Helle Cecilie Palmer

Kommentator i Agenda Magasin

En regnværsdag i slutten av mai, jeg sitter i bilen og prøver å trekke pusten dypt, men det kommer bare overflatiske hikst. Jeg griner mer i tiden før sommer- og juleferien. De desidert travleste tidene på året, 8-10 uker med kontinuerlig stress. Så mye som skal gjøres unna før ferien.

Alle disse timeavtalene som kom og gikk, ikke visste jeg at de var selve livet.

Undersøkelse på Riksen, ortopedisk verksted, tilpasning av el-sykkel, barne- og ungdomshabiliteringen, ortopedisk verksted (det andre barnet), samtale med Frambu, telefonsamtale med BPA-rådgiver, time på Riksen, telefonsamtale med ernæringsfysiolog, ansvarsgruppemøte, barne- og ungdomshabiliteringen (igjen), veiledning i bruk av kommunikasjonsverktøy, ortopedisk verksted (igjen), utprøving bilstol, ortopedisk verksted (det andre barnet, igjen), barne- og ungdomshabiliteringen (igjen).

Det er avtalene mine to barn med funksjonshindringer har med hjelpeapparatet i mai og juni. Det tilsvarer pårørendeoppgaver 16 av 34 tilgjengelige arbeidsdager disse månedene.

I tillegg skal hele familien på et barnepalliasjonsopphold ei uke i juni. Og så er det selvsagt alle telefonene, sms-ene og epostene mellom hjelpeapparatet og oss foreldre som ikke står i kalenderen. Heldigvis er vi to som deler på jobben, men likevel: Det er travelt.

Ja, og så er det alle disse tingene som andre med barn har fore nå før sommeren: To dugnader, utviklingssamtale, foreldremøte, skoleavslutning, barnehageavslutning, tannlegetime og bli kjent-dag på skolen.

Ja, det er travelt. For travelt.

Jeg er på sett og vis «heldig» fordi jeg har to barn med funksjonshindringer som til en viss grad behandles av de samme menneskene. Og så blir vi jo godt kjent med folk, så ofte som vi er innom enkelte av dem.

Vi får et innblikk i arbeidshverdagen deres. Jeg får høre hvordan det skal spares og kuttes, om folk som slutter uten at stillingene deres blir erstattet. Om hvordan enkelte arbeidsoppgaver må nedprioriteres fordi det er dårlig betalt i den merkelige og nærmest uforståelige finansieringsordningen spesialisthelsetjenesten må forholde seg til.

Jeg blir forbanna på vegne av disse fantastiske folka som jobber rundt ungene mine og som opplever at feltet deres ikke blir satset på, tvert imot, det skal altså kuttes, selv om alle vet at antallet barn med ulike diagnoser øker. Det gir ikke mening.

Alle avtalene jeg ramset opp, er ting mannen min og jeg er nødt til å gjøre for at barna våre skal få den oppfølgingen de trenger. Og vi har rett til fri med lønn (i hvert fall fram til barna fyller 18) for å følge dem på disse timene.

Riktig nok forsvinner ikke alle arbeidsoppgaver bare fordi vi har gyldig fravær, så noe ekstra arbeid på tidlige morgener, kvelder og helger blir det jo.

Det er det jeg mener med at det er for travelt. For ikke et eneste sted i kalenderen i disse to fineste månedene i hele året, er det avtaler om å være sosial. Ingen «grilling med venner» eller «vin på verandaen».

Det er ikke tid eller overskudd til alt, og det sosiale livet er det første som ryker. 9 av 10 foreldre med funksjonshemmede barn er misfornøyd med fritiden de har til rådighet, og da passer det å spørre: hvilken fritid?

De samme foreldrene er også langt mer misfornøyd med sin psykiske og fysiske helse enn resten av befolkningen. Og 6 av 10 har lav tilfredshet med livet. Når skal noen ta dette på alvor?

I tillegg til all den oppfølgingen de må ta, opplever dessverre altfor mange å få for liten hjelp til alt det andre rundt barna – avlastning fra tunge omsorgsoppgaver, tid med barnets søsken, muligheten til å være kjærester, ha en hobby, pleie relasjoner med venner og familie.

Til slutt handler livet om å komme seg gjennom den ene dagen, så den neste, helst uten å bruke seg selv opp på veien.

Det er kostbart å slite ut folk, skrev jeg forleden. Da handlet det blant annet om høy arbeidsbelastning i yrkeslivet. Det er en annen gruppe det også er ekstremt lite samfunnsøkonomisk å drive rovdrift på: oss pårørende. Vi som sparer helsevesenet for flerfoldige millioner kroner hvert år.

Hvis vi hadde lagt ned alt pårørendearbeid, hadde den kommunale helse- og omsorgstjenesten trengt dobbelt så mange årsverk.

Og verre skal det kanskje bli. Samtidig som pårørende taper økonomisk og i arbeidslivet, blir helsevesenet sannsynligvis stadig mer avhengig av oss. Nå snakkes det om «den nye tidsklemma». Ikke den som fulltidsarbeidende småbarnsforeldre kjenner på, men den som rammer voksne folk med aldrende foreldre. Og noen av oss – stadig flere – havner i en pårørendeskvis, med både barn og foreldre som trenger oss.

En fersk rapport fra OsloMet viser at mange pårørende tyr til egen sykemelding for å yte omsorg for aldrende foreldre. Det er åpenbart feil bruk av sykelønnsordningen, så lenge de pårørende ikke selv er syke.

Men forskerne bak rapporten skriver at dette kan være en løsning for å unngå at de pårørende reduserer arbeidstiden eller pensjonerer seg tidlig. Og det er viktig, for tidligere er det anslått at brutto produksjonstap som følge av at pårørende jobber mindre eller slutter å jobbe, ligger mellom 6,6 og 13,2 milliarder kroner.

Det handler altså ikke om trygdemisbrukere, men om trygdesystemets manglende ordninger overfor en gruppe som sparer samfunnet for mange penger og ressurser.

Når det snakkes om at vi bruker for mange penger på sykelønnsordningen, er politikerne helt nødt til å ha disse tankene i hodet:

1: Det legges et stort press på pårørende for å få helsevesenet til å fungere.

2: Det finnes ikke gode ordninger som kompenserer pårørende for tapt arbeidstid.

3: Pårørende kan selv bli syke av pårørendearbeidet når velferdssamfunnet ikke stiller opp.

Jeg har møtt mange – altfor mange – foreldre til funksjonshemmede barn som har blitt uføre eller fått dårlig helse fordi de har fått for lite hjelp og avlastning.

Det bør folk være svært oppmerksom på når de argumenterer mot arbeidstidsreduksjon, for innstramming i sykelønnsordningen eller setter eldre og yngre med pleiebehov opp mot hverandre. For disse diskusjonene startes til en stor grad av folk som er så heldige at de ikke kjenner disse utfordringene på kroppen, i hverdagen.

Selvsagt skulle jeg mye heller lekt med sønnen min på venteværelset enn å si «beklager, vennen, mamma må svare på en jobb-mail». Og selvsagt kunne jeg ønske meg en hel arbeidsdag på kontoret uten avbrytelser av telefoner fra hjelpeapparatet.

Ganske ofte tar jeg meg selv i å lure på om det egentlig er meningen at man skal kombinere arbeidsliv med omsorg for barn med funksjonshindringer. Det forventes at pårørende stiller opp, fordi helsevesenet trenger oss. Det forventes også at vi jobber fulltid, fordi arbeidslinja.

For ikke så veldig lenge siden var det helt vanlig at mødrene sluttet å jobbe når familien fikk et funksjonshemmet barn. Kanskje henger velferdssamfunnets forventninger til pårørende igjen i denne tiden.

Jeg er både heldig og privilegert. Jeg bruker mye tid og krefter på å være pårørende til barna mine. Men familien min får også god hjelp. Hadde situasjonen min vært bare litt annerledes – hadde jeg hatt en annen jobb, vært aleneforsørger, ikke hatt familie som hjelper til eller selv hatt pleietrengende foreldre, hadde jeg kanskje ikke maktet.

Da hadde jeg kanskje endt opp som sykemeldt. Eller ufør. En som dro statistikken opp, den statistikken politikerne elsker å hate, samtidig som de ikke skjønner hvorfor den er så høy.

Dette innlegget ble først publisert hos Agenda Magasin