Ida Bing

ida.bing@lomedia.no

– På ungdomsskolen ble jeg mer bevisst på at ting kom til å bli tøffere for meg enn for andre, sier Pernille Kramås.

23-åringen fra Son er født med diagnosen nevrofibromatose, en nervesykdom som gir godartede bindevevssvulster ulike steder på kroppen. I tillegg har Pernille skoliose, en alvorlig skjevhet i ryggraden, og diagnosen hydrocephalus, som er en unormal opphopning av hjernevæske.

Diagnosene har sendt henne inn og ut av sykehuset gjennom oppveksten, og gjort at hun i dag er 85 prosent arbeidsufør.

– Nå håper jeg på å kunne jobbe litt. For det å bare gå hjemme, det tror jeg ikke at jeg får til, eller orker, sier Pernille.

Andelen unge på uføretrygd er nå på et historisk høyt nivå, ifølge Nav.

Hvordan er det å være uføretrygda når voksenlivet knapt har begynt? Hør Pernille fortelle i podkasten Rørsla:  

Fagbrev uten å gå helt i stykker

Pernille er en av 21.400 uføretrygdede mellom 18 og 29 år som i dag står helt eller delvis utenfor arbeidslivet.

Hjemme i hybelleiligheten tilbringer Pernille mye tid. Ikke fordi hun har spesielt lyst, men fordi hun må hente seg inn. Sykdommen gir henne mye smerter i kroppen. Enkelte dager orker hun knapt stå opp, eller sette på oppvaskmaskinen.

– Det er vondt og sårt å ikke engang få til det. Kroppen blir liksom ikke uthvilt, uansett hvor mye man slapper av. Den er tung å bruke.

Likevel jobber Pernille som lærling på Vestby sykehjem. Hun drømmer om å jobbe med matlaging, og det har vært en stor interesse fra hun var liten.

Pernille går læretida over fire år, i en halv stilling, med arbeidsuker på to og tre dager annenhver uke. Målet er å få fagbrev som institusjonskokk til høsten.

– Jeg håper jeg klarer å finne en arbeidsprosent der jeg fungerer i hverdagen i tillegg. For sånn som ting er nå, er jeg helt ødelagt etter jobb, sier Pernille.

Pernille fast bestemt på å fullføre læretida, til tross for at det tømmer henne for krefter. Fagbrevet er så viktig for mulighetene hennes for å få seg jobb senere, forklarer hun.

– At jeg kan gå læra i halv stilling, gjør at jeg kan gjennomføre uten å gå helt i stykker.

Drømmen er å jobbe med matlaging i fremtiden.

Ida Bing

Sykehjemmet har også gjort flere tilpasninger for at Pernille skal fungere på kjøkkenet. Hun har fått flere hjelpemidler, blant annet en elektrisk heis som tar de tyngste løftene for henne.

Det finnes mange unge uføre som aldri får sjansen til å jobbe, tror Pernille, som selv mener hun har vært heldig.

– Jeg tror arbeidsgivere ofte glemmer at det er Nav som dekker utgiftene til hjelpemidler. Gi uføre en sjanse, i alle fall, ikke bare tenk at «nei, du er syk, så det her får du ikke til». For nei, menneskene er mer enn diagnosene de har, og diagnoser rammer forskjellig.

Nav-prosjekt lykkes med å få uføre ut i jobb

Prosjektet «Sykt bra jobb» i Nav er et tilbud til unge mennesker med uføretrygd, bosatt i Bergensområdet.

Målsettingen er å få uføretrygda under 35 år ut i ordinært lønnet arbeid. I de tre årene prosjektet har holdt på, har 45 uføretrygdede kommet ut i jobb.

– Skal vi lykkes med å få de som har falt ut tilbake i jobb, så må det være basert på interesser.

Det sier Jarle Nymark Johannessen, som er metodeveileder i prosjektet. «Sykt bra jobb» følger metoden IPS, som står for individuell jobbstøtte – en relasjonsbasert modell, der målsetninga er å bli godt kjent med den enkelte jobbsøker.

– Du kan godt ha en jobb uten å ha interesse, men har du i tillegg noen lyter eller sykdom, så vil du kjenne mer på det i en meningsløs jobb kontra i en jobb hvor du sitter med noe du synes er fantastisk, utdyper Johannessen.

Jarle Nymark Johannessen leder prosjektet Sykt bra jobb, som får uføretrygda unge under 35 år ut i arbeidslivet.

Ida Bing

Teamet bak «Sykt bra jobb» består i tillegg til Johannessen av tre jobbspesialister. De bruker mye tid utenfor Navs lokaler og møter jobbsøkerne i uformelle settinger, som på gaten, eller sammen med potensielle arbeidsgivere. De er også tilgjengelige for jobbsøkeren hele døgnet, og treffes ukentlig. Det er unikt i Nav-sammenheng.

– Vi vil jo at mennesker skal bli friske, det er det vi vil for alle. Og den tilfriskningen som ligger i å få lov til å jobbe, når du ikke har vært en del av arbeidslivet før, det er jo en magi i det som er ganske unik, sier den ene jobbspesialisten.

Mister ikke rett til trygd

Teamet bak «Sykt bra jobb» har sett at de som mottar uføretrygd stadig blir yngre. Å bli stående utenfor arbeidslivet over lang tid, kan forverre sykdomsbildet til den enkelte, tror Johannessen.

– Den største gruppen vi treffer har en eller annen bakgrunn med psykiske lidelser. Men også mennesker som først får en fysisk lidelse, ender i en del tilfeller opp med en psykisk lidelse. Den fysiske lidelsen setter dem på sidelinjen, og det gjør noe med det psykiske bildet.

Han legger til:

– De vi møter har en veldig driv for å komme seg helt vekk fra uføretrygd. Jeg tror de opplever trygden som en avhengighet av Nav, og de ønsker ikke det. De ønsker å være i førersetet i eget liv, sier Johannessen.

Teamet møter imidlertid mange unge uføre som frykter at de skal miste retten til trygd dersom de får seg jobb og inntekt.

– De fleste har vært gjennom en prosess over flere år, og blitt vurdert opp og ned. Til slutt har de fått en uføretrygd etter land tid uten sikker inntekt. Mange er vant til en utrygghet, og frykter at de skal komme tilbake til det samme hvis de mister retten til trygd.

Jarle og teamet bruker derfor mye tid på å trygge folk om at de kan jobbe så mye de klarer som uføretrygda, så lenge de melder ifra til Nav. Det å jobbe vil ikke sette dem i en skummel situasjon senere i livet – snarere tvert imot.

– Du lever ikke godt på en uføretrygd i dag, du lever, sier Johannessen.

Å motbevise haterne gjør oss sykere

– Mange unge uføre er usynlig syke. De kan bli sett på som late, som at de må komme seg opp av senga og ta seg sammen, sier Pernille Kramås, som selv har merket mye negativitet retta mot uføre.

Nylig ble hun valgt til ungdomsleder i Norsk Forening For Nevrofibromatose. Hun vet at det er mange medlemmer som ikke ønsker å identifisere seg med sykdommen, og som ikke ønsker å bli assosiert med det å være ufør.

– Det gjør jo ikke ting lettere at man må motbevise haterne om at man faktisk er syk. For mange er det en kamp nok i seg selv å gjennomføre hverdagen.

Innimellom kan det komme tyngre dager, hvor Pernille bekymrer seg mye for fremtiden. Da hjelper det å snakke med venner, andre medlemmer i foreninga, og ikke minst å kose med kattene sine.

– De betyr mye for meg, smiler Pernille, som har åtte katter i hus – fire av dem kattunger.

På tunge dager er kattene gode å ha, forteller Pernille.

Ida Bing

– Disse trygdene er heller ikke de høyeste inntektene man har. Og det å alltid tekte på hva man gjør, og alltid prioritere utgifter, det tærer på psyken. Det kjenner jeg på selv, sier Pernille og fortsetter:

– Jeg bekymrer meg mye for fremtiden, og er både redd for egen helse og økonomi.

Spørsmålene om arbeidsgivere er villige til å tilrettelegge for henne, og om det i hele tatt finnes en jobb. Det prøver Pernille likevel å ikke tenke så mye på. Først skal hun ta fagbrev. Men drømmen om å klare å jobbe, står sterkt.

– Jeg håper at jeg fortsatt er i noe jobb, og at jeg finner en rytme i hverdagen som kan fungere, så jeg orker å leve et liv ved siden av jobb. Jeg skal jo ha tid til familie etter hvert, og orke å ta vare på andre enn meg selv.

Les også: Sykepleier Lajla (55) er rammet av uførefella. Nå står hun overfor et vanskelig valg