JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Barn med utviklingshemming

Olaug klarte ikke å ta seg av sin egen sønn: – Jeg måtte undertrykke følelser i mange år

Olaug Nilssen åpner opp avstengte rom inn til tabu og hemmeligheter om livet mennesker med sterk utviklingshemming lever. Hun synes det trenger mer lys på seg. 
Forfatter Olaug Nilssen ønsker seg at fagfolk kommer på banen og diskuterer problematikken rundt seksualitet og sterkt utviklingshemmede.

Forfatter Olaug Nilssen ønsker seg at fagfolk kommer på banen og diskuterer problematikken rundt seksualitet og sterkt utviklingshemmede.

Eivind Senneset

25.11.2023
08:00
27.11.2023 09:48

vigdis.alver@fagbladet.no

Forfatter Olaug Nilssen skriver om søsken som pårørende, tvangsbruk og seksualitet i sin nye bok.

– Det er mange måter å leve et liv på, sier forfatter Olaug Nilssen.

Omringet av skog ligger Stend videregående skole på et gammelt gårdsområde, en landlig bydel sør i Bergen.

Olaug Nilssen går mot de røde trehusene der sønnen Daniel (16) går i en spesialklasse. 

Han kommer løpende, sikter seg mot vesken hennes og finner Smil-rullen. Bit etter bit forsvinner.

Elever og ansatte skal ha utetime i musikkterapi. 

Men Daniel løper til trampolinen rundt hushjørnet. Gitarspillet til musikkterapeuten høres der også. 

Han hopper voldsomt, det knirker. 

Han kryper ut igjen. Løper rundt på området.  

Opp på en mur, hopper ned. Løper videre.

Holder rundt et tre. Undersøker noen parkerte biler.

Løper inn til noen busker. Plukker seg noen blader. 

Sjekker moras veske for mer sjokolade.

Vil inn i et av skolens hus, og fører hånda til en ansatt mot låsen.

Kommer ut igjen. Løper mot trampolinen. Kryper inn bak nettet igjen.

To ansatte tett etter, er aldri langt unna. 

– Privatlivet til utviklingshemmede inkluderer andre, det er så lite de får til selv. Så da blir omgivelsene vitne til og deltakere i deres mest private, og slik sett blir det viktig å vise fram, mener forfatteren Olaug Nilssen.

– Privatlivet til utviklingshemmede inkluderer andre, det er så lite de får til selv. Så da blir omgivelsene vitne til og deltakere i deres mest private, og slik sett blir det viktig å vise fram, mener forfatteren Olaug Nilssen.

Eivind Senneset

Viser fram livet

Det er tidligere på dagen. Hun tar en slurk til av kaffen og blar opp i romanen «Uønska åtferd» som kom ut nå i høst. 

Auditoriet i Bergen bibliotek fylles opp. Hun har en hel rekke slike arrangementer, på små plasser og i byer. 

– Privatlivet til sterkt utviklingshemmede inkluderer andre – det er så lite de får til selv. Så da blir omgivelsene vitne til og deltakere i deres mest private. Slik sett blir det viktig å vise fram.

Det er hennes tredje bok med tematikk hentet fra det hun kaller «det hemmelige livet». Det er det hun kaller livet også sønnen Daniel lever, med autisme og sterk utviklingshemming, i et bofellesskap. 

OPPLESNING: Olaug Nilssen skal lese til salen i biblioteket fra «Uønska åtferd», tredje bok om livet med et barn med sterk utviklingshemming. Tidligere har hun utgitt «Tung tids tale» (2017) og «Yt etter evne, få etter behov» (2020) om tematikken.

OPPLESNING: Olaug Nilssen skal lese til salen i biblioteket fra «Uønska åtferd», tredje bok om livet med et barn med sterk utviklingshemming. Tidligere har hun utgitt «Tung tids tale» (2017) og «Yt etter evne, få etter behov» (2020) om tematikken.

Eivind Senneset

Skriver til fagfolk

Folk kommer for å høre henne lese høyt om en søster som havner i skyggen av en sterkt utviklingshemmet bror, og som blir krenket av hans seksuelle tilnærminger. Driftene hans er der, men ikke forståelse og grenser.  

Bokas mor sliter med å innse at sønnen må flytte til et bofellesskap – hun bryter sammen av omfattende omsorgsoppgaver. Familien kollapser.

Boka er fiksjon. Nilssen ville løfte fram søsken som pårørende og seksuelt krenkende atferd fra personer med utviklingshemminger.

Selv har hun og mannen også sønnene på 11 og 13 år.

– Det er for lite ivaretakelse av søsken, og det finnes nesten ikke hjelpetilbud til dem.

Et enkeltkurs via Autismeforeningen er så langt det tilbudet hennes sønner har fått.

Nilssen har møtt mange familier med hver sin historie. Pårørende til personer med sterke utviklingshemminger tar kontakt. 

– De synes det er godt at jeg snakker om det som ikke går bra. Selv kan de føle at de snakker stygt om eget barn. 

– Jeg skriver på en måte til dem, og til fagfolk og vernepleiere.

Men også andre er interessert i å vite om mange sider som kan finnes i et liv. 

Forfatteren har ikke svar på hvordan seksualiteten til gruppa skal håndteres, det er så mange dilemma. Det finnes noen retningslinjer, sier hun, men for det meste dreier det seg om å skjerme omgivelsene fra problematikken.

– Jeg håper at flere fagfolk kan komme på banen og diskutere dette.

Forfatter Olaug Nilssen, aktuell med romanen «Uønska åtferd», har mye å hente fram om ulike sider av livet til og med mennesker med sterke utviklingshemminger. Her tar sønnen Daniel (16) seg en hvil fra hoppingen på trampolinen.

Forfatter Olaug Nilssen, aktuell med romanen «Uønska åtferd», har mye å hente fram om ulike sider av livet til og med mennesker med sterke utviklingshemminger. Her tar sønnen Daniel (16) seg en hvil fra hoppingen på trampolinen.

Eivind Senneset

Om tvang og avvik

Tvangsvedtak, bruken av tvang og avviksmeldinger i livet til mennesker med utviklingshemminger har også en plass i det hun skriver.

Nilssen mener de brukte mer tvang da sønnen bodde hjemme enn det fagfolk kan. Nå har hun kommet dit at hun kan spøke litt om at hun kunne rive iPaden fra sønnen, eller hindre ham fysisk i å gå spesielle steder. 

– En del vår inngripen var mer kanskje mer enn vi burde ha gjort. Når utfordringene er store, er fagkunnskapen viktig. Og det er regulert av både HMS og regler som gjelder hensynet til barnet. Det er bedre enn oss. 

Det gjør også kravene til fagfolk store.

– Fagfolk kan ikke gjøre slikt uten å ha et vedtak, de må skrive avviksmeldinger på alt som ikke har vedtak og dokumentere det de gjør. 

{s3}

Tvang og krav: Det har gått seg veldig bra til, sier Olaug Nilssen om livet sønnen har i bofellesskapet han flyttet til som 14-åring. Her får han sjokolade funnet i morens veske.

Tvang og krav: Det har gått seg veldig bra til, sier Olaug Nilssen om livet sønnen har i bofellesskapet han flyttet til som 14-åring. Her får han sjokolade funnet i morens veske.

Eivind Senneset

Nilssen er enig i at en del av atferden må reguleres, men synes dokumentasjonskravene fra Statsforvalter også kan bli for mange å forholde seg til for pårørende.

Kravet til rapporteringen var også en stor overgang for dem som foreldre da sønnen flyttet inn i en bolig. Dessuten fikk han plass i en voksenbolig, mens han selv fortsatt var et barn. Å bestemme reglene om hva han skulle ha lov til og ikke var vanskelige, sier hun.  

Som at han først fikk lov til å hoppe i møblene, noe som medførte ødelagte møbler og knust TV. Etter hvert ble det slik at de skulle få hindre ham, slik foreldrene hadde gjort hjemme hele tiden. 

– Men det har gått seg veldig bra til. 

Hun skryter av de som jobber med sønnen, både de i boligen og på skolen. De har god dialog og jevnlige møter. 

LES OGSÅ: Nattevakta var alene med eks-bokseren. Bare én ting kunne stoppe ham hvis han ble voldelig

Sammensatt gruppe

Som medlem i det regjeringsoppnevnte mangfolds- og likestillingsutvalget var oppdraget å utrede hva som er utfordringene for funksjonshemmede. Rapporten ble levert i vår.

Nilssen synes at mye at det de diskuterte i utvalget var problemstillinger politikere kjenner til fra før. 

Det var både frustrerende og spennende, mener hun: Funksjonshemmede er en svært sammensatt gruppe. I utvalget så hun på seg selv som representant for sterkt utviklingshemmede. 

– Den gruppa, hva de trenger, kommer iblant i konflikt med hva øvrige funksjonshemmede vil ha av rettigheter, inkludering og universell utforming. 

– Sånn sett var det viktig at jeg var der. 

Vanskelige grenser

I hennes egen familie ble livet med Daniel umulig av mange årsaker. 

Det var mange vendepunkt, som dette:

Hun var alene på tur med ham i skogen. 

Det var oppoverbakke, han var kjapp.

Hun klarte ikke ta ham igjen da han begynte å løpe. 

Følelsen av å skulle miste ham der. 

Samtidig en voldsom vurdering. 

Den rosa ryggsekken som hun tenkte at «hvis jeg hiver den av meg, så vil jeg ikke klare det likevel.»

Dessuten måtte hun jo tilbake for å hente den.

Han kunne veien. Og han hadde stanset opp et stykke lenger framme. 

Men hun og mannen bestemte at de aldri mer kunne gå på tur alene med sønnen.

– Vi hadde allerede tenkt at han måtte bo et annet sted, men dette var en erkjennelse av at annet ikke går. Vi kan ikke.

BEDRE: – Han har det veldig bra nå. Og da har jeg det bedre, sier Olaug Nilssen om hverdagen til og med sønnen Daniel.

BEDRE: – Han har det veldig bra nå. Og da har jeg det bedre, sier Olaug Nilssen om hverdagen til og med sønnen Daniel.

Eivind Senneset

Nå er det over to år siden han flyttet hjemmefra til bofellesskapet i nærheten. Han var 14 år.

Det var emosjonelt tøft.

– Det var følelsen av å ha mislyktes og av å ha sviktet. Men det var også helt riktig. 

Hun beskriver de to siste åra han bodde hjemme som å konstant ha hjertet i halsen. Pandemien gjorde situasjonen prekær. 

De trengte akutt hjelp og hadde allerede vedtak om at han skulle flytte. 

I flere år allerede hadde hun skrevet ulike søknader om ulike støtteordninger og tiltak, mottatt avslag, skrevet et utall klager, hatt utallige dialoger, møter og telefonsamtaler med en hel rekke ulike fagfolk i hjelpeapparatet.

LES OGSÅ: Slik lærer personer med utviklingshemning om sex

Bare å høre om det er til å bli andpusten av. 

Grensa mellom retten til et normalt liv for en familie, og at barn med et så stort hjelpebehov skal bo hjemme er uklar, synes hun. Deres egne grenser ble presset, igjen og igjen. 

– Det tok for lang tid før han fikk plass i bolig, fra vi bestemte oss. 

Forståelsen av å ikke klare å ta vare på sitt eget barn hadde da vært der over lang tid. 

– For meg var det en gradvis erkjennelse i at det ikke er vi som er de beste omsorgspersonene fordi han har store og sammensatte behov. Jeg begynte også å virkelig kjenne på at de to yngre søsknene var skadelidende av livet vi levde. Ting fungerte ikke. 

FØR: Olaug Nilssen er gravid med barn nummer to og bader med Daniel på en ferie i 2010. Dette var før han fikk diagnosen.

FØR: Olaug Nilssen er gravid med barn nummer to og bader med Daniel på en ferie i 2010. Dette var før han fikk diagnosen.

Privat

Sorg og skam

Hun vokste opp i Sunnfjord med foreldre og fire søstre. Moren jobbet i en periode på et dagsenter for utviklingshemmede. Ut over det hadde Olaug Nilssen ingen erfaringer med sønnens diagnose. 

Daniel var det første barnet deres. Først utviklet han seg normalt de første par årene.  

Hun har fortalt om det mange ganger før. 

Han brøt ut av leken. 

Språket ble gradvis borte.  

De måtte bli fortalt av fagfolk at noe var galt. 

Fornektelsen. De viste fram videoer: «Se her synger han, se han kan alle bokstavene, se hva han gjør her.»

Den grenseløse sorgen. Å måtte forstå at han mistet ferdigheter.

Etter hvert skammen over å ikke håndtere eget barn. 

Samværet med sønnen ble raskt slik at hun følte hun var på jobb uten pause. Lynraskt måtte akutte situasjoner løses. Det dreide seg om å hele tiden ha oppmerksomheten rettet mot ham.  

– Jeg måtte undertrykke følelser i mange år.

Det henger i. Fortsatt kan hun bli så sliten at hun bare må sove uansett hvor hun er. 

Også sorgen over hvordan det kan aktiveres. Som da Daniels jevnaldrende skulle konfirmeres. 

Hun kremter bort noe.

– Vi lagde en fest for ham likevel, det var viktig å markere. 

Men i det daglige forholder hun seg til slik han er, og gleder seg over det. Kontakten med Daniel er mer lystbetont.

– Det er lett å få følelsen av at man er hard med egne barn, brutal eller ukjærlig. Nå vet jeg at han med god og riktig hjelp fra profesjonelle har det bedre. 

Det hjelper.

– Han har det veldig bra nå. Og da har jeg det bedre. 

Tenker: Olaug Nilssen debuterte som forfatter i 1988 og har siden gitt ut flere bøker og skrevet mye for teater. Hva hennes neste bok skal handle om vet hun ikke. Hun er i tenkeboksen.

Tenker: Olaug Nilssen debuterte som forfatter i 1988 og har siden gitt ut flere bøker og skrevet mye for teater. Hva hennes neste bok skal handle om vet hun ikke. Hun er i tenkeboksen.

Eivind Senneset

Utviklingshemming og autisme

Utviklingshemming :

Innebærer nedsatt funksjonsevne på det kognitive området. Begrepet «kognitiv funksjon» beskriver blant annet evnen til å oppfatte, vurdere, bearbeide, lagre og handle målrettet på informasjon fra omgivelsene.

Graderes i lett, moderat, alvorlig og dyp. Hvilke symptomer barnet får varierer veldig, og er avhengig graden av utviklingshemming.

Barn og ungdom med en utviklingshemming kan ha behov for hjelp og tilrettelegging på ulike områder og tidspunkt i livet - for å kunne oppleve mestring og god livskvalitet.

Utviklingshemming kan ha mange årsaker. Noen er medfødte, andre er oppstått etter fødselen. Det er ikke alltid at man finner årsaken. Det er en livslang tilstand, og det fins ingen kurerende behandling.  

Autisme:

Er en utviklingsforstyrrelse som innebærer vansker ved sosialt samspill, kommunikasjon, gjentakende atferd og begrensede interesseområder. Flere gutter enn jenter får diagnosen.

Det er stor variasjon i symptomer og funksjonsevner blant de som har autisme. Det ofte mer riktig å kalle autisme for autismespekterforstyrrelse, et spekter fordi det er stor variasjon: Hver person har sine unike styrker og utfordringer.

Regnes som en medfødt tilstand, og gir risiko for å utvikle en rekke vansker. Hos noen får foreldrene en opplevelse at det er noe som er annerledes helt fra småbarnsalder, hos andre merkes symptomene senere i barne- eller ungdomsalder når krav til kommunikasjon og sosial samhandling er større.

Autisme påvirker evnen til å fungere i dagliglivet, for de fleste varer tilstanden hele livet. Opplæring og tilrettelegging er regnet som god behandling for autisme. Behandling og oppfølging må planlegges og tilbys i et langsiktig perspektiv.