Det tok syv år før Anna Linnea fikk diagnosen: – Jeg har vært redd og trodd at nå dør jeg

Bjørn A. Grimstad

bjorn.grimstad@fagbladet.no

Smertene kom med puberteten. Det gjorde forferdelig vondt og Anna Linnea Steen var redd.

Men da hun dro til den kommunale legen i hjemkommunen Vågå, ble hun fortalt at det er helt normale menstruasjonssmerter.

– Jeg fikk beskjed om å dra hjem og ta en Paracet. Det hjalp ingen verdens ting. Jeg var 13 år – det er litt skamfullt, og da tror jeg på det legen sier, sier hun.

Over tid innså hun at legen tok feil. Dette var noe langt mer smertefullt og alvorlig.

– Jeg skjønte jo etter hvert at det ikke var mensen, for da venninner fortalte at de hadde uka si, tenkte jeg bare «Herregud, du sitter oppreist og forteller dette. Hva er det jeg har da?»

Ble stamgjest på sykehus

Hva som faktisk feilet henne, skulle det fortsatt ta mange år før noen fant ut. Imens måtte hun holde ut. Mange dager var det så ille at hun ikke kom seg ut av sengen.

– Jeg har hatt så vondt at jeg ikke har greid å puste. Og jeg har vært redd og trodd at nå dør jeg. Det har hendt at jeg har besvimt av smertene. Du kan forestille deg hvordan det var i alle de årene før jeg visste hva det var, sier hun.

Skyhøyt fravær. Fester hun måtte avlyse. Smertene spiste opp store deler av ungdomstiden.

– Jeg hadde vondt før mensen, under mensen og etter mensen. Da er det ikke så mange flere uker i løpet av en måned. Som betyr at jeg hadde det vondt så å si hele jævla tida, minnes hun.

Under smertetoppene ble det så ille at foreldrene måtte ringe etter ambulanse eller kjøre henne til legevakten. Derfra kunne hun bli sendt videre til sykehus, hvor hun fikk hun smertelindring. Da hun greide å svelge smertestillende tabletter uten å kaste opp, ble hun sendt hjem. Det skjedde mellom ti til 15 ganger, antar hun.

Da en venninne tok affære høsten 2013, skjedde det endelig noe.

– Det var en form for tøff kjærlighet. Hun kjørte meg til legevakten og krevde at de tar tak i dette. Selv hadde jeg gitt opp å få hjelp, sier hun.

På veien til legevakten i Vågå hadde Anna Linnea så mye smerter at hun slet med å puste. Flere ganger måtte de stoppe bilen, slik at hun kunne gå ut og kaste opp.

Fikk endelig en diagnose

Fra legevakten ble hun sendt til videre sykehuset i Lillehammer. Der har hun vært flere ganger tidligere og fått standard behandling, som å forsøke p-piller. Men denne gangen utførte kirurger en kikkhullsoperasjon. De førte smale rør inn i magen. Der fant de det betente vevet fra endometriosen overalt.

– Jeg var så uheldig at jeg hadde fått det på tarmer, bukhinne, blære og sånn. Da gråt jeg. Ikke på grunn av sykdommen, men fordi jeg endelig hadde fått en diagnose. Jeg visste hva som feilet meg.

Hun var 20 år. Det hadde gått sju år siden hun gikk til legen første gang. Det er ikke et særegent tilfelle. Sju år er nemlig gjennomsnittet for hvor lang tid det tar å diagnostisere endometriose i Norge.

Mye av vevet fra endometriosen blir fjernet i operasjonen. I 2018 får hun en ny operasjon på Lillehammer sykehus, og igjen på Oslo universitetssykehus i 2021.

– Så det utvikler seg og kommer tilbake, dessverre.

Tilrettelegger turnusen

Steen har hele tiden valgt å være åpen om sykdommen overfor venner og kolleger.

I jobben som helsefagarbeider i rus- og psykiatritjenesten i Vågå kommune får hun tilrettelagt turnus. Flere kveldsvakter kompenserer for problematikk rundt søvnvansker og symptomer som trigges av stress.

Anna Linnea Steen lever i dag et aktivt liv som helsefagarbeider og tillitsvalgt i Fagforbundet Ung.

Bjørn A. Grimstad

Hun håper at det å dele sin historie vil føre til mer fokus på sykdommen. Hun mener det er for lite forskning og for få spesialister på endometriose, som er så utbredt og kan gi store følger.

Både for enkeltpersoner, og også for samfunnet, med alt sykefraværet det forårsaker.  

– Med tidlig utredning og behandling hadde de kunne holdt sykdommen i sjakk fra ung alder. Hadde jeg blitt tatt på alvor første gang jeg gikk til legen, ville nok livet mitt vært litt annerledes, sier hun.

En oversikt NRK laget i fjor høst viser at Norge ligger langt bak sine naboland når det gjelder endometriose: Finland har egne avdelinger for sykdommen ved hvert universitetssykehus. Danmark har to sykehus med spesialiserte team, i Sverige er det fire.

Norge har ingen slike spesialiserte team eller avdelinger.

Mye lest: Ann (58) sa opp jobben som sykepleier og ble vikar. Hun har ikke angret

Håper å hjelpe andre

I november i fjor fortalte Anna Linnea Steen sin historie fra talerstolen på Fagforbundet Ungs landskonferanse på Gardermoen.

Senere den dagen stemte over 100 ungdomsdelegater for at Fagforbundet Ung skal «arbeide for likestilling av kvinnesykdommer med andre helseutfordringer».

Forslaget var utformet av henne selv, og sendt inn av Fagforbundet Ung Innlandet, hvor Anna Linnea er nestleder. At det nå er en del av handlingsprogrammet, ser hun på som en seier.  

– Jeg er veldig stolt og glad, sier hun.

– Det var nesten ikke snakk om dette i media da jeg var yngre. Når en så stor organisasjon som Fagforbundet setter søkelyset på dette, kan det kanskje hjelpe jenter som nå er 12–13 år, sier hun.

Anna Linnea Steen er nestleder i Fagforbundet Ung Innlandet.

Martine Grymyr

Så mange som hver tiende kvinne får endometriose. Symptomene varierer fra å nesten ikke merke noen ting, til at det kan påvirke livet sterkt. Anna Linnea beskriver sykdommen slik:

– Endometriose er at lignende type vev som ligger innerst i livmora, danner seg andre plasser i kroppen. De vet fortsatt ikke hvorfor, og det finnes ingen kur for det. Men det finnes lindrende behandling og symptombehandling for å hindre at det utvikler seg. 

Mye delt: Etter at Synnøve har gjort en jobb, hender det hun setter seg i firmabilen og skriker

Rammer bare de med livmor

Steen mener at siden sykdommen bare rammer kvinner, fører til at den blir forsket mindre på, at det i mindre grad blir utviklet spesifikke medisiner, og at det er mindre fokus på den i legenes utdanning og praksis.

Selv kjenner Anna Linnea Steen på følgene av dette, hver dag.

– Hvis dette hadde vært en mannssykdom, tror jeg situasjonen min ville vært en annen enn den er nå. Det er ikke normalt at man skal være kronisk syk i sju–åtte år før en blir tatt på alvor og får riktig behandling, sier hun.

Et talende symbol på dette misforholdet er at medisinen Steen bruker for å holde smertene i sjakk, er utviklet for prostatakreft. Hver tiende uke får hun sprøytet et implantat med Zoladex i buken. Medisinen har flere alvorlige bivirkninger, blant annet beinskjørhet.

Det er lunsjpause hos Fagforbundet Innlandet. Takket være en kreftmedisin kan Anna Linnea Steen fungere tilnærmet som normalt. Men det følger med bivirkninger, som overvåkes nøye.

Bjørn A. Grimstad

Å gå på den over mange år kan være skadelig. Men da alternativet, smertene, er så mye verre, får hun lov av legene å fortsette.

Når behovet oppstår, tar hun medisin mot nervesmerter, smertestillende, betennelsesdempende og krampemedisin. I tillegg bruker hun østrogen og progesteronstilskudd i lav dose annenhver dag for å forsøke å forhindre benskjørhet og overgangsalder-plager som hetetokter og nattsvette.

Det gjør at hun kan leve et travelt liv, som frikjøpt for å jobbe med valgkamp og studenter. Fra Fagforbundets nyrenoverte kontorer på Moelv haster hun mellom møter og konferanser i hele Innlandet. Men sykdommen slipper ikke helt taket.

– For å være ærlig, kjenner jeg litt smerter hver dag, sier hun.