kompliserte og sårbare temaer med foreldre/foresatte skal alltid to saksbehandlere være tilstede i samtalen, og at dette i de fleste tilfeller gir en trygghet for både familien og våre ansatte.

Vedtak om lovpålagte tjenester blir vurdert ut i fra behov og ikke økonomiske hensyn, men bydelen skal også ha et ansvarfor likhetsvurdering og rettferdig fordeling av ressurser.»

20.02.2020
07:14
20.02.2020 07:14



Mest lest

TRENGER FOLK: På den spanske ambassaden på Frogner i Oslo er det tre ledige stillinger, med en årslønn på rundt 250.000 kroner.

TRENGER FOLK: På den spanske ambassaden på Frogner i Oslo er det tre ledige stillinger, med en årslønn på rundt 250.000 kroner.

Kai Hovden

Reagerer på ambassadelønn: – Sjokkerende lavt

Brian Cliff Olguin

Butikkansatte får ny lønn

BITTERT: Per Olav Truberg har jobba mange år i matindustrien. Takken var oppsigelse da han havna i operasjonskø med et trøble kne.

BITTERT: Per Olav Truberg har jobba mange år i matindustrien. Takken var oppsigelse da han havna i operasjonskø med et trøble kne.

Erlend Angelo

Per Olav mistet jobben i operasjonskø: – Det er veldig sårt

BELASTENDE YRKE: Frisør og tillitsvalgt Kaja Aga Gaarder tar smertestillende for å klare arbeidsdagen. Etter en bilulykke har hun daglige smerter. Men hun tok smertestillende på jobb også før ulykken. Her fikser hun håret til Victoria Gjone.

BELASTENDE YRKE: Frisør og tillitsvalgt Kaja Aga Gaarder tar smertestillende for å klare arbeidsdagen. Etter en bilulykke har hun daglige smerter. Men hun tok smertestillende på jobb også før ulykken. Her fikser hun håret til Victoria Gjone.

Jan-Erik Østlie

Bruken av smertestillende øker: Kaja starter alltid arbeidsdagen med en Paracet

Unni tar gjerne på seg ekstra vakter. Hun elsker å gjøre en forskjell.

Unni tar gjerne på seg ekstra vakter. Hun elsker å gjøre en forskjell.

Eirik Dahl Viggen

Unni (65) var lei av livet som pensjonist. Da gjorde hun et uvanlig valg

Roy Ervin Solstad

Han er blant dem som har kommet med fete lønnskrav

OPPGJØR: Årets lønnsoppgjør står for døren og elektrikerne starter sine forhandlinger 22. april. Her er en Bravida-montør i sving med akkordarbeid på Drammen sykehus tidligere i år.

OPPGJØR: Årets lønnsoppgjør står for døren og elektrikerne starter sine forhandlinger 22. april. Her er en Bravida-montør i sving med akkordarbeid på Drammen sykehus tidligere i år.

Leif Martin Kirknes

Når får du ny lønn? Disse datoene må du merke deg

Håndverkere oppgir en høyere bruk av narkotika enn gjennomsnittet. Elektrobransjen frykter det kan føre til flere farlige situasjoner og ulykker på arbeidsplassene.

Håndverkere oppgir en høyere bruk av narkotika enn gjennomsnittet. Elektrobransjen frykter det kan føre til flere farlige situasjoner og ulykker på arbeidsplassene.

Leif Martin Kirknes

Økt kokainbruk blant unge elektrikere

Martine Lie satser på at et par måneder med permittering går greit.

Martine Lie satser på at et par måneder med permittering går greit.

Erlend Angelo

Potetmangel gir permitteringer i Bama

FLEST KVINNER: I rapporten kommer det fram at det ofte er unge kvinnelige ansatte, både med norsk og utenlandsk opprinnelse, som er skadelidende.

FLEST KVINNER: I rapporten kommer det fram at det ofte er unge kvinnelige ansatte, både med norsk og utenlandsk opprinnelse, som er skadelidende.

Colourbox.com

Renholdere trues med at de mister jobben om de er syke

Mats Ruland har allerede fire oppgjør på sitt bord, og skal i gang med mekling uka etter påske.

Mats Ruland har allerede fire oppgjør på sitt bord, og skal i gang med mekling uka etter påske.

Leif Martin Kirknes

Lønnsoppgjøret: Brudd i tre nye oppgjør

Renovatørene Markus Michalsen Helmundsen (t.v.) og Svein Øyvind Syse Johansen er godt kledd i gule refleksjakker, arbeidsbukser og vernesko. De får dekket alt arbeidstøy av jobben. Det får ikke barnehageansatt Alexander Filiberto (i midten).

Renovatørene Markus Michalsen Helmundsen (t.v.) og Svein Øyvind Syse Johansen er godt kledd i gule refleksjakker, arbeidsbukser og vernesko. De får dekket alt arbeidstøy av jobben. Det får ikke barnehageansatt Alexander Filiberto (i midten).

Jan-Erik Østlie

Alle tre jobber i kommunen, men bare to får dekket alt arbeidstøy

HENTER I BARNEHAGEN: Fengselsbetjent Jørgen Myrvold samler overtid for å ha et hjem til barna. Han er helt avhengig av et godt lønnsoppgjør for å fortsette i fengsel.

HENTER I BARNEHAGEN: Fengselsbetjent Jørgen Myrvold samler overtid for å ha et hjem til barna. Han er helt avhengig av et godt lønnsoppgjør for å fortsette i fengsel.

Eirik Dahl Viggen

Jørgen (29) overlever på overtidstimer

Heiko Junge / NTB

Vær obs på dette hvis du må jobbe i påska

NÆRMERE INDUSTRIEN: Arbeidsgivere og arbeidstakere har signert på at bussbransjen må nærme seg gjennomsnittlig industriarbeiderlønn, men NHO Transport vil likevel holde seg innenfor rammene til den konkurranseutsatte industriens lønnsoppgjør.

NÆRMERE INDUSTRIEN: Arbeidsgivere og arbeidstakere har signert på at bussbransjen må nærme seg gjennomsnittlig industriarbeiderlønn, men NHO Transport vil likevel holde seg innenfor rammene til den konkurranseutsatte industriens lønnsoppgjør.

Rodrigo Freitas / NTB

Uansett hva industriarbeiderne får i lønnstillegg, krever bussjåførene mer

Høyres Henrik Asheim er glad for å ha fått pensjonsforliket gjennom - og håper endringen er på plass allerede neste år.

Høyres Henrik Asheim er glad for å ha fått pensjonsforliket gjennom - og håper endringen er på plass allerede neste år.

Jonas Fagereng Jacobsen

Høyre vil ha superrask behandling av nye pensjonsregler

MÅLRETTA: Butikkansatt Ali Rahimi forteller arbeidsminister Tonje Brenna hvor hardt han har jobba for å lære seg norsk og få et normalt liv etter flukten fra Afghanistan.

MÅLRETTA: Butikkansatt Ali Rahimi forteller arbeidsminister Tonje Brenna hvor hardt han har jobba for å lære seg norsk og få et normalt liv etter flukten fra Afghanistan.

Brian Cliff Olguin

Ali kom fra Afghanistan som 17-åring. Han lærte seg norsk gjennom butikkjobben

BLITT BEDRE: Etter at de fikk tariffavtale, syns tillitsvalgt Benjamin Jacobsen at samarbeidet med ledelsen har blitt bedre.

BLITT BEDRE: Etter at de fikk tariffavtale, syns tillitsvalgt Benjamin Jacobsen at samarbeidet med ledelsen har blitt bedre.

Herman Bjørnson Hagen

Sjefen mente de ansatte sluntra unna. Da begynte ballen å rulle

Knut Viggen

Tidligere LO-leder blir korrupsjonsjeger

Debatt

Felles for mange som deltar i debatten, er at de ikke er unge lenger. De fikk barn i en litt annen verden, skriver Helle Cecilie Palmer.

Felles for mange som deltar i debatten, er at de ikke er unge lenger. De fikk barn i en litt annen verden, skriver Helle Cecilie Palmer.

Agenda Magasin

Ikke mas om at jeg skal føde flere barn for å sikre din alderdom


Flere saker