Nea (3) kommer ikke til å leve et langt liv. Men den tiden hun har, vil vernepleier Tonje gjøre så fin som mulig

Hanna Skotheim

hanna@lomedia.no

En langstrakt hals smyger seg ut av innhegningen. Der sitter en jente med store øyne og det største smilet foreldrene hennes har sett på en stund.

Tre år gamle Nea kommer ikke til å leve et like langt liv som oss andre. Hvor lenge er det ingen som vet, men lista med diagnoser gjør at årene som kommer ikke blir enkle. Det har heller ikke de første årene vært. Verken for jenta eller foreldrene.

Men denne kalde januarettermiddagen er en pause fra det vonde. Det er i hvert fall ønsket til frivillighetskoordinator og vernepleier Tonje Velund Dybedahl.

– Det viktigste i jobben min er å skape minner. Lage de gode dagene for barna på avdelingen.

Før Tonje Dybedahl fikk jobb på avdelingen for barnepalliasjon, jobbet hun som aktivitør på sykehjem. Da jobbet hun med eldre som skal dø. Nå jobber hun med barn som har et kortere liv.

Hanna Skotheim

Sårt tiltrengt pusterom

Dybedahl jobber ved den snart et år gamle avdelingen for barnepalliasjon i Oslo. På den lindrende enheten kan familier med et sykt barn få et avbrekk hjemmefra eller fra sykehuset. De kan også tilbringe den siste tida i barnets liv her. Her skal ikke medisineringen være det viktigste, men heller det å skape de gode øyeblikkene her og nå.

Enheten åpnet i fjor som et svar på den forrige regjeringens ønske om at personer skal få bedre lindrende behandling og omsorg. Tilbudet skal også bli bedre for de pårørende.

Da Fontene besøker avdelingen har foreldrene til Nea bodd der i én av to uker. Før mamma Susanne Olsen Lie (35) kom hit hadde hun høye skuldre. Nå har de gått ned.

– Det er kjempeflott å være her. Vi er blitt tatt imot med åpne armer og får avlastning hele døgnet.

Dybedahl tar bilde av mamma Susanne Olsen Lie og datteren Nea.

Hanna Skotheim

Til tross for at jentungen trenger hjelp til alt, har de ikke fått den type hjelp før, ifølge Olsen Lie. Men nå, mens de venter på at datteren skal bli utredet, får de det pusterommet de sårt har trengt.

Til tross for at familien omringes av sykepleiere døgnet rundt, føles den skjermede avdelingen som et hjem. Med behagelige farger, en sofakrok, et lekehjørne og oppredde senger er det lite som minner dem om hvor de egentlig er. De får også stadig selskap av Dybedahl som skal lage god stemning.

Denne dagen har hun leid inn alpakkaer til glede for alle på huset. Og før jul kom en tryllekunstner på besøk. Så gjør hun også ting bare for familiene som bor på avdelingen. For kort tid siden kjøpte hun blant annet inn en popkornmaskin. Den testes ut for første gang denne dagen, til Nea og storebrorens store glede.

Hanna Skotheim

Nea og mamma Susanne Olsen Lie.

Hanna Skotheim

Mistet sitt eget barn

Jobben til Dybedahl går også ut på å koble på frivillige som kan trå til der det trengs. Blant annet har en dame laget middag til familien. Den samme dama fungerte også som en ekstrabestemor til 15-åringen som bodde på avdelingen før Nea kom dit. Men Dybedahl trenger stadig frivillige og oppfordrer flere til å melde seg. Samtidig understreker hun at jobben ikke er for alle.

– Du skal være spesielt laget når du jobber med døende barn. 

Selv er hun rusta. I 2009 mistet hun sitt eget barn. Hun ble bare 23 dager.

– Da det skjedde, sa jeg til meg selv at jeg ville jobbe med å gjøre hverdagen bedre for pårørende og barna. Det at jeg jobber her i dag, er på grunn av henne, sier Dybedahl.

– Dette er mitt første og eneste barn så det er veldig tøft, sier far Terje Hansen om det å ha et sykt barn. Han setter stor pris på hjelpen de får ved avdelingen.

Hanna Skotheim

God tid til de pårørende

Dybedahl fikk vite at det var noe galt med fosteret allerede i uke åtte, og i ukene som fulgte fikk hun mange vonde beskjeder. I løpet av den tida hadde hun trengt noen å snakke med, noen som kunne være der sammen med henne, men det var ingen der. Nå har vernepleieren selv blitt den personen som hun hadde trengt den gangen.

Det viktigste for henne er å ha tid til de pårørende, vise at det blir enklere etter hvert og dele av egne erfaringer.

– Jeg har vært der. Jeg vet hvordan det er å planlegge begravelse mens du har et barn som lever.

I de 23 dagene datteren levde, kunne Dybedahl ofte føle seg maktesløs.

– Du vil så gjerne hjelpe til. Du vil ikke at barnet ditt skal dø, sier hun.

Ville ikke vært jobben foruten

Vernepleieren legger ikke skjul på at hun har en tøff jobb.

– Du kan ikke gå på jobb og bare tenke på at disse barna skal dø. For å klare å stå i jobben, må du klarer å sortere tankene dine. Og så må du snakke med kollegaene dine.

Likevel ville Dybedahl aldri vært jobben foruten. Hun var egentlig i ferd med å slutte på vernepleierutdanningen. Det var ikke kreativt nok for henne. Og så var det så mange andre vernepleiere i familien. Da ville hun gjøre noe annet. Men så fant hun dette stedet hvor hun kunne drive med det som ble kallet hennes etter datterens død og være kreativ. Og så kunne hun være den personen som gir barna og de pårørende gode dager.

Foreldrene til Nea har godkjent alle bilder av Nea og alt som skrives om henne.