Pernille Vestengen/Dagsavisen

– Da jeg ble lagt inn på sykehuset, på grunn av infeksjoner jeg fikk i forbindelse med svineinfluensaen, tenkte jeg bare at dette hadde jeg ikke tid til. Jeg skulle jo på jobb på mandag. Jeg venter fortsatt på den mandagen.

Jane Solheim blunker vekk noen tårer. Etter over åtte år med ME-diagnosen, er det fortsatt hardt å måtte forsone seg med at hun ikke er i stand til å jobbe, ha et sosialt liv, dyrke sine interesser, delta på aktiviteter med familien og – i det hele tatt - leve et fullt og normalt liv. Selv små anstrengelser gjør at utmattelsen setter inn, når batteriene aldri vil la seg lade ordentlig opp.

– Etter åtte år kjennes det fortsatt veldig feil, at jeg som var så glad i jobben min som personlig assistent, såkalt BPA, og levde for å ta vare på andre, nå er helt avhengig av at mine nærmeste tar vare på meg.

Det har gått nesten to år siden Dagsavisen Fremtiden først møtte kvinnen fra Krokstadelva i Drammen, og hun er nesten ikke til å kjenne igjen. Etter at hun klagde på avslaget på uføretrygd i 2019, skrev Navs rådgivende overlege ved Nav klageinstans i sin vurdering at det var flere behandlingstiltak Solheim ikke hadde gjennomført i tilstrekkelig grad. Blant annet mente han at hennes overvekt kunne bidra til utmattelsen.

«Det kan i så fall behandles ved redusert kaloriinntak», foreslo legen, som også mente Solheim ville ha nytte av å gå til kognitiv terapi.

Fikk du med deg denne? Ingrid (32) fikk uføretrygd etter seks års kamp mot Nav

Ikke nærmere uføretrygd

– Jeg ble veldig overrasket over at han tok opp dette med vekten, i og med at ME-diagnosen kom som en følge av en virusinfeksjon. Jeg hadde aldri følt at vekten min hadde hindret meg på noe vis, verken i jobb- eller fritidssammenheng – og opplevde på ingen måte at det påvirket helsetilstanden min, forteller Solheim.

Dette ble nok et Nav-krav hun måtte innfri, om hun noen gang skulle få tilbake en viss form for økonomisk trygghet – i form av uføretrygd.

Etter at Nav-legen først hadde problematisert Solheims vekt, foreslo fastlegen hennes at overvektskirurgi kunne være en mulighet, da Solheims utmattelsesdiagnose gjorde vanlig slanking spesielt krevende.

– Jeg ble operert i oktober 2021. I dag er jeg 30 kilo lettere, men akkurat like syk, konstaterer Solheim, med et resignert blikk.

Krever fremdeles kognitiv terapi

Men operasjonen førte ikke Solheim nærmere uføretrygden.

Da Dagsavisen Fremtiden først intervjuet Solheim i august 2020, hadde hun akkurat klaget saken sin inn for Trygderetten.

Ankegrunnlaget handlet først og fremst om at Nav avslo hennes søknad om uføretrygd, fordi de mente hun ikke hadde gått nok til kognitiv terapi – og dette til tross for at Solheim gjentatte ganger har fått avslått henvisninger til denne terapiformen, fordi behandlerne ikke mente hun hadde behov for det.

Dagsavisen Fremtiden har fått innsyn i Solheims saksdokumenter.

I januar i år kom rettens avslag på anken.

Under punktet om hva retten la til grunn, trekkes det blant annet frem at Solheims fastlege har henvist henne til behandling for overvekt, og at hun derfor må anses å være under aktiv behandling og utredning.

De hadde ikke fått med seg at Solheim allerede var slankeoperert.

Aktuelt: Nye regler for AAP fra 1. juli

Anbefales ikke i USA og England

I likhet med legen ved Nav klageinstans, mente retten at kognitiv terapi ikke er tilstrekkelig utprøvd.

Men både i USA og England har man gått bort fra å anbefale behandlingsformer som gradert treningsterapi, kognitiv terapi og rehabiliteringsopphold til ME-pasienter.

Engelske NICE (National Institute for Health and CARE Excellence) begynte i 2021 å fraråde slike behandlinger, siden nyere forskning viser at det har helt minimal effekt – og at en stor andel av pasientene blir sykere av det. De mener dog at kognitiv terapi kan bidra til å hjelpe ME-syke med å takle sykdommen sin - og livet som syk, men ikke vil bedre funksjonsnivået eller inntjeningsevnen.

Trygderetten trakk også fram at Solheims fastlege hadde henvist henne til behandling for overvekt, og hadde ikke fått med seg at hun hadde blitt slankeoperert.

At Solheim i 2020 ble henvist av Nav til arbeidsutprøving hos JobLearn avklaring, og at de i sin sluttattest konkluderte med at hun ikke hadde noen restarbeidsevne, er derimot ikke noe retten legger vekt på.

Jane Solheim blir synlig oppgitt. Hun vet ikke hvordan hun skal få oppfylt kravet om mer kognitiv terapi, når behandlerne ikke synes hun trenger det.

I etterkant av Trygderettens avgjørelse har Solheim bedt Nav Drammen om hjelp, for hun skjønner ikke egentlig hva retten etterspør – utover alt det hun allerede har gjennomført. Hun har ikke fått noe klart svar på hva som skal til for at hun skal kvalifisere for varig uførestønad – og et litt mindre uforutsigbart liv.

Etter et karensår fra arbeidsavklaringspenger (AAP) i 2019-2020, der hun måtte leve på sosialstønad, er hun i dag tilbake på AAP – som er en tidsbegrenset stønad.

Mye lest: Anne (58) gikk i uførefelle: – Verden falt i grus da jeg fikk brevet fra Nav

Hva kan Jane egentlig gjøre?

Dagsavisen har gjentatt Solheims spørsmål, og flere andre, både til Nav lokalt, Nav sentralt – og til Trygderetten.

Sistnevnte har svart at de ikke kommenterer sine avgjørelser utover begrunnelsen som står i kjennelsen, men at saken kan bringes inn for lagmannsretten, dersom man mener begrunnelsen er feil.

– NAV Drammen har ansvaret for avklaring og oppfølging – det er ikke vi som vurderer om vilkår er oppfylt, eller om bruker har rett på statlige ytelser, minner Nav-leder i Drammen, Katrine Christensen, om, i sitt skriftlige svar.

Saken fortsetter under bildet.

Nav-leder i Drammen Katrine Christiansen uttrykker forståelse for Solheims vanskelige situasjon, men viser til at det ikke er opp til lokalkontoret å avgjøre om brukere har rett på statlige ytelser. 

Silje S. Skiphamn/Dagsavisen

Forholder seg til Helsedirektoratets veileder

Heidi Kvaal Djupvik, avdelingsdirektør i Nav Arbeid og ytelser Tønsberg, mener legens henvisning er av stor betydning, vedrørende spørsmålet om kognitiv terapi.

– I dette tilfellet vil det for eksempel måtte belyses at det ikke er kognitiv terapi i forbindelse med psykisk sykdom som er det aktuelle, men kognitiv terapi som tar sikte på mestring av det å leve med utmattelse og smerter, svarer Djupvik, per e-post.

At man i USA og England har gått bort ifra å anbefale blant annet kognitiv terapi som behandling for ME, har ikke noe å si for Navs praksis.

– Det medisinske fagmiljøet i Norge forholder seg til Helsedirektoratets veileder. Der er kognitiv terapi og gradert treningsterapi behandlingsformer som kan være aktuelle, konstaterer Heidi Kvaal Djupvik.

Da Dagsavisen Fremtiden spør om det er vanlig å kreve at ME-syke skal gå ned i vekt, svarer hun at det gjøres individuelle vurderinger om hvilken type behandling som er hensiktsmessig i hver enkelt sak, uavhengig av diagnose.