Yngvil Mortensen

yngvil@lomedia.no

«Du lever ennå, Elin? Har du det bra?»

Hver gang rullegardina hennes har vært nede et par dager, ringer naboen til Elin.

Hun bor alene i en liten og lys leilighet i et anneks hun leier av et ektepar. De bor rett ved siden av. Hun kaller dem naboene. Hun flyttet inn for et halvt år siden. Plantekasser med jord står utenfor.

Elin sliter med kramper, stivhet, nerve- og muskelsmerter i hele kroppen. Hun er så utmattet at hun sover hele dagen. Diagnosene hennes er mange. Noen har fulgt henne hele livet.

«Hvis jeg ikke ser deg på noen dager, tar jeg nøkkelen og åpner døra og sjekker om du lever», sa naboen da jeg flytta inn, forteller Elin.

«Det er greit», sa jeg.

– Det syns jeg er så utrolig snilt. Mennesker jeg møtte for et halvt år siden som viser at de bryr seg. Jeg setter sånn pris på det.

Hun bor ikke helt alene. To små hunder og de to kaninene Snipp og Snapp bor sammen med henne, lager liv, gir varme og kontakt.

Elin Westbye er bare 38, men klarer ikke stort annet enn å sove. 16 år er gått siden hun kom inn i Nav-systemet, for å få hjelp. Hun våkner, kommer seg til do, og så legger hun seg igjen. Hun sover, men kroppen hviler ikke, forteller hun. Hun har fått rullestol, rullator og krykker fra hjelpemiddelsentralen til Nav.

– Jeg sover mye, dessverre. Det eneste jeg tenker på er at bikkjene skal komme seg ut på do.

Elin ønsker seg trygghet

Nav er lovpålagt å lete etter hennes muligheter på arbeidsmarkedet. Elin vil bare ha uføretrygd, en trygg økonomi, midt oppi alle helseplagene. Tro ikke at hun drømmer om uføretrygd. Hun utdannet seg til ambulansearbeider, hun skulle være med på å redde andre. Men hun ser ikke for seg at helsa hennes tillater at hun kan holde på en jobb. Så hun ønsker seg uføretrygd. Økonomisk trygghet.

FriFagbevegelse skrev om Elin for to år siden. Hva har skjedd med henne siden? Hun er langt fra ferdig med Nav, og det som kalles «arbeidsavklaring» for at Nav skal finne ut hva som skal til for at Elin kan begynne å jobbe. Skulle det egentlig hett «helseavklaring»?

Legene: 100 prosent nedsatt arbeidsevne

«Jeg anslår arbeidsevnen som 100 prosent nedsatt for fremtiden, med mindre noe helt eksepsjonelt skulle inntreffe», skrev fastlegen for seks år siden. I fjor fastslo fastlegen det igjen. «Hun vurderes 100 prosent ufør grunnet sine varige nevrologiske plager og smerter.»

Legene som kjenner hennes best, blir ikke hørt av Nav. Nav mener de ikke kan gi henne uføretrygd fordi de vet ikke nok om hvor dårlig hun fungerer. Hun må utredes videre, prøve all mulig behandling og alle mulige tiltak.

Elins helsepapirer forteller at hun har mange diagnoser.

Flere av diagnosene er relatert til nervesystemet med muskelrykninger og kramper, som i sin tur gir henne sterke smerter. Hun har det som ble kalt ADD, nå ADHD uten H for «hyper», som for eksempel gjør det vanskelig for henne å konsentrere seg, holde oppmerksomheten, få med seg detaljer og med å organisere oppgaver. Hun har post-traumatisk stress-syndrom. Hun har migrene med smerter og aura. Hun har lavt stoffskifte. Endometriose. Er tidligere operert for prolapser i ryggen, og tre ganger i det ene kneet. Hun blir ikke bedre av økonomisk usikkerhet.

Spesialistene avviser henne

Elins nåværende Nav-veileder oppsummerte nylig: «Hun har hatt oppfølging av Nav siden 2005, og deltatt i en rekke tiltak i regi av Nav uten at dette har ført henne nærmere arbeid.» Nav-veilederen skrev henvisning til en nevrolog og ba om utredning av Elin. Det ønsker Elin sterkt.

Veilederen ba om en vurdering om ytterligere behandling vil bedre pasientens arbeidsevne og funksjonsevne, og hva som bør forsøkes eller om Elin bør henvises til behandling et annet sted.

Spesialisten avviste henvisningen fra Nav, fordi de hadde «uakseptabelt lang ventetid». I fjor ble hun henvist til nevrolog på to ulike sykehus, men ble avvist av begge. I 2016 møtte hun en nevrolog som skulle sjekke om hun hadde sykdommen nevromyotoni. Det fant ikke nevrologen tegn til. Men hun fant delvise lammelser i muskulaturen til Elin, som gjør at musklene ikke klarte bevege seg.

Elin vil bare ha uføretrygd, en trygg økonomi, midt oppi alle helseplagene.

Yngvil Mortensen

Hvor mange år skal det ta?

Elin fritok Nav fra taushetsplikten, og FriFagbevegelse ba Nav Halden om et intervju på telefon om Elins sak. Nav Halden svarte at det ønsket de ikke. Nav-lederen syntes det var best å svare skriftlig, men uten å forklare hvorfor.

– Hvor mange år mener Nav Halden at «kvinnen» skal gå på en midlertidig ytelse som arbeidsavklaringspenger før Nav vurderer å gi henne uføretrygd?

Leder for Nav Halden, Jon Harald Thorsås, svarte ikke på det. Han fortalte at det ikke er «gjort medisinske funn som viser at hennes inntektsevne er varig nedsatt på grunn av sykdom», skrev han i en e-post til FriFagbevegelse.

Elins henvisninger for utredning og behandling har blitt avvist av samtlige nevrologer siden 2016, ifølge papirene FriFagbevegelse har lest. Samtidig krever Nav at all behandling er forsøkt, før de kan fastslå at hun ikke kan jobbe for å forsørge seg. Så vi spurte Nav Halden-lederen:

– Hvordan skal Elin få utredningen og behandlingen som Nav krever for å vurdere henne for uføretrygd? 

«Det er uheldig at henvisninger fra fastlege og Nav har blitt avvist av helsevesenet. Vi har forsøkt å hjelpe henne videre, og har nå henvist henne til Nav sin samarbeidende spesialist», skrev Thorsås i november.

Han refererte til henvisningen Nav sendte i sommer, men den ble avvist for flere måneder siden.

Thorsås skrev videre at Nav må ha mer informasjon fra helsevesenet om hun har redusert funksjonsevne på grunn av sykdom og om det finnes behandling. Før Nav har fått det, er det vanskelig for Nav «å vurdere om det finnes arbeid hun kan gjøre til tross for sine helseplager», skrev han.

– Vil Nav Halden kreve at Elin skal gjennom flere arbeidsrettede tiltak og arbeidsutprøving framover?

Det slipper Elin, i alle fall for nå.

«Vi vil ikke kreve at hun skal gjennomføre arbeidsrettede tiltak eller arbeidsutprøving», svarte Nav-lederen. Han skrev videre at hun må få «riktig utredning og eventuell behandling før vi ser på mulighetene for arbeidsrettede tiltak.»

FriFagbevegelse spurte Nav Halden om de på noe tidspunkt siden 2005 har tilbudt Elin individuell plan. Det har de ikke. Individuell plan et opplegg der for eksempel et menneske i Nav eller fastlegen har ansvar for å koordinere kontakt og informasjonsflyt mellom den som trenger hjelp, fastlegen, spesialisthelsetjeneste og Nav, og andre instanser, og til å følge henne opp. Folk som sliter med å koordinere oppgaver, slik som Elin som har ADHD, kan ha god nytte av det.

Nav Halden-sjefen svarte de ikke mener Elin har behov for det, verken nå eller tidligere. Men de har altså ikke spurt Elin selv. 

– Trur dem jeg er gæren?

Navs hovedjobb er å finne ut om Elin kan jobbe. I fjor høst fikk Elin en vurdering fra Nav om sine muligheter på arbeidsmarkedet. Det sto blant annet at «du har arbeidsmuligheter innen flere ufaglærte yrker». Det var gode sjanser for Elin med hennes bakgrunn til å få jobb som butikkmedarbeider og assistent i skole og barnehage. Skulle hun bare bli frisk nok.

– Trur dem jeg er gæren? Jeg skulle gjerne jobba i butikk. Å, det hadde vært så deilig å være rundt andre mennesker. Hvem vil ikke det? Men jeg kan ikke fordi jeg er sjuk. Jeg sover og sover. Jeg får så vidt hodet opp fra puta. En dag jeg skulle hente medisiner, klarte jeg ikke komme meg opp for å sette meg inn i en taxi. Har du noen gang vært sjukmeldt i seks uker og nesten gått på veggen? Her går jeg dag ut og dag inn, sier Elin.

Elisabeth Thoresen, leder i AAP-aksjonen, har fullmakt fra Elin til å hjelpe henne med Nav. Thoresen er også med når FriFagbevegelse besøker Elin. Elin orker ikke forholde seg til Nav. Hun klarer ikke holde oversikten.

– Alle mulighetene er det viktigste for Nav. Ikke begrensingene, som er at folk er syke, mener Thoresen.

Siste utvikling i saken: Kronisk syke Elin har ventet i 16 år på avklaring fra Nav. Dette svarer ministeren

Elisabeth Thoresen, leder i AAP-aksjonen, har fullmakt fra Elin til å hjelpe henne med Nav.

Yngvil Mortensen

Vaskehjelpen skulle vurdere Elin

En gang hver måned kommer ei hyggelig dame fra hjemmetjenesten hjem til Elin for å vaske, skifte sengetøy og annet husarbeid.

I oktober 2020 ba Nav hjemmetjenesten i Halden kommune om deres «journalføring ved hjemmebesøk hos pasienten». Vaskehjelpen skulle gi Nav en god beskrivelse av hvordan Elin fungerer i hverdagen.

– Når hjemmehjelpa er hos meg sitter jeg her, i sofaen. Så prater vi litt om løst og fast. Hva er det Nav driver med? Hun kommer hit for å vaske i en time i måneden. Det er helt på bærtur, mener Elin.

Elisabeth Thoresen kontaktet kommuneoverlegen og spurte hvilke kvalifikasjoner hjemmehjelperen hadde for å vurdere hvordan Elin fungerte: «Hjemmetjenesten har god kompetanse på funksjonsvurdering, så det høres fornuftig ut», skrev kommuneoverlegen på SMS til Elisabeth Thoresen.

FriFagbevegelse spurte Nav Halden hvorfor de ba hjemmehjelpen om det, men de svarte ikke på spørsmålet, bare at de kan, «dersom det er hensiktsmessig, be om informasjon og vurderinger som kan bidra til å opplyse saken» mens de venter på videre utredninger i helsevesenet.

Fått med deg denne? Inger-Lill jobbet til hun stupte. Så gjorde legene en tabbe

– Jeg fikk lyst til å gjøre ting

De siste par månedene har Elin hatt det litt bedre enn på lenge. Rullatoren har stått nesten ubrukt i gangen i flere uker. Krykkene har hun brukt et par ganger bare. Elin har fått prøve en behandling som tar knekken på en del av krampene som har plaget henne i årevis. Hun sier hun har noe mer krefter i beina. Snubler ikke, faller ikke like mye som før. Men hun har fortsatt mye nervesmerter.

Elin kjøpte plantekasser, sådde urter, og ble med naboen og kjøpte blomster.

– Jeg fikk lyst til å gjøre ting igjen. Jeg begynte å planlegge. Kanskje ha en grønnsakshage? Jeg adopterte de to kaninene som noen bare hadde satt fra seg i en eske, og jeg fikk meg en fuglekasse jeg titter på. Går tur med naboen. Leker med hundene, forteller hun.

«Hvilken engel er du?»

Det skjedde nærmest ved en tilfeldighet at hun kom til smerteklinikken. Da hun var innlagt på sykehus for å operere vekk endometriosevev, skjønte personalet at hun hadde mer å stri med. Sykehuset henviste henne til en smerteklinikk.

– Jeg ble så glad, sier Elin.

Da hun ringte klinikken, fikk hun kjapt time.

«Jammen, det er jo om to dager. Jeg må skaffe taxi».

«Det ordner vi, til og fra. Du trenger ikke tenke på det», sa damen på klinikken.

– Jeg begynte nesten å grine. Tuller du med meg? Jeg kjemper for alt, sier Elin. Elin gråter når hun forteller om det. Likevel var hun redd for hvordan hun ville bli møtt der. Hun var livredd for å dra dit alene.

– Jeg føler meg som en byrde.

Hun opplevde at hun møtte en lege som brydde seg. Så hun spurte om han visste om en nevrolog som kunne hjelpe henne videre, for utredning. Han ba henne ta med papirene sine, så han kunne skrive en ordentlig henvisning. Jo mer presis henvisningen er, jo større sjanse er det for å få time.

«Hvilken engel er du», tenkte Elin.

Hun er redd for karensåret

Da FriFagbevegelse møter Elin venter hun fortsatt på at noen vil ta henne inn til utredning for hennes nevrologiske plager. Hun skal i tillegg fjerne livmoren for å slippe mer smerter fra endometriosen. Ventetida for operasjon er trolig flere måneder fordi hun må ha spesiell tilrettelegging.

Samtidig med ventetida har hun hengende over seg at hun har dårlig tid. Hun må bli ferdig avklart i Nav. Avklaringen hos Nav skulle være kort og effektiv, var bestillingen fra den forrige regjeringa da den strammet inn på ordningen for arbeidsavklaringspenger.

– Det fungerer ikke sånn. Jeg lever det hver dag. I 16 år, sier Elin.

Elin har ett og ett halvt år igjen på arbeidsavklaringspenger nå. Den nye regjeringa har lovet å endre loven for å reversere innstrammingene til Høyre og de borgerlige partiene. I regjeringsplattformen lovet Ap og Sp «å sørge for at personer som mottar arbeidsavklaringspenger, får forlengelse dersom de ikke er ferdig avklart fra Nav eller helsevesen». Men loven står ennå der. Mange føler seg utrygge.

– Jeg fortsatt redd for karensåret, sier Elin. Hun tror ikke helt på at det skal fjernes.

Hun har vært gjennom det.

Denne skaper debatt: Alenemamma «Emilie» måtte kaste opp før hun klarte å åpne brevet fra Nav

Rett til sosialen

Våren 2018 ga Nav beskjed om at de kom til å stanse stønaden hun fikk, arbeidsavklaringspengene. Den sommeren var det rett over til sosialkontoret. Noen dager etter skulle hun vært på møte hos Nav, men hun klarte ikke møte opp. Rullestolen brøt sammen.

Nav stanset arbeidsavklaringspengene og viste til at hun hadde fått stønader i mange år, men at helseutredninger ikke fant forklaringer på alle plagene hennes. Nav skrev at prognosene for bedring var gode, ifølge den medisinske dokumentasjonen de hadde. Elin møtte ikke opp til noen av undersøkelsene, skrev Nav. Derfor lyktes ikke Nav med å finne ut om og hvor mye Elin kan jobbe, fordi hun ikke møtt opp til tiltakene eller gjennomførte dem.

Ingen steder i Nav-dokumentene FriFagbevegelse har lest står det noe om hvorfor Elin ikke klarte å møte opp til enkelte avtalte timer, ingenting om hvordan sykdom påvirker hverdagen hennes.

– Jeg hadde gitt opp. Jeg orka ikke mer, den gangen. Hadde det ikke vært for Elisabeth, vet jeg ikke hva som hadde skjedd, sier Elin.

– Er det sterkt å høre henne si det? spør vi Thoresen.

– Ja, selvfølgelig er det sterkt. Det er mange som forteller det. Alle ville gjort det samme som meg, hvis de hadde visst, tror Thoresen.

Elisabeth Thoresen hjalp Elin med å overbevise Nav om å gi Elin en ny runde med arbeidsavklaringspenger. Det tok mange måneder. Elisabeth klagde mange ganger til Nav fordi hun ikke fikk svar eller ikke kontakt med Nav. Hun er fortsatt med Elin.

Elin har hatt ti forskjellige Nav-veiledere siden hun startet sin reise i Nav.

Yngvil Mortensen

Er Elin nærmere en avklaring nå?

FriFagbevegelse skrev om Elin for to år siden.

Så vi spør Nav Halden om de mener hun over to år etter hun sist fikk arbeidsavklaringspenger i 2019 er kommet nærmere en ferdig avklaring for uføretrygd eller arbeid.

Nav-lederen svarer verken ja eller nei på spørsmålet.

Ros til Nav-veilederen

Legen på smerteklinikken skrev en ordentlig henvisning. For to uker siden fikk Elin beskjed fra Sunnaas sykehus sin avdeling i Oslo. Hun fikk plass hos dem. Hun skal nå få en tverrfaglig vurdering av sin helse, på poliklinikken.

Hun skulle ønske hun hadde blitt innlagt.

– Da kunne de sett hele meg og hvordan jeg har det gjennom hele døgnet.

Hun gruer seg også til å dra fram og tilbake til Oslo.

Hun trenger noen som står sammen med henne. Hun er så sliten. Kanskje er dette starten på den siste runden i Nav? Elisabeth Thoresen blir med Elin til den første legetimen.

– Jeg har lovet å få henne i mål hos Nav. Det skal jeg gjøre mitt ytterste for å få til, sier Thoresen.

Elisabeth Thoresen roser den nye Nav-veilederen til Elin fordi «hun gjør alt hun kan». Elin er redd for å miste Nav-veilederen. Hun har hatt ti forskjellige Nav-veiledere siden hun startet sin reise i Nav.

– Systemet er problemet. Nav har ikke myndighet til å sørge for at folk blir ferdig utredet og behandlet i helsevesenet. Samspillet mellom Nav og helsevesenet er i noen tilfeller håpløst. I noen saker evner ikke Nav å hjelpe, sier Elisabeth Thoresen.