Pernille Vestengen/Dagsavisen

– Jeg synes det er helt uforståelig at norske helsemyndigheter fortsatt tvinger syke mennesker til uhensiktsmessig behandling, for å oppnå trygderettigheter de har krav på, sier en synlig berørt stortingsrepresentant etter møtet med ME-syke Jane Solheim i Drammen.

Her fikk Rødt-politiker Seher Aydar høre hvordan Solheim har brukt de begrensede kreftene hun har til rådighet per dag, til å forsøke å etterkomme Navs liste med behandlingskrav, som hun må gjennomgå før de vil innvilge hennes søknad om uføretrygd.

Bakgrunn: Nav mente ME-syke Jane burde slanke seg: – Jeg er 30 kilo lettere, men akkurat like syk

Men fordi Nav krever at hun må prøve mer kognitiv terapi, og Trygderetten opprettholdt dette kravet i januar – da de avslo hennes anke på avslått uføretrygd, kommer hun til kort. Alle henvisningene hun har fått til denne terapiformen har blitt avslått, siden behandlerne mener hun ikke trenger det.

Saken fortsetter under bildet.

Seher Aydar (Rødt) vil ha slutt på forskjellsbehandlingen ME-syke utsettes for. 

Pernille Vestengen/Dagsavisen

Norge henger etter

Det norske forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg», som Fafo-forsker Anne Kielland fortalte om i Dagsavisen Fremtiden tidligere i juni, viser med all tydelighet at behandlingstiltak som rehabiliteringsopphold – som blant annet inkluderer tilpasset aktivitet og trening samt kognitiv terapi – har svært liten effekt.

Tvert imot opplevde sju av ti deltakere symptomforverring i etterkant av slike opphold.

Nå har både England og USA gått bort fra å anbefale disse behandlingsformene til ME-syke.

Krever politisk reaksjon

I januar i år stilte hun og Rødt skriftlig spørsmål til daværende arbeids- og inkluderingsminister Hadia Tajik (Ap) om regjeringen ville gjøre noe med kriteriene for uføretrygd til ME-syke.

Det har lenge vært varslet at Helsedirektoratet skal gjennomgå den nasjonale veilederen for CFS/ME-syke, som fortsatt lister opp dokumentert gjennomgått behandling – som for eksempel gradert trening, kognitiv terapi og mestringskurs – som et kriterium for uføretrygd til ME-pasienter, men dette mener Aydar man ikke lenger kan vente på.

Fikk du med deg denne? Ingrid (32) fikk uføretrygd etter seks års kamp mot Nav

I begrunnelsen for det skriftlige spørsmålet problematiserte hun også at det oppdaterte rundskrivet, fra Arbeids- og velferdsdirektoratet til Navs saksbehandlere fra 2021, som fortsatt også inneholder en liste over behandlinger som bør være forsøkt.

I sitt svar skrev Tajik at de nevnte tiltakene var ment som eksempler på aktuelle tiltak, men at Nav ikke kan kreve behandling eller tiltak som ikke blir initiert eller anbefalt fra medisinsk hold.

– Det er vel og bra, men vi hører jo hele tiden om at dette likevel skjer, noe Janes tilfelle er et godt eksempel på. Dette må Nav slutte med nå - og den nasjonale veilederen må oppdateres snarest, men dette krever reaksjon fra politisk hold, fastslår Rødt-politikeren.

Aktuelt: Nye regler for AAP fra 1. juli

Vil fremme forslag for Stortinget

Seher Aydar reagerer også sterkt på at det nevnte Nav-rundskrivet fra 2021 kun trekker fram to diagnoser, rusavhengighet og ME, som krever «ekstra dyptgående vurderinger», før uføretrygd kan innvilges.

Forsker Anne Kielland beskrev det som en juridisk formalisering av stigmatiseringen av pasientgrupper, som allerede befinner seg i bunnen av «sykdoms-rangstigen».

– Det er mistenkeliggjøring av sårbare pasienter. Det er uverdig og det må stoppe nå. De ME-rammede skal ikke lastes for at vi fortsatt vet for lite om sykdommen – eller at det forskes for lite.

Aydar mener også det er feil, i det hele tatt å kreve at Navs saksbehandlere skal bedrive slik granskning som rundskrivet pålegger dem.

– De har ikke medisinsk kompetanse til å skulle vurdere diagnoser på denne måten. Jobben deres er å sørge for at folk som er for syke til å jobbe får den hjelpen de har krav på. De skal ikke leke helsedetektiver, og det er neppe noen oppgave de ønsker seg heller, konstaterer Seher Aydar.

Hun forteller at hennes parti i disse dager jobber med et forslag de vil fremme for Stortinget, som skal sikre at pasienter ikke blir tvunget til å gjennomgå behandlinger de verken har nytte av eller egentlig har krav på.

Arbeidsavklaringspenger: ME-syke Anniken: – Jeg føler meg diskriminert og tråkket på av Nav (Sak fra 2020)