Da sønnen Victor Elliot (3) døde, mistet pappa Mads pleiepengene på dagen

Tori Aarseth

tori@lomedia.no

Etter at FriFagbevegelse skrev denne saken, har regjeringen valgt å snu om pleiepengene. Les om det her!

De siste timene satt Kamilla og Mads på sykehuset og sang for ham, snakket med ham og sa til sønnen og hverandre at det var greit å gi slipp nå. Den 10. april i år gikk Victor Elliot bort, noen uker før han skulle ha fylt fire år.

Kamilla og Mads visste at Victor Elliot skulle dø. De siste årene har de begge hatt pleiepenger for å ta vare på sitt alvorlig syke barn døgnet rundt.

Før kunne foreldre som hadde pleiepenger i mer enn tre år, beholde pengene i tre måneder etter at barnet de pleide døde. Etter regjeringens reform, mister foreldrene inntekten den dagen barnet dør.

– Vi hadde snakket mye om hva som skulle skje når Victor døde, og forberedt oss på det. Men det er noe helt annet når det skjer, sier Mads.

Fembarnsmoren Linda ble møtt med Nav-krav på 47.000: – Jeg følte meg som en kriminell

Skulle vært på jobb dagen etter

De neste ukene gikk med på å ta farvel og forberede bisettelsen. Venner, familie og pleiepersonellet som hadde jobbet med Victor Elliot, kom innom.

Først to uker etter sønnens død, tenkte Mads på dette med pleiepengene. Han ringte pleiepengetelefonen og fortalte at nå var Victor Elliot gått bort. Han lurte på hvor lang tid han hadde på seg.

Etter litt diskusjon på bakrommet på Nav fikk han svar: Pleiepenger er en daglig ytelse. Mads skulle vært tilbake i jobb eller sykmeldt fra dagen etter at Victor Elliot gikk bort.

Egentlig skulle han ha betalt tilbake penger for de to ukene også, men Nav valgte å se gjennom fingrene med det.

Saken fortsetter etter bildet

Kamilla lyser opp når hun snakker om sykkelen hun fikk spesialbygd, «Victors ride». – Når vi går på den sykkelen i dag, så er han der, sier hun.

Nanna Aanes Wolden

Sjelden genfeil

Victor Elliot ble født i mai 2015. I begynnelsen virket alt normalt, men etter noen uker begynte han å få episoder som lignet epilepsianfall. Det neste halvåret var Victor Elliot innlagt på sykehuset mesteparten av tiden.

– Vi skjønte ganske raskt at han ikke var en vanlig gutt. Ingen trodde at han kom til å bli så gammel, men ingen sa det høyt da, sier Kamilla.

Til slutt fant legene ut at han hadde en svært sjelden genfeil, kalt GLUL-1. Kun tre andre barn i verden har hatt diagnosen, og to av dem døde før de var to uker gamle. Victor Elliot var den eneste i verden hvor genfeilen oppsto spontant, uten at den var arvet.

Når foreldrene fikk den beskjeden visste de hvordan det kom til å gå.

– Vi hadde det inntrykket at han ikke ville bli gammel, men da ble det veldig absolutt, sier Mads.

Kamilla og Mads begynte å fokusere på hvordan de kunne gi Victor Elliot et best mulig liv sammen med sin to år eldre søster i den tiden de fikk ha ham.

La om hele livet

Siden da har livet kretset rundt Victor Elliot og sykdommen. Familien har bygd om hele huset og installert heis. Det har vært søknader og møter om alt fra pleiepenger og omsorgslønn til nattevakter og tilskudd til tilrettelagt utstyr som kan gjøre hverdagen bedre.

De to har overvåket formen til Victor nærmest minutt for minutt, fylt ut skjemaer og hatt løpende dialog med leger og sykehus om medisiner og dosering. Det var nødvendig for at de i det hele tatt kunne ha ham hjemme.

Etter flere år i konstant beredskap var det plutselig over.

– Man trenger en periode for å komme seg etter et slikt forløp. Man vet jo ikke hvordan man reagerer etter noe sånt, sier Mads.

Mens Mads mistet inntekten på dagen, fikk Kamilla beholde pleiepengene i tre måneder etterpå.

– Det var en stor lettelse for meg å slippe å forholde meg til det offentlige da. At samfunnet har sagt at du har mistet et barn, du skal få fred i tre måneder. Og at jeg slapp å gå til lege og forsvare min sorg hver tredje uke, sier Kamilla.

Saken fortsetter etter bildet

Hver dag fylte Kamilla og Mads ut et dagshjul som kartla Victor Elliots form slik at legene kunne vurdere medisineringen løpende.

Nanna Aanes Wolden

Kritiske til reform

De to er enige om at det var pleiepengene som gjorde det mulig for dem både å ta vare på Victor Elliot, og gi begge barna opplevelser som en familie. Begge fikk pleiepenger etter den gamle ordningen, og er kritiske til regjeringens reform som kom i 2017.

Da reformen først ble innført, ble det satt en maksgrense på fem år og personer som mottok pleiepenger i mer enn ett år, fikk satsen redusert til 66 prosent. Begge disse endringene er reversert etter påtrykk blant annet fra organisasjonen Løvemammaene, som kjemper for rettighetene til foreldre til svært syke barn.

Men med reformen forsvant også ordningen som gjorde at personer som hadde stått mer enn tre år på pleiepenger, fikk en tremånedersperiode utbetalt etter at et barn går bort. Denne endringen står fortsatt.

Det vil si at alle foreldre som har pleiepenger etter den nye ordningen vil kunne oppleve det Mads gjorde: Å miste inntekten på dagen når barnet de har pleid døgnet rundt dør.

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie har innrømmet at denne problemstillingen ikke var vurdert før innføringen av reformen. Før sommeren opplyste departementet at det skal gjøres en ny vurdering, og der står saken fortsatt.

Et kunstig skille

Kamilla og Mads synes det er vanskelig å forstå hvorfor ikke foreldre kan beholde pleiepengene i en kort periode etter et barns død, selv om man har hatt dem kortere enn tre år. Det er så få barn og så lite penger det er snakk om, mener Kamilla. Og det vil gi foreldrene et pusterom slik at de ikke trenger å tenke økonomi fra dag én, men kan fokusere på familien som er igjen.

I 2017 døde 126 barn hvor foreldrene hadde fått pleiepenger i forkant. Kun 34 foreldre fikk beholde pleiepengene i én til tre måneder etterpå.

– Jeg tror at de som har bestemt dette, ikke skjønner konsekvensene. For hvis de skjønner konsekvensene, så er de kyniske, sier Mads.

Selv om begge var på den gamle ordningen, var det kun Kamilla som fikk de tre månedene ekstra etter at Victor Elliot døde. Hun hadde nemlig stått på pleiepenger i tre år og to måneder, mens Mads lå under grensa på tre år.

– Jeg ble litt forbauset over at jeg hadde lov til å sørge på andre vilkår enn det Mads hadde, sier Kamilla.

– Vi har jo begge to mistet det samme barnet, sier Mads.

Kamilla er selv psykolog, og synes grensen på tre år er kunstig.

– Jeg ser ikke at hans belastning har vært mindre fordi han har hatt pleiepenger ett år kortere. Tapet er like stort uansett hvor lang tid som har gått foran, sier hun.

Saken fortsetter etter bildet

Når folk kommer på besøk hos familien, skal de også møte Victor Elliot.

Nanna Aanes Wolden

Vil ikke tilbake i hamsterhjulet

De to er tydelige på at de vil tilbake i jobb. Men det kommer til å ta tid.

– Det må gå gradvis, stille og rolig. Jeg må kjenne etter når jeg er klar til å gi av meg selv igjen. Og Kamilla har jo en jobb der hun også skal stå i andres utfordringer, sier Mads.

Selv om livet ble snudd på hodet da Victor Elliot kom, tror de to at de kommer til å leve livet annerledes etter det de har vært igjennom. Det at de gode øyeblikkene var så sjeldne, gjorde at de lærte å sette pris på de små opplevelsene de klarte å skape som familie, som å sykle en tur eller grille i snøen.

– Jeg har blitt mye mer bevisst på at man har et valg når det gjelder hva man skal bruke tid på, sier Mads.

– Det har vært hardt, og jeg synes vi ennå er slitne. Men han har lært oss så mye, sier Kamilla.

– Min største frykt er å havne i hamsterhjulet igjen, og glemme meg selv og familien i en travel tilværelse. Jeg har ikke noe imot å jobbe mye. Men det må være meningsfullt.

Kvinnelige montører får plastbøtter som do på anleggsplassen: – Det er en skam

En familie på fire

På en hylle i gangen står bilder av Victor Elliot. Brillene hans henger fra en bilderamme.

– Vi er en familie på fire, sier Mads.

– Når folk kommer, så skal de også møte ham, sier Kamilla.

Victor Elliots rom står ennå så godt som urørt. I sengen ligger en pysj lagt ut slik han pleide å ligge, med en bamse ved siden av. Rundt om kring svever stjerneformede gullballonger fra bisettelsen.

– Vi kalte ham «stjernedryss», så vi klarer ikke å kaste dem, sier Kamilla.

– Vi har snakket med storesøster om at Victor Elliot skulle til Nangijala, som i Brødrene Løvehjerte. Det var for å gi henne et sted å forholde seg til, hvor han er.

Victor Elliots seng står fortsatt på rommet hans.

Nanna Aanes Wolden