Tom Vestreng

Dagsavisen

Hokksund: – Jeg planla ikke å få kreft og bli syk, sier Lars Askerød, og løfter opp en av de seks uker gamle valpene av rasen Clumber spaniel.

– En av de mest sjeldne rasene i Norge, med kun 40 individer, og 2.000 på verdensbasis, sier han mens det lille nøstet slikker ham i ansiktet.

Holder motet oppe

Lars vet ikke hvor lenge han har igjen, men han vet at selv om han aldri blir kvitt kreften, er prognosene gode. Og han tør se framover.

– Jeg gikk ned for telling da jeg fikk diagnosen. Skulle jeg ikke bli 50 år engang liksom, sier 48-åringen.

Han har kronisk lymfatisk leukemi (KLL), en blodkreftsykdom som har sitt opphav i lymfocyttene, som er en undergruppe av de hvite blodcellene i beinmargen. Det er den vanligste typen blodkreft, og hvert år får 300–350 personer diagnosen i Norge.

– Hadde vi ikke hatt hunder, så vet jeg ikke hva jeg hadde gjort. Det er de og samboeren Hans som holder meg oppe, sier han.

– Jeg ville nok vært enda mer sliten uten hundene, sier han.

Om to uker forlater fem av valpene valpekassa, og skal ut på egne poter i nye hjem.

– Men vi skal beholde en av dem, sier Lars, og plukker opp den utvalgte, en liten jente som har fått navnet Lille My, etter moren som heter Mummi.

Når han er i form, jobber han og Hans som hundeinstruktører.

– Det går i utstillings-trening, følge blodspor, sportrening og lydighet, sier han.

De siste åtte ukene har de hatt fullt opp, nærmest døgnet rundt med å ta vare på mor, de seks små og de tre andre hundene de har.

– Jeg har tatt ut ferie, eller kanskje jeg heller skal kalle det valpepappa-permisjon, sier Hans Støvern med et smil.

Hundene og samboer Hans Støvern (til venstre) holder motet opp hos kreftsyke Lars Askerød.

Tom Vestreng

Sykepengeordningen

Poenget med besøket hos Lars og samboeren Hans Støvern, som han traff for fire og et halvt år siden, er at han ønsker å belyse dagens sykepengeordning.

– Sjokket over beskjeden og bivirkningene av behandlingen gjorde at det ble krevende å jobbe fulltid. Men med en arbeidsgiver som tilpasset, har jeg klart å stå i 50 prosent jobb. Noe jeg ikke klarer lenger, sier han, mens valpene kravler over ham.

– Dagens sykepengeordning er i ferd med å skyve meg ut av arbeidslivet og over i økonomisk og personlig uføre, sier Lars.

Er du sykmeldt mer enn 52 uker, må du deretter over på Arbeidsavklaringspenger (AAP). Uansett hvor stor grad av sykmeldt man har vært.

– Kvoten på mine sykepenger er brukt opp. Man kan bare være delvis sykemeldt i ett år, og for å få rett til mer sykepenger, må man jobbe fulltid i 26 uker. Det får jeg ikke til. Det er nemlig ikke slik at man kan sette behandling og bivirkninger på pause, sier han.

– Nå må jeg over på AAP, som betyr at jeg mister over 30 prosent av inntekten min. Ikke fordi jeg vil, ikke fordi det er lurt, men fordi det er slik reglene er. Regler kan heldigvis endres, og det er på høy tid at vi endrer sykepengeordningen her til lands, sier han ettertrykkelig.

Allerede etter første runde med kreftbehandling, hadde Lars en god respons.

– Jeg gikk på immunterapi og cellegift i et halvt år. Før jeg startet var 80 prosent av beinmargen kreft. Nå er den nede i 0,2 prosent. Så lite at man nesten ikke greier å måle det. Dagens behandling er så god og effektiv, at de kan sette behandlingen inn der den trengs i kroppen. Behandlingen er skreddersydd for meg, sier han.

Men Lars vet at det ikke er over.

– Jeg kommer nok ikke til å dø av kreften, men med kreften, sier han.

– Jeg er ferdig med behandling i denne omgang, men vet ikke når jeg må inn i nye runder med immunterapi og cellegift. Det kan gå måneder eller 10 år, det kommer an på om kreftcellene holder seg rolig. Det er utfordrende i seg selv, å aldri vite når neste gang med behandling blir, sier han ærlig.

Fikk korona

Det hele startet under pandemien, da Lars fikk korona, som så mange andre fikk. Men Lars ble aldri helt bra igjen.

– Jeg gikk bare rundt og var dødssliten. Det var så ille at jeg sovnet foran elevene. Men legen sa at dette ville gå over. Det var bare å bite tennene sammen, sier Lars.

– Man hører jo på legen sin, men samtidig så har kroppen sitt å si også. Og denne gang hørte jeg mer på den enn på legen, sier Lars.

Han er miljøterapeut ved en skole, hvor han har elever med spesielle behov.

– Jeg jobber med autister, og elever med psykiske utforinger. Trusler og truende atferd er en del av hverdagen, sier han.

Heldigvis hadde han en arbeidsgiver som forsto situasjonen hans, og tillot han å ta pauser når han trengte det.

Han er også klar på at han aldri kan komme tilbake til jobben som miljøarbeider på skole i full stilling.

– Jeg er usikker på om jeg kommer tilbake til jobben i skolen, sier han.

Med seks små har mort Mummi travle dager. Lille My, som Lars Askerød holder, blir igjen hos familien i Hokksund, når de andre får nye eiere om to uker.

Tom Vestreng

Må tenke nytt

– Jeg må nok tenke nytt. Omskolere meg, sier han.

– Men livet dreier seg ikke bare om jobb. Han har også et privatliv, en samboer, familie, interesser og hobbyer, som han også skal ha overskudd til. Ikke bare jobb. Akkurat den biten tar ikke samfunnet hensyn til. Skal man få ned sykefraværet, må man også tenke på at pasientene fungerer i det daglige liv, sier samboer Hans Støvern.

– Jeg skjønte etter hvert at det ikke bare var covid som slo meg ut. Så da fikk jeg tatt noen utvidede blodprøver. Da viste det seg at jeg har KLL. Da jeg fikk diagnosen fikk jeg høre at forventet levetid var to måneder uten behandling, siden min type KLL er hissig. Og siden kreften var av den aggressive typen, kom jeg raskt under behandling, sier han.

Lars er åpen på at han har hatt en tøff tid bak seg, og han trodde at det kunne være årsaken til at han har slitt med å komme seg etter covid. Han var også inne på tanken at han hadde ME (kronisk utmattelsessyndrom), siden han hele tiden var trøtt, sliten og ikke orket noe som helst.

– Det er ikke mer enn fire og et halvt år siden jeg sto fram som homofil. Og i mars 2020, opplevde jeg et dødsfall i nær familie, sier han stille.

Men det var en ting som bekymret han mer enn noe annet da han skulle behandles med cellegift.

– Jeg var klar over at jeg kunne miste håret. Det var greit nok. Men skjegget? Det ville jeg helst ikke miste, sier han med et smil.

– Heldigvis slapp jeg med skrekken. Skjegget beholdt jeg selv om det ble borte noen hårtuster her og der, sier han.

Lars er ikke typen som greier å gå hjemme, og liker seg best når han kan stå opp om morran og gå på jobb.

Men etter at han ble syk, har kreftene til å jobbe minket, selv om lysten til å gå på jobb, er der.

– Som miljøterapeut for elever med spesielle behov er ikke hjemmekontor mulig. Og siden jeg aldri vet hvor lenge jeg har energi til å jobbe kan jeg heller ikke møte opp på jobben slik det er nå. Jeg kan møte opp på morgenen, men etter to timer kan det være helt slutt. Eller jeg kan holde ut hele dagen. Jeg vet aldri, sier han.

Lars hadde sin siste behandling i august. Siden han hadde så god respons på behandlingen, ble den planlagte behandlingen i oktober og november lagt på is.

– Men sykdommen er kronisk, så jeg blir aldri kvitt den. Og jeg vet at om noen år må jeg ha nye behandlinger, sier Lars.

Enkle grep

Lars ønsker seg tilbake til arbeidslivet, men er klar på at han aldri mer kan stå i en 100 prosent stilling.

– Kanskje jeg kan komme opp i 50–60 prosent over tid, sier han.

– For hva er konsekvensene for meg og andre kreftpasienter når vi ikke lenger kan stå i jobb og må over på avklaring? Tilknytningen til arbeidslivet blir borte, og inntekten går drastisk ned. Hvordan dette skal gå økonomisk, vet jeg ikke. I verste fall må vi selge bilen. Og vi trenger bil for å få hverdagen til å gå opp, sier han alvorlig.

Lars får tett oppfølging av Kreftforeningen, som også mener at man med enkle grep kan få kreftsyke som Lars til å stå i jobb, til tross for alvorlig sykdom.

– Med noen justeringer kan vi realisere dette fremtidsbildet. Det er ikke bare viktig for meg og andre som er syke. Det er også viktig for samfunnet vårt. Noen blir friske raskt og er tilbake i jobb innen det har gått ett år. Men de færreste blir friske fra alvorlig kreftsykdom etter bare ett år. Det bør sykepengeordningen gjenspeile, mener han.

Det siste året har Lars, når han har hatt krefter, bruket mye tid på å sette seg inn i lover og rettigheter.

– Å være sykmeldt er en heltidsstilling, sier Lars.

– Det er ingen som forteller deg at du må søke om AAP når sykemeldingsperioden er over. Det er ingen automatikk at du går fra den ene ytelsen til den andre. Alt må søkes om i god tid. Ellers så risikerer man å bli stående uten inntekt. Jeg har brukt mye tid på å sette meg inn i systemet, og jeg kjenner systemet godt, sier han.

Han mener at om sykepengeordningen hadde vært mer fleksibel, kunne han ha fortsatt å jobbe.

– Som ved å tillate gradert sykemelding over to år. Da kunne jeg vært delvis sykemeldt og delvis i jobb ett år til, sier han.

– I årene som kommer blir vi også flere som meg, som lever med eller etter kreftsykdom. Som kan jobbe litt og som vil det veldig mye. Det burde være unødvendig å si det, men det haster med å få på plass en mer fleksibel sykepengeordning. Dette ville vært en god og varig vei tilbake til arbeidslivet, avslutter han.

Rigid

Kreftforeningen kjenner godt til Lars’ historie, og er enig med ham i at reglene for sykmelding ikke er tilpasset de som er alvorlig syke.

– Vi i Kreftforeningen mener dagens sykepengeordning er for rigid. Alle alvorlig syke blir ikke friske etter bare ett år. I en fremtid der flere av oss kommer til å leve med kronisk kreft er det ekstra viktig med et fleksibelt arbeidsliv. Vi er derfor skuffet over at regjeringen ikke engang vil sette i gang en pilot for å se om de kan tilpasse lovverket slik at alvorlig syke kan ta ut pengene over to år i stedet for ett. Det kan gi oss arbeidskraft i en framtid der vi trenger flere hender, og flere syke kan få kjenne på fellesskap, mestring og mening gjennom en jobb, skriver generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross i en e-post til Dagsavisen.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

Jorunn Valle Nilsen

– Mange kreftpasienter faller ut av arbeidslivet. Ikke fordi de ikke vil jobbe, ikke fordi de ikke kan jobbe, men rett og slett fordi de ikke får lov til å være delvis sykemeldt i mer enn ett år. Dermed får de ikke den nødvendige tilretteleggingen som kunne gjort det mulig for dem å jobbe litt mens de var i behandling eller når fatigue og andre senskader plager dem etter behandling. Vi er bekymret for kreftpasienter som står midt i et behandlingsløp når sykepengene tar slutt. Som må selge bilen eller bytte hus bare fordi de var så uheldige å få blodkreft eller andre kreftformer som tar lengre tid å behandle. Vi vil utvide sykepengeordningen fra ett til to år. Gjør vi det, vil pasienter som Lars kunne fortsette å jobbe litt og samtidig få den hvilen han trenger, skriver hun.