Gabriella Løkke

eva.lokke@dagsavisen.no

– Samfunnet har helt klart andre forventninger til kvinnelige pårørende. Det begynner allerede i barnehagen. Det er alltid mamma de ringer først, og det er akkurat det samme i demensomsorgen. Datteren kontaktes før sønnen. Jeg kjenner til flere familier hvor det er svigerdatteren som ender opp med ansvaret. Det er en automatikk i det. Vi kvinner forventes å ta den omsorgsrollen, organisere og støtte, og vi forventer det også av oss selv.

Det sier Marianne Mørck Danielsen (49) til Dagsavisen. Hun er utdannet siviløkonom og mor til to.

I 2010 ble moren hennes, som den gang var 62 år, diagnostisert med en demenssykdom. Samme året kom datteren til Danielsen til verden. 

– I samme åndedrag som mamma fikk diagnosen, fikk jeg pårørenderollen. Jeg forsto ikke helt hva det innebar. Demens er en utrolig uforutsigbar sykdom, uten systematisk oppfølging. Vi ble sendt hjem med en diagnose og måtte håndtere alt selv. 

Det er nå 15 år siden moren til Danielsen ble diagnostisert med Alzheimer.

Danielsen måtte ta ansvar for å organisere alt, forteller hun. Fra Nav, hjemmetjenesten og fastlegen, til velferdskontoret. Fordi systemene ikke kommuniserte med hverandre, måtte hun selv fungere som koordinator. 

– Jeg var i beredskap hele tiden. Jeg sto i småbarnsfasen, og så skjedde det ting hele tiden – alt fra at hun ikke spiste, ikke tok vare på hygienen sin, ikke vasket klær. Hun var en storrøyker, så jeg var bekymret for brannfare. Etter hvert ble hun for syk til å bo hjemme.

I ti år bodde moren alene. Danielsen forsøkte i mer enn tolv måneder å få fastlegen, ergoterapeuten og hjemmetjenesten til å forstå at moren ikke kunne bo hjemme lenger.

– Jeg ringte, gråt og tryglet. Jeg følte at ingen hørte meg. Hvorfor trodde ingen på meg? 

Da moren endelig fikk plass på institusjon, var det en tvangsflytting.

Danielsen hadde da stått i emosjonell beredskap i ti år og ble utbrent. Hun har en bror som bisto på ulike måter, men Danielsen tok den nærmeste pårørenderollen og er verge. 

– Fastlegen sykemeldte meg. Jeg var delvis ute av jobb i et år før jeg gradvis kom tilbake. Da begynte jeg å innse hvor dårlig systemet fungerer. Det tok tid før jeg klarte å se klart og forstå hva jeg hadde stått i.

Marianne Mørck Danielsen og moren.

Cathrine Dillner Hagen

Verdien av omsorg

– Kvinner har tradisjonelt hatt hovedansvaret for pårørendeomsorgen, selv om vi vet at arbeidsfordelingen har blitt jevnere med tiden, sier Agnes Gelting Andresen, som er rådgiver i Tankesmien Agenda og tidligere har skrevet om verdien av omsorg.

Kvinner jobber oftere deltid enn menn, og uformelt omsorgsarbeid er en vanlig årsak til at mange kvinner velger deltidsstillinger.

– Muligheten til å kombinere lønnet arbeid med omsorgsarbeid påvirkes av hvordan man organiserer arbeidslivet. Vi vet at kvinner jobber mer deltid, tjener mindre, og derfor vil det for en familie være mer lønnsomt at den med lavest inntekt tar på seg omsorgsarbeidet. Det kan bidra til å forsterke kjønnsforskjeller, sier Andresen. 

Pårørendearbeid er en form for usynlig arbeid som overses i økonomiske modeller fordi det ikke er lønnet. Likevel, ifølge Andresen, har dette arbeidet stor samfunnsverdi.

– Flere pårørende sykmeldes som følge av omsorgen de yter, både med egenmelding eller legemeldt sykefravær. Og når pårørende ikke deltar fullt i lønnet arbeid, eller de slutter å jobbe helt, innebærer det produksjonstap for samfunnet. I 2020 antok man at det kan utgjøre mellom 9000 og 18.000 tapte årsverk.

«Demensfluenser»

Den norske befolkningen eldes raskt. I 2040 vil antallet personer over 80 år nesten være doblet. 

Dette vil gi langt flere med behov for omsorgstjenester. For å møte behovet må omsorgstjenesten se en vekst på 80.000 årsverk, forutsatt samme helsenivå og tjenestebruk som i dag, ifølge Nasjonalt senter for aldring og helse.

– Jeg blir mer og mer bekymret for at vi ikke er i nærheten av å være klare for å ta imot det store volumet mennesker som vil få demens. Det rammer allerede over én million mennesker når vi inkluderer pårørende, og Norge er ikke et stort land, sier Danielsen.

Hun mener at vi har for lite kompetanse, folk, system og støtte, og at kommunene har for lite penger. 

– Vi døtre sier ifra om det som ikke fungerer, på vegne av våre mødre, ektefeller og andre vi står nær. Vi sier ifra for å forbedre tilbudet og støttesystemet. 

I oktober i fjor ga ut Danielsen boka Ikke lett å glemme sammen med venninnen Hilde Merete Klungerbo. Danielsen driver også en podkast med samme navn om pårørenderollen og demens.

– Noen har kalt meg en «demensfluenser». Det fant jeg ikke på selv, men det er greit. Det føles meningsfullt. Podkasten min har 82 prosent kvinnelige lyttere. På Facebook er det 89 prosent kvinner som leser og liker innleggene mine. Jeg har 3-4 millioner visninger i måneden, og det bare øker.

Danielsen forteller at hun går runder med seg selv når det gjelder å legge ut bilder av moren, som ikke er samtykkekompetent. Hun har landet på at hun legger det ut med respekt, og at saken er større enn dem. Det er nødvendig å bryte stigma, mener hun.

Bo hjemme

– Staten forventer at folk skal bo hjemme så lenge som mulig, men det betyr jo at noen må holde dem hjemme, og det er som regel oss. Hvis pårørende skal klare å holde mor eller far hjemme, må vi få avlastning. Vi må få ukesopphold og andre tiltak som gir oss pusterom, sier Danielsen.

Pårørendeomsorgen er beregnet til å koste 63 milliarder kroner i 2024, tilsvarende 100.000 sykepleierstillinger, noe som Dagsavisen omtalte i mai.

Agnes Gelting Andresen i Agenda peker på at en aldrende befolkning vil bety at flere kombinerer yrkesaktivitet med ansvar for pårørendeomsorg.

– Pårørende utgjør dermed en stadig viktigere ressurs i helse- og omsorgssektoren, både som støtteperson eller bindeledd mellom person og helsepersonell, sier hun.

– Men her må vi også anerkjenne at dette er krevende arbeid og kan medføre økonomiske belastninger. For å imøtekomme disse utfordringene, må det være tiltak målrettet mot pårørende. 

Dette inkluderer informasjon, systematisk oppfølgning, avlastningstilbud, og så kan man diskutere økonomisk kompensasjon.

Krevende omsorgsoppgaver

– Vi vet at mange pårørende står i svært krevende omsorgsoppgaver, mange over tid. Pårørende er en viktig ressurs, både for sine nærmeste og for samfunnet. De skal oppleve å bli sett, hørt og anerkjent, skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet i en e-post til Dagsavisen.

Karl Kristian Bekeng (Ap).

Borgos Foto AS

Regjeringen lanserte i 2020 en pårørendestrategi. Det har ifølge statssekretæren vært avgjørende for å skaffe kunnskap og bidra til en helhetlig retning for pårørendefeltet i kommunene.

For tiden jobber regjeringen med å vurdere veien videre for pårørendefeltet, skriver Bekeng. 

I fjor lanserte også regjeringen Pårørendeavtaler, som skal sette dialogen mellom de pårørende og tjenestene i system. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å følge opp arbeidet med å støtte kommunene i å implementere pårørendeavtaler, lyder det.

På spørsmål om hvordan usynlig og ubetalt omsorgsarbeid prioriteres, og hvordan vi kan sikre at kvinner ikke presses ut av arbeidslivet, svarer Bekeng at kvinner og menn bruker omtrent like mye tid på å være pårørende, men at kvinner gjør oppgaver som er mer emosjonelt belastende.

– Helse- og omsorgsminister Vestre har også tatt til orde for en bred helsereform der vi sørger for å få en stopp i den uverdige behandlingen mange eldre har opplevd, der de ble kasteballer mellom ulike nivåer i tjenesten. Dagens system er ikke godt nok. Vi må forsterke, fornye og forbedre velferdsstaten for å møte denne utfordringen.