Bodil lærer mennesker å leve med demens: – Mange har knapt fått vite mer enn selve diagnosen

Solfrid Rød

solfrid.rod@lomedia.no

Det var et «durabelig sjokk» å få diagnosen. Den ble nærmest kastet mot henne fra en sykehuslege. Selv om hun glemmer mer og mer, er hun helt sikker på at hun aldri kommer til å glemme det øyeblikket.

Kvinnen som forteller er en av fem elever på demensskolen i Trondheim. To kvinner og tre menn har funnet plassene sine rundt bordet i et møterom på Bytorget denne formiddagen. De har til felles at de ganske nylig har fått en demensdiagnose.

En mann forteller at han var mer forberedt. Han hadde merket at signalene mellom kropp og hjerne ikke lenger nådde fram, for eksempel på dansegulvet. Så da diagnosen kom, var det ikke et sjokk. Men livet er like fullt dramatisk endret.

Og det er nettopp det som er bakgrunnen for demensskolen. Det trengs kunnskap for å takle livet med en hjernesykdom. Målet er å leve et godt liv så lenge som mulig og delta i samfunnet.

– Jeg er overrasket over hvor lite informasjon helsetjenesten gir både personer med demens og pårørende. Mange har knapt fått vite mer enn selve diagnosen, sier Bodil Pedersen.

Hun er vernepleier med videreutdanning i aldring og eldres helse og habilitering/rehabilitering, i tillegg til en master i helse- og sosialfaglig arbeid med eldre.

Hun jobber i Ressurssenteret for demens i Trondheim kommune, som driver både demensskole og pårørendeskole. Disse fungerer som døråpnere og veivisere til hjelpeapparatet ellers, opplyser Pedersen.

Eksplosiv økning

Hvert tredje sekund får et menneske et sted i verden demens. I Norge har mer enn 100.000 en demensdiagnose, og antallet forventes å doble seg de neste 20 årene.

«Demens er en større utfordring enn covid-19», sa helse- og omsorgsminister Bent Høie da det midt under pandemien ble klart at forekomsten av demens er langt høyere enn tidligere antatt.

Kunnskap er viktig, både for den som får diagnosen og for de pårørende.

Ole Martin Wold

Trondheim kommune oppdaget allerede på 1990-tallet økende behov for informasjon om sykdommen, og opprettet derfor Ressurssenter for demens tidlig på 2000-tallet.

Først som et prosjekt med to ansatte, siden som et fast tilbud der det nå jobber to vernepleiere, to ergoterapeuter og en sykepleier her. Bodil Pedersen og hennes kolleger driver både demensskole og pårørendeskole, i samarbeid med andre enheter i kommunen og frivillige.

På Seniortorget i Erling Skakkes gate midt i byen tar ressurssenteret imot folk på kort varsel, uten henvisning og ventetid.

– Jeg blir ofte overrasket over hvor lite som skal til før folk opplever at situasjonen er litt bedre. De står i krevende situasjoner og kan vært dypt fortvilet, og så likevel gå herfra litt løftet, forteller Pedersen.

Vernepleier Bodil Pedersen og hennes kolleger i Ressurssenter for demens driver et lavterskeltilbud midt i Trondheim sentrum.

Ole Martin Wold

– Snakk med dine nærmeste!

På demensskolen oppfordres elevene til å snakke med sine nære om det de lærer. Alle har fått utdelt en perm. De blar sakte i de sidene som ergoterapeut Line Abelsen går gjennom.

En fysisk perm kan åpne opp for en krevende samtale som begge parter gruer seg til og unngår i det lengste, sier Abelsen.

Det nikkes rundt bordet. Frustrasjon og irritasjon, både egen og andres, er gjenkjennelig for dem.

– Jeg kan bli så forbanna på meg selv, særlig det at jeg blir så stressa. Det skal ingenting til før jeg blir stressa. Sånn var det aldri før, sier en.

Han lurer på om noen har noen tips. Det har de:

• Om du skal et sted, bruk tid dagen før på å finne ut av når bussen går. Skriv det på en gul lapp.

• Skriv opp alt du skal gjøre. Bruk kalenderen på telefonen eller en sjuende sans.

• Spør om noen kan ringe deg i forkant av en avtale, slik at du kommer deg av gårde.

• Pass på at du ikke får dårlig tid.

• Ikke spring rundt for å lete etter ting. Sett deg heller ned og trekk pusten dypt ned i magen.

• Drikk litt vann. Kanskje husker du litt bedre da.

Bruk permen til å snakke med dine nærmeste, er oppfordringen fra demensskolen.

Ole Martin Wold

– Se ressursene!

Demens er en fellesbetegnelse for flere hjernesykdommer som utvikler seg over tid og gir endringer i hjernen. Sviktende hukommelse, orienteringsproblemer og vansker med språket og daglige gjøremål er vanlige symptomer.

Det finnes ingen kur, men miljøarbeid og personsentrert omsorg kan bremse sykdomsutviklingen og gi livskvalitet.

Personsentrert omsorg innebærer å vektlegge hvordan en person opplever sin situasjon og verden rundt seg, for så å tilrettelegge omsorgen individuelt og skape et støttende sosialt miljø.

Her er vernepleierens kompetanse midt i blinken, mener Bodil Pedersen.

– Vernepleierens systematiske arbeid med å kartlegge, sette seg mål og evaluere underveis er viktig. Ikke til forkleinelse for andre yrkesgrupper, men jeg vil si at vi er gode på å se den enkeltes ressurser og hva den enkelte trenger hjelp til for å fungere best mulig, forklarer Pedersen.

Vernepleierens kompetanse er verdifull i demensomsorgen, mener Bodil Pedersen, som her innleder på pårørendeskolen.

Ole Martin Wold

Selv jobbet hun som assistent på sykehjem ved siden av studiene, og opplevde allerede da at hun hadde mye å bidra med. Hun mener det har skjedd en enorm utvikling i riktig retning i de 25 årene hun har jobbet med personer med demens.

– Brukerstemmen har blitt tydeligere og sterkere. Det er vanlig å snakke om å lytte til dem som har skoa på, men det holder ikke å lytte, man må også bruke de stemmene systematisk i tjenesteutviklingen, forteller Pedersen.

Som et eksempel nevner hun at demenskolen har blitt endret etter innspill fra de som har gått der i de fire årene den har eksistert.

Et demensvennlig samfunn

Ressurssenteret samarbeider med Nasjonalforeningen for folkehelsen, Trondheim demensforening og erfaringsgruppa «Sjeldent hørte stemmer» om å påvirke politikere og næringsdrivende. For eksempel har alle billettkontrollører på byens busser gjennomført kurs om demensvennlig samfunn, et opplegg utarbeidet av Nasjonalforeningen. Bakgrunnen var at busselskapet i Trondheim krevde at alle betalte med mobiltelefon under pandemien. Andelen eldre som har smarttelefon har økt kraftig, og for mange er den et godt hjelpemiddel, ifølge Pedersen. Problemet er at mange personer med demens sliter med å huske koden, i hvert fall i stressende situasjoner, som en billettkontroll jo kan være. Slikt må kontrollører ha kunnskap om, fastslår hun.

Egen skole for pårørende

Mer enn 400.000 personer er pårørende til en person med demens. 60 prosent av dem er så slitne at de ville fått en eller flere psykiatriske diagnoser, som angst eller depresjon, hvis de gikk til lege, ifølge en studie.

Mangel på kunnskap kan skade relasjoner. Det har Bodil Pedersen sett mange eksempler på. Demens kan føre til passivitet og tilbaketrekking. Den som er rammet kan bli oppgitt og sint på seg selv for at hun sitter en hel dag og planlegger å støvsuge, men likevel ikke har gjort det når kvelden kommer. Også pårørende kan bli både irriterte og triste.

– Jeg har hørt så mange ganger «Han bare sitter der. Han vil aldri gå tur med meg, som vi alltid gjorde før» eller «Hun bryr seg ikke om oss lenger. Hun spør ikke hvordan vi har det». Det er så utrolig viktig at dere pårørende får informasjon om hvordan sykdommen kan arte seg, slik at dere forstår at ektefellen eller mor eller far ikke har sluttet å bry seg om dere, sier Pedersen når hun innleder på pårørendeskolen denne septemberkvelden.

Ergoterapeut Ann- Elin Johansen sørger for kaffe og snacks til deltakerne på pårørendeskolen. Sammen med vernepleier Bodil Pedersen skal hun innlede om kommunikasjon og samhandling.

Ole Martin Wold

Pårørendeskolen er et kursopplegg med samtalegrupper. Gruppelederne er rekruttert fra ulike enheter i kommunen. Det bidrar til at flere ansatte lærer mer om demens samtidig som flere tjenester får påfyll av andre perspektiver, påpeker Pedersen.

– Å være gruppeleder er fagutvikling for den enkelte, og det gir kommunen et pårørendeperspektiv i tjenestene, sier hun.

Vernepleier Lill-Kristin Bjørnstad har jobbet mest i tjenester til personer med utviklingshemming, og har lang erfaring i samarbeid med pårørende, men ser fram til å lære mer om demens. Hun er enhetsleder på et helse- og omsorgssenter, og skal være gruppeleder på pårørendeskolen for første gang.

Ole Martin Wold

– Du er fortsatt deg selv!

En demensdiagnose kan snu livet på hodet og gjøre at det som før var enkle oppgaver i hverdagen plutselig virker uoverkommelige. Men mennesket bak diagnosen er fortsatt seg selv, påminner Pedersen. Og lærdommen på demensskolen er klar:

– Du skal ikke slutte å være deg selv, med de interessene du har hatt. Fortsett med det, men kanskje må du justere ned nivået og forventningene, sier Solveig Angel Danielsen, pensjonist og frivillig i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– Du skal ikke slutte å være deg selv, men du må kanskje justere forventningene til hva du kan gjøre, sier Solveig Angel Danielsen, frivillig.

Ole Martin Wold

Hun illustrerer med en tidligere elev på demensskolen, en dame som i alle år hadde strikket kofter og gensere med avanserte mønstre. Nå gikk det bare i surr.

– Men hun sluttet ikke å strikke, hun la bare bort de vanskelige mønstrene og strikket heller votter og sokker som hun ga til Sorgenfriselgerne, forteller Danielsen.

Over kaffe, lefser og epler fra kursleder Abelsens hage deles litt fra livet, slik det var før og slik det er nå. To av dem har oppdaget en felles lidenskap for veteranbiler, og snakker om å fortsette over en kaffe på tomannshånd. Flere synes tida gikk fort, og gleder seg til neste torsdag.

– Takk for i dag! Da vi begynte minnet jeg dere på å skru av lyden på telefonen. Siden vi er er den gruppa vi er, sier jeg at nå må dere huske å skru den på igjen. Ellers blir familien bekymret når de prøver å få tak i dere, avslutter Abelsen.