Uføre Jane (60) må betale nesten 50.000 kroner for smertemedisin med Høies kuttforslag
Uføretrygdede Jane Leikvold har en sjelden smertetilstand og kreft. Nå risikerer hun å miste støtten hun får til å betale for svært kostbare medisiner som lindrer smertene.
BEKYMRET: Jane Leikvold fikk beskjed om at regjeringen vil fjerne en støtteordning for medisiner hun bruker. I flere år har hun fått dekt utgifter til en smertemedisin som koster 4000 kroner i måneden når hun har det som verst.
Leikny Skjærseth
yngvil@lomedia.no
Jane Leikvold er en av flere tusen pasienter som har fått beskjed om at det trolig blir slutt på bidragsordningen for medisiner på hvit resept. Hun er en av mange som bekymrer seg for hva det kan bety for helsa deres framover.
En spesialist i nevrologi sier en slutt på bidragsordningen vil gi mange i Leikvolds pasientgruppe «et dårligere tilbud».
Helfo har sendt ut 8000 brev til pasienter mellom mai og september med beskjed om at Helsedepartementet har foreslått å fjerne bidragsordningen for hvit resept-medisiner 1. januar neste år, ifølge kommunikasjonsavdelingen i Helfo.
Bidragsordningen innebærer at hvis du i dag ikke får medisiner på blå resept og heller ikke får noen annen støtte fra det offentlige, kan du søke om å få dekt dine medisinutgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept. Etter en egenandel på 1825 kroner kan staten ta inntil 90 prosent av regningen på medisinene.
• Dette er snittlønna i over 300 yrker
Smerter som elektriske støt
Siden 2012 har Jane Leikvold hatt en svært smertefull tilstand som rammer ansiktet. Årsaken er ukjent og det er ingen helbredende kur for sykdommen, trigeminusnevralgi. I 2015 ble den tidligere barnehageassistenten 100 prosent ufør av sykdommen og måtte slutte å jobbe.
Leikvold får smertene i kjeven og i tunga. Hun beskriver dem som elektriske støt.
– Smerter som slår ned som lyn i kjeven, forteller hun.
Smerteanfallene er daglige, kan vare i flere sekunder, og kan komme mange ganger på en dag, i noen tilfeller over 100 ganger, ifølge Felleskatalogen. Periodene med smerter kan være lange, fra en til flere måneder. Så kan smertene bli mindre eller forsvinne helt i perioder.
Jane Leikvold forteller at hun har opplevd å ha jevnlige smerteanfall i ett helt år.
Nesten smertefri ett år
Hun har nå vært nesten fri for smerteanfall i rundt ett år.
– Nå har jeg det ganske bra. Det kunne vært så smertefullt for meg å snakke at vi ikke hadde kunnet snakket sammen nå, sier hun til FriFagbevegelse.
I periodene med smerteanfall kan den minste bevegelse av kjeven trigge smerteanfall, forteller hun. Det betyr at hun bør unngå å spise og snakke, hvis hun skal unngå smerter.
– Jeg må jo spise, sier hun.
Hun kjenner at en ny periode med smerteanfall kan være på vei. Hun merker at det murrer nå som det blir kaldere i været. Temperaturskiftet når hun går fra varmen inne til kulda ute kan trigge smertene.
«Tilstanden kan fremprovoseres av inntak av kalde og varme mat- eller drikkevarer, tygging, tannbørsting, barbering, vask, berøring eller lignende. I dårlige perioder unngås føde- og væskeinntak, da ethvert forsøk på å spise eller drikke gir smerter», opplyser Felleskatalogen.
Hun prøvde flere medisiner
Hun fikk de første symptomene i 2012 - smerter i kjeven. Da gikk hun til tannlegen fordi hun trodde det var noe galt med tennene. Tannlegen sendte henne til en tannlegespesialist der hun endte opp med en regning på 30.000 kroner, men uten å bli bedre.
Hun gikk til fastlegen sin som sendte henne til nevrolog på sykehus. Etter undersøkelser fant han raskt ut at det var trigeminusnevralgi. Da hadde hun allerede hatt det i rundt ett år.
Nevrologen forsøkte ulike medisiner på henne. De vanligste medisinene som brukes mot denne tilstanden er mot epilepsi, ifølge Felleskatalogen.
– Disse medisinene virket ikke. Den vanligste medisinen mot dette tålte ikke leveren min og jeg ble innlagt på sykehus, forteller hun. Denne medisinen er på blå resept.
Les også: MS-syke Tove taper 30.000 kroner hvis regjeringen fjerner støtteordning
Fikk endelig smertelindring
Så fikk hun prøve en annen anti-epilepsimedisin, Zebinix. Den virket mot smertene uten at hun fikk alvorlige bivirkninger. Denne medisinen er på blå resept for behandling av epilepsi, men det har ikke Jane Leikvold. Hun får den ikke gratis på blå resept fordi det ikke er gjort omfattende nok studier av effekten på hennes lidelse.
Siden 2013 har hun fått 90 prosent av utgiftene til den kostbare medisinen dekt av det offentlige, gjennom bidragsordningen med såkalt «hvit resept». Senest i august i år fikk hun vedtak fra Helfo om refusjon av utgifter til Zebinix gjennom bidragsordningen.
– Den heller tar ikke all smerten, men med den klarer jeg å leve med smertene, sier hun.
Legespesialist: – De får et dårligere tilbud
Spesialist i nevrologi Geir Slapø sier på generelt grunnlag at ulike pasienter med slike smertetilstander ofte reagerer ulikt på de enkelte medisinene.
«Man må derfor ikke gi seg etter å ha prøvd første medikament, men prøve andre medikamenter, med dokumentert effekt eller erfaringsmessig effekt, ved denne type tilstander», skriver han i et epostintervju med FriFagbevegelse. Han har sammen med en kollega publisert en artikkel i Tidsskriftet for Den norske legeforening om akkurat dette temaet, medisinering av nevropatisk smerte.
Nevrologen anslår at mellom 25-33 prosent av pasientene med lidelsen får medisiner som ikke er på blå resept. Han sier videre at mange pasienter med denne lidelsen bruker medisiner på hvit resept som de får refundert gjennom bidragsordningen, som er foreslått fjernet.
– Hva skjer med de pasientene som ikke har råd til å betale for dette selv hvis bidragsordningen fjernes?
«De får et dårligere tilbud», svarer Slapø.
I verste fall må hun betale 48.000 i året
– Når jeg har smertetoppene trenger jeg 60 tabletter i måneden, forteller Jane Leikvold.
Medisinen hun bruker koster nesten 2000 kroner for 30 tabletter. I en periode med anfall som varer i ett år, slik hun har opplevd, betyr det at hun i verste fall må betale 48.000 kroner i året fra egen lommebok. Det er hvis regjeringen opprettholder forslaget om å fjerne bidragsordningen for medisiner på hvit resept og de ikke finner en annen løsning som kommer Leikvold til gode.
– Jeg har ikke så mye penger å rutte med. Jeg har ikke råd til det. Det blir såpass mye penger at jeg har knapt har noe igjen å leve for, sier Leikvold.
Hun har nå spurt nevrologen om det fins en annen medisin på blå resept hun kan prøve. Hun sier hun opplever det som «helt absurd» å igjen skulle prøve ut nye medisiner når hun faktisk har en som fungerer godt for henne.
Både hun og mannen ble rammet av kreft
Det hører med til historien at Jane Leikvold også har kreft. I 2008 fikk hun kreft i blindtarmen. Hun fikk fjernet 50 centimeter av tarmen og flere cyster i bukhulen. Deretter fulgte cellegiftbehandling. I 2010 ble mannen hennes syk. Også han ble rammet av kreft. Han døde etter bare ni måneder. Så mistet hun moren sin. Deretter døde søsteren.
I 2013 ble Leikvold igjen syk. Kreften hadde kommet tilbake. Denne gangen hadde den spredt seg, til hele bukhulen. Nesten alt ble operert bort. Men noe er fortsatt igjen.
– Jeg skjønner ikke at jeg har klart å komme gjennom alt dette, sier hun.
Ble ufør for to år siden
I 2015 ble hun 100 prosent ufør. Jane Leikvold jobbet i barnehage hele sitt yrkesaktive liv.
– Det er på grunn av trigeminusnevralgien jeg er ufør, forteller hun.
– Jeg har prøvd fram og tilbake å jobbe. Til slutt sa legen at nå har du prøvd nok. Det er ikke noe særlig å jobbe i barnehage når man ikke kan snakke, sier hun.
– Helse- og omsorgsdepartementet «justerer» nå forslaget sitt om å fjerne ordningen. Hva vil du si til regjeringen som foreslo dette?
– Jeg har ikke råd til å bruke denne medisinen hvis dere fjerner bidragsordningen for hvit resept. Jeg føler meg straffet fordi jeg er syk. Det er så urettferdig. De glemmer at det er mennesker det handler om, sier Jane Leikvold.
• 17 historier om ulikhet i Norge
– Behandling må ha dokumentert effekt
Statssekretær i Helsedepartementet, Maria Jahrmann Bjerke (Høyre), har tidligere forklart slik hvorfor regjeringen vil avslutte bidragsordningen:
«I bidragsordningen gis det stønad til legemidler uten en vurdering av alvorlighet, nytte eller ressursbruk. En videreføring av bidragsordningen slik den er i dag, vil derfor kunne undergrave intensjonen med blåreseptordningen», skrev hun i en epost til FriFagbevegelse nylig.
«Blåreseptordningen stiller krav om at behandlingen har dokumentert effekt. Det betyr at legemiddelet skal ha vist effekt på behandling av den sykdommen eller tilstanden det gjelder», forklarte hun.
«Effekten skal vanligvis være vist gjennom randomiserte, kliniske studier av god kvalitet. For sjeldne tilstander er kravet til dokumentasjon noe lavere. Hvis ikke kravet til effektdokumentasjon er oppfylt, regnes behandlingen som utprøvende og faller utenfor folketrygdens finansieringsansvar», skrev statssekretæren.
Nevrolog Geir Slapø sier til dette at når det er aktuelt å bruke medikamenter som ikke er på blå resept-ordningen, velger legen medisiner som har «sannsynlig effekt» på lidelsen. Disse medisinene er ofte nært beslektet med medikamenter som har godkjenning på grunnlag av gjennomførte legemiddelstudier.
«For eksempel brukes Noritren (nortryptilin) ofte i stedet for Sarotex (amitryptilin) ved samme type tilstander (nevropatisk smerte, kronisk tensjonshodepine etc). Medikamentene er veldig like, men Noritren gir mindre sedative bieffekter og kan være bedre å bruke i noen sammenhenger hos noen pasienter», opplyser Slapø.
Slapø sier at målet er å bruke medikamenter med dokumentert effekt hele tiden, men i noen tilfeller så er det ikke gjennomført store eller gode nok studier.
Det er akkurat det som er tilfellet for medisinen Jane Leikvold trenger for å lindre smertene sine.
Har du tips? Send gjerne en epost til yngvil@lomedia.no
Hva er bidragsordningen for hvit resept?
• Dersom du i dag ikke får medisiner på blå resept og heller ikke får noen annen støtte fra det offentlige, kan du søke om å få dekt dine medisinutgifter til reseptpliktige medisiner på hvit resept.
• Etter en egenandel på 1825 kroner kan staten ta inntil 90 prosent av regningen på medisinene.
• Utgiftene til legemidler over ordningen var i 2016 på rundt 31 millioner kroner.
Kilder: Høringsnotat om legemiddelforskriften
DETTE ER SAKEN:
• Regjeringen foreslo i april i år å fjerne bidragsordningen for hvit resept-medisiner.
• Det vil regjeringen gjøre ved å endre legemiddelforskriften. Dette kan regjeringen gjøre uten at saken først har vært oppe i Stortinget. Det betyr at saken ikke har vært debattert i Stortinget.
• Mellom mai og september har Helfo sendt ut 8000 vedtak til pasienter der det står at Helsedepartementet har foreslått å fjerne bidragsordningen.
• SV reagerer sterkt på regjeringen vil fjerne ordningen, og har stilt spørsmål til helseminister Bent Høie (H) om saken.
• Helseministeren har svart at han ser det kan være behov for en mer gradvis avvikling av ordningen.
• Helseministeren svarte også at han vil se på «hvordan ordningen kan innrettes for å ivareta brukere som allerede får bidrag og som ikke vil få sin behandling dekket av andre finansieringsordninger» framover.
• Det er uklart når helseministeren skal bestemme seg for hvordan og når ordningen skal avvikles.
Kilder: Helfo, ANB, svar fra helseminister Bent Høie til SV, FriFagbevegelse.
Helsedepartementet sier de tar bekymringene på alvor
I statsbudsjettet i morgen legger departementet fram endringene i bidragsordningen.
yngvil@lomedia.no
Helsedepartementet jobber med en «gradvis avvikling» av bidragsordningen for hvit resept-medisiner, opplyser statssekretær Maria Jahrmann Bjerke (Høyre) til FriFagbevegelse.
Hun skriver i en epost at det er «behov for mer informasjon til helsepersonell og pasienter» om at det vil bli en gradvis avvikling av ordningen.
– Vi forstår at det er vanskelig
Jane Leikvold forteller at hun ikke har råd til å bruke denne medisinen hvis bidragsordningen for hvit resept bortfaller.
– Jeg føler meg straffet fordi jeg er syk. Det er så urettferdig. De glemmer at det er mennesker det handler om, sier Jane Leikvold.
Til dette svarer statssekretær Bjerke:
«Vi forstår at det er vanskelig for pasienter som har fått dekket legemidler gjennom bidragsordningen å få brev om at den er foreslått avviklet og at det skaper usikkerhet. I høringsrunden fikk vi innspill fra pasienter og andre som var bekymret for at de nå må betale for medisinen selv», skriver Bjerke.
«Dette har vi tatt på alvor. Nettopp derfor har vi etter høringen gjort endringer, der den største endringen er at det blir en gradvis avvikling for å trygge pasienter med store utgifter. Helsedirektoratet går i tillegg nå igjennom de få enkeltpersonene som har fått dekket store kostnader i ordningen for å se på mulige løsninger for deres situasjon», skriver hun.
«Det er nettopp for å unngå at berørte pasienter skal oppleve å stå med regningen for svært dyre legemidler», argumenterer Bjerke.
Sykehusene får ansvaret for å betale
Statssekretæren sier også at «dersom det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon på effekt, anses det normalt som utprøvende behandling». Hun sier at «det vil i slike tilfeller være helseforetakenes ansvar å eventuelt tilby og finansiere utprøvende behandling».
