Morten taper 50.000 i året på å pleie sønnen sin

Roy Ervin Solstad

roy@lomedia.no

Håvard Sæbø (foto)

HOLMESTRAND: – Først trodde vi bare det var noe med synet hans, og vi fikk oss en skikkelig knekk da han fikk den samme diagnosen som Anne-Kat. Hærland har. Det er ren genfeil som gjør at cellene på netthinnen blir angrepet, og du mister synet, forteller Morten Øen.

Det skulle vise seg at nå snart 14 år gamle Tobias Anker ikke hadde den såkalte RP-diagnosen. Det var langt verre enn det.

– Høsten 2020 kom den genetiske diagnosen. Det var enda tyngre, og vi fikk enda et slag i trynet da, sier Morten Øen.

Team Pølsa

Diagnosen var juvenil nevronal ceroid lipofuscinose, JNCL. Det er det vanligste symptomet på barnedemens, som mange her i Norge har blitt kjent med denne vinteren gjennom Syver Blindheim som deltok i TV-serien Team Pølsa.

Blindheim har samme diagnosen som Tobias Anker. De er like gamle, og det er faktisk enda to gutter i Norge på samme alder som har diagnosen.

De fire guttene og familiene deres har blitt venner enda de holder til på ulike deler av landet.

– Det er bare 30 i hele Norge med den diagnosen, så det er fint for de fire guttene og oss foreldrene å kunne møtes og være sammen. Vi fant hverandre for første gang på Beitostølen da det var en samling for tredjeklassinger med synsutfordringer, så vi er gode kompiser med Syver og familien, forteller Morten.

De siste fire årene har familiene og guttene deltatt på Ridderrennet på Beitostølen.

– Vi merker jo at det går nedover med Tobias for hvert år som går, sier Morten stille.

Blir ikke gamle

JNCL er nemlig ingen diagnose man lever veldig lenge med.

– Han kan ha fem-seks år igjen å leve, kanskje ti-tolv, sier kona til Morten, Renate.

Ifølge forskning dør 70 prosent av de med barnedemens før de blir 20 år. Noen få kan bli helt opp til 30 år gamle.

I dag kan Tobias Anker skjelne lys og mørke, men i praksis og per definisjon er han helt blind. Han har også fått epilepsi som er vanlig å få for barn med JNCL.

Jobber en dag i uka

Siden mai 2021 har Morten Øen fått pleiepenger fra Nav for å være hjemme og passe på yngstesønnen.

Fram til januar i år var det tre dager i uka. Nå er det økt til fire. Å slutte helt på Asko-lageret på Kalbakken i Oslo, er ikke aktuelt.

– Jeg trenger å prate og tenke på noe annet enn sykdommen til Tobias Anker, så den ene dagen på jobb er fin avkobling, innrømmer han.

Øen satt både som nestleder i klubben og som ansattrepresentant i styret i bedriften. Det er han ikke lenger.

– Det ble for mye for meg, understreker Morten Øen.

Taper feriepenger

Som om ikke situasjonen med sønnen er nok, så byr det å få pleiepenger fra Nav også på noen utfordringer rent økonomisk.

Det har ofte vært litt kluss med å få betalt ut fra riktig grunnlag, så han har ikke alltid fått det han skal ha til rett tid.

Verre er det med feriepenger. Man får nemlig feriepenger kun av de tolv første ukene i året man får pleiepenger.

Siden Morten er hjemme med Tobias Anker fire dager i uka hele året, så taper han tusenvis av kroner i året.

Regnestykket

Hadde han jobbet, ville han fått 12 prosent av lønna i feriepenger. I 2025 ville det utgjort snaut 88.000 kroner, men siden Morten kun jobber en dag i uka, så får han kun drøyt 17.500 kroner i feriepenger fra bedriften.

Fra Nav får han 10,2 prosent av pleiepengene for de tolv første ukene med pleiepenger årlig. Det er drøyt 17.000 kroner.

Altså taper Morten langt over 50.000 kroner i feriepenger bare i 2025.

Sykdommen til sønnen Tobias Anker har vært tøff å håndtere for Morten Øen og resten av familien.

Håvard Sæbø

Kollegene ville hjelpe

Det ville arbeidskollegene hans gjøre noe med, og ønsket at bedriften skulle forskuddsbetale pleiepenger ut over det ene året bedriften allerede gjør.

– To ganger har vi forsøkt gjennom å si fra oss lønnsøkning i de lokale lønnsforhandlingene for å få det på plass. Vi beregnet det til å være åtte øre per time per ansatt, men bedriften sa nei, sier klubbleder Andreas Ytterhaug.

Fikk avslag fra bedriften

En slik forskuddsbetaling fra bedriften har de ansatte fått til ved Asko Midt-Norge i Trondheim, men hos Asko Oslo har det vært bom stopp.

– Det har vel vært enklere å få det til i Trondheim, siden de ikke har hatt noen slike tilfeller. Men dette forslaget gjelder jo ikke bare Morten, selv om det primære her er å hjelpe ham. Han er en verdsatt kollega som alle er glad i, men forslaget vil hjelpe alle som kan komme i en lignende situasjon, sier Ytterhaug.

Skryter av kollegene

Morten Øen blir helt rørt når han snakker om det.

– Vi som jobber vil jo ha mest mulig, så at kollegene mine ønsket å gi avkall på litt av sin lønnsøkning for meg, sier han og lar setningen henge i luften.

– Det sier jo litt om arbeidsmiljøet, og hvor gode kollegaer jeg har på Asko, smiler han.

Gjør mer enn lovpålagt

Martin Aannestad, direktør i Asko Oslo, skriver i en e-post til Magasinet for fagorganiserte at bedriften har valgt å gå lenger enn lovens krav om å forskuttere pleiepenger i inntil tolv måneder.

– Dette er samme periode som vi forskutterer sykepenger, og en ordning som gir våre medarbeidere økonomisk trygghet i en livssituasjon vi anerkjenner er krevende, skriver han.

Han ønsker ikke å kommentere hva man gjør i Asko Midt-Norge, og sier at eventuell videre dialog om temaet vil skje internt med fagforeningene, noe han håper på forståelse for.

Ble lyttet til

Før påske var Morten en av foreldrene som fikk møte politikere på Stortinget og snakke om de utfordringene de har.

– Team Pølsa har vært en døråpner for oss. Vi fikk møte hele helse- og omsorgskomiteen og fortelle våre historier, og de lyttet interessert til oss, sier han.

Øen ønsker seg at det skal bli enklere for foreldre å få den oppfølgingen som trengs, uansett hva slags alvorlig sykdom som barna deres måtte ha.

– Nå må vi ofte kjempe for alt selv. Det er det ikke alle som har energi til. Mange av oss vet ikke engang hva vi har krav på, understreker han.

Det haster for Tobias

Men først og fremst håper de at det skal være mulig å finne en kur som kan hjelpe de barna som rammes.

En spleis på nettet har til nå samlet inn rundt 20 millioner kroner, og det er nettopp penger som trengs for å kunne forske fram en løsning.

– Nå finnes det ingen kur, men genforsker Magnar Bjørås har sagt at hvis han får ressurser, så vil han kunne komme med noe i løpet av to-tre år. Da mener jeg at samfunnet bør gi han det han trenger, siden en kur mot barnedemens vil spare samfunnet for store beløp, påpeker Øen.

For Tobias Anker haster det.

– Selv om Bjørås finner en kur, så skal det testes og godkjennes før den kan tas i bruk. Vi håper at det kommer tidsnok for Tobias Anker, men det haster dersom det ikke skal være for sent for oss, sier Morten Øen.