Helge Rønning Birkelund

helge@lomedia.no

– Å gå gjennom Nav-systemet blir som å hoppe hekkeløp etter hekkeløp. Du blir tvunget til tiltak etter tiltak som ikke fungerer. Tvert imot blir du dårligere. Staten bruker rett og slett masse penger på å gjøre oss dårligere.

Det fortalte ME-syke Maren Katrine Hagen til FriFagbevegelse nylig.

Nå har stortingspolitikerne Seher Aydar og Mimir Kristjánsson fra Rødt plukket opp ballen. Rødt vil at Stortinget skal be regjeringen om snarest å oppdatere den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved diagnosen ME.

– Den nasjonale veilederen for behandling av ME ble utgitt av Helsedirektoratet så langt tilbake som i 2014, og sier at for å få uføretrygd må ME-syke ha gjennomgått behandling som gradert trening, kognitiv terapi og mestringskurs, sier Mimir Kristjánsson.

– Problemet er bare at slike behandlingstilbud som regel gjør ME-pasienter sykere, ikke friskere. Og her henger Norge etter internasjonalt, fortsetter han.

Mimir Kristjánsson mener Nav må oppdatere den nasjonale veilederen for diagnosen ME.

Leif Martin Kirknes

Vil endre praksisen

– Fram til ny veileder foreligger, må det sikres at ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade, sier Kristjánsson.

Rødt foreslår videre at Stortinget skal be regjeringen «sikre at Nav ikke kan kreve at personer som vurderes for uføretrygd, må gå igjennom behandlinger eller vurderinger de ikke har en rettighet til eller får avslag på i det offentlige helsevesenet, eller som ikke på andre måter blir dekket av offentlig avtaler».

Klar i sin dom

Stortingsrepresentant Torbjørn Vereide (Ap), som løftet fram Maren i mediebildet, er klar på at mennesker med ME må bli anerkjent og møtt på en verdig måte når de trenger hjelp.

– Navs krav til diagnostikk av sykdommen ME baserer seg på retningslinjer som er for standardisert i et møte med en sykdom som oppleves ulikt, uttalte han i artikkelen om ME-syke Maren Katrine Hagen (29) i FriFagbevegelse.

Vereide mener folk med ME ikke har blitt behandlet godt nok i møte med sikkerhetsnettet.

– Fellesskapets ressurser må brukes på tiltak som gjør folk bedre. Ikke dårligere, slår han fast.

Kristjánsson er helt enig med Vereide:

– Vi må inn og instruere Nav om å oppdatere sine rutiner, slik at det ikke stilles ublue krav til folk med ME hos Nav. Han mener det offentlige hjelpesystemet har sviktet de ME-syke fullstendig. Han mener de behandles som annenrangs syke.

Les også: Anna Linnea (29) har jobba i ti år, men har fortsatt ikke en hel stilling hun kan leve av

Bør Nav dikteres?

Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen (Ap) ser ikke behov for å gjøre dette.

– Det følger av gjeldende regelverk at sykdommen (ME, red.anm.) og den nedsatte funksjonsevnen den har medført, skal være behandlet på den måten og i det omfanget som anses hensiktsmessig, skriver hun i et brev til arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget.

Hun anbefaler at forslaget ikke vedtas som det ligger. Men presiserer at hun er opptatt av at ME-syke skal få best mulig behandling, og at de må få oppfylt sine rettigheter til ytelser etter folketrygdloven.

Torbjørn Vereide (Ap) mener det er riktig å begynne med praksisen.

– Ambisjonen vår må være å få ordna opp. Det er flere som har tatt til ordet for veileder og paragrafer, men jeg tror behovet er størst for en gjennomgang av praksisen. Derfor håper jeg at vi også kan samle oss om dette på tvers av partifargene, sier han til FriFagbevegelse.

– Må forskes mer

Statsminister Jonas Gahr Støre (Ap) ble også utfordret i Stortingets spontanspørretime onsdag, blant annet i forhold til Navs behandling av ME-syke.

Seher Aydar (Rødt) viste til forskningen fra FAFO og Sintef som har kartlagt hvordan ME-syke har det i Norge. Rapportene bekrefter at tilbudene mangler, og at de ikke får den hjelpen de trenger.

– ME-syke blir møtt med mistenkeliggjøring og mistro fra både helsevesenet og Nav. De må gjennomgå behandlinger som gjør de sykere for å få uføretrygd. Ni av ti ble sykere etter arbeidsprøving, sier rapportene. Likevel krever Nav dette av dem, sa Aydar, før hun spurte Støre om denne praksisen kan fortsette.

Statsministeren innrømmet at det er ting som er uklart rundt hvilken behandling ME-pasienter kan få. Og at også fagfolk deler denne usikkerheten.

– Kunnskapsgrunnlaget til å vite hva som virker i forhold til de symptomene man knytter til ME og kronisk tretthet er ikke presise. Vi trenger mer forskning. Jeg vil være varsom med å trekke så presise konklusjoner som representanten gjør. Vi vet ikke hva som virker og hva som ikke virker, sa Jonas Gahr Støre.

– Jeg kan ikke stå her og si at folk blir tvunget til behandling. Det er jeg ikke kjent med at skjer. At behandlingsforløpet er uklart og gir uklare resultater, det tror jeg er riktig, sa Støre.

– Vi vet fortsatt for lite om sammenhengene som leder til disse tilstandene. Derfor trenger vi å vite mer, sørge for at Nav er godt oppdatert når de skal vurdere tilstanden mennesker som opplever ME har. Vi må få mer kunnskap om MEs opprinnelse, hvorfor det oppstår, og hva som fører til det, la han til.

– Vi vet ikke mye om hva som funker, men vi vet mye om hva som ikke funker, svarte Aydar.

– Nav krever at ME-syke må gjennom behandling for å få trygderettigheter. En behandling som gjør veldig mange mennesker sykere. Derfor må Nav oppdatere sine retningslinjer etter all ny informasjon, mener Seher Aydar.

Mye lest: Emil lever som en student igjen, selv om han er 41 år og i fast jobb