Helge Rønning Birkelund

helge@lomedia.no

– Jeg har veldig mye å gi, men en kropp som ikke klarer det. Det eneste jeg kan gjøre er å hvile. Det er så kjedelig som det høres ut som, sier Maren Katrine Hagen (29) til FriFagbevegelse.

Hun la ut en Instagram-post om sin situasjon. Ap-politiker på Stortinget, Torbjørn Vereide, så den, og mener 29-åringen er et godt eksempel på hvordan 20.000 personer i landet med diagnosen ME har det.

– Maren har møtt mange vegger, og mange utfordringer. På samme tid er det åpenbart at hun er ei dame med viljestyrke og guts. Det står ikke på viljen. Det er bare kroppen som ikke vil, sier Torbjørn Vereide til FriFagbevegelse.

Han vil bidra til å knuse fordommene som ligger der ute.

Kroppen orker ikke

1. juli fikk Maren Katrine Hagen uførepensjon, etter å ha vært gjennom AAP (Arbeidsavklaringspenger). Halve livet har hun vært plaget av utmattelsessyndromet ME. Hun har en god utdannelse og rakk å få jobb som bioingeniør ved Sykehuset Innlandet Helseforetak, men kroppen orket ikke.

Hun presset seg hardt under studiene og satte hele livet sitt på vent for i det hele tatt å komme seg gjennom utdannelsen som bioingeniør.

Da tok sykdommen over livet hennes. Det har gitt en fire år lang kamp mot Nav-systemet.

Hun har ingen synlige skader. Ingen medisiner hjelper. Hun har heller ikke gjort noe for at dette skulle skje. Ikke spist noe, ikke røyka, drukket eller holdt på med noe som har gjort henne syk.

– Sannsynligvis er det et virus. Men jeg nekter å gi opp håpet om å bli frisk, sier Maren.

ME-syke Anniken: – Jeg føler meg diskriminert og tråkket på av Nav

Føles som kriminell

– Når du kommer inn på Nav, føler du deg nesten som en kriminell. At du har gjort noe galt. Du ber på dine knær om å få hjelp. Og opplever at de som sitter foran deg har oppriktig lyst til å hjelpe deg, men høyere opp i systemet sier det stopp. Ingen vil gå frivillig inn i det livet jeg har, sier Maren til FriFagbevegelse.

– Å gå gjennom Nav-systemet blir som å hoppe hekkeløp etter hekkeløp. Du blir tvunget til tiltak etter tiltak som ikke fungerer. Tvert imot blir du dårligere. Staten bruker rett og slett masse penger på å gjøre oss dårligere. Alle håper på å bli bedre. Det er ingen som har lyst til å ligge på sofaen og føle seg som dritt. Hvis det er noen som har lyst på det, vil jeg gjerne bytte, sier Maren.

Nav mente ME-syke Jane burde slanke seg: – Jeg er 30 kilo lettere, men akkurat like syk

Presset seg hardt

Alle Maren har møtt i Nav-systemet har vært enig om at hun ikke kan jobbe. At hun har null arbeidsevne. Men systemet har likevel vært nesten håpløst å komme gjennom.

– Nå orker jeg ingen ting. Klarer ikke spise, har mye smerter, hodepine, hjertebank, hundre andre ting. Nå har jeg levd med dette så lenge at det er blitt normalen, sier Maren.

Maren bor alene, sammen med katten.

– Takk og lov for det, sukker hun.

Hun opplever hun å bli fengslet i egen kropp. Heldigvis har hun ressurssterke foreldre. Og en familie som støtter henne hundre prosent. Hun vil ikke at noen skal synes synd på henne. Hun vil heller ikke klage. Alt hun vil, er å bli trodd på at hennes situasjon ikke er noe hun har valgt, men at hun rett og slett ikke orker.

Ikke vondt i magen

Hovedproblemet er mangel på kunnskap hos Nav. Og mangel på forståelse. Stortingsrepresentant Torbjørn Vereide (Ap) mener mange blir stigmatisert av samfunnet. Som i et pod-program med Harald Eia og Tore Sagen, der det ble sagt at ME-syke «tror det er noe feil med magen».

Han mener svaret på Marens historie må være et rausere Nav-system.

– Som politikere har vi en ambisjon om at flest mulig skal inn i arbeidslivet. På samme tid er det viktig at vi som samfunn anerkjenner at det er noen som har en så dårlig helse og en livssituasjon som gjør det umulig å jobbe. Da må vi respektere det, mener Vereide.

Han vil at Nav skal gå inn og endre sine rutiner. Gjerne instruere, hvis det må til, med sin omgang med personer som sliter i arbeidslivet. Og ikke være så rigide.

– Vi skal gjennomføre en tillitsreform blant ansatte i Nav. Vi må også gjennomføre en tillitsreform overfor brukerne av Nav, mener han.

– Du føler du ikke blir sett. Det er utrolig provoserende å høre at du ikke har gjort alt du kan for å bli frisk. At du bare ikke har lyst til å gjøre noe. Du føler du blir beskyldt for å ha vondt i viljen og er hysterisk. ME-syke og rusmisbrukere skal ofte gås ekstra nøye i sømmene, sier Maren.

Fikk du med deg denne? Nav-ansatte bes om å forskjellsbehandle ME-syke

Koster mye, gir lite

Særskilt for denne gruppen er at tiltakskravene i AAP-løpet for mange oppleves som kontraproduktive. Det koster for mye og gir for lite. Rapporten «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge», skrevet av Sintef, bekrefter denne påstanden.

Det er publisert flere rapporter og gjennomført flere forskningsprosjekter om problematikken.

– Navs krav til diagnostikk av sykdommen baserer seg på retningslinjer som er veldig kritisert for å være for standardisert i et møte med en sykdom som oppleves ulikt, sier Vereide.

– FAFO beskriver Nav og det øvrige hjelpeapparatet som et usikkert og uforutsigbart system, som opptrer holdningsdrevet og vegrende overfor en pasientgruppe som sendes på stadig nye rundganger i systemet. Dersom tiltakene ikke treffer, får pasientene høre at det handler om deres mangel på motivasjon og at de ikke er endringsvillig. Ikke at tiltaket ikke er godt nok, hevder Vereide.

Et internt skriv fra Nav Tønsberg, som er gjengitt i Dagsavisen, er ment som en hjelp for de ansatte, som skal vurdere ME-syke for uføretrygd. Her står det:

«Generelt – i uføresøknader der bruker har ME, skal bruker ha forsøkt tverrfaglig rehabiliteringsopphold, mestringsstrategier som kognitiv terapi og mestringskurs og gradert treningsterapi. Såframt det ikke handler om alvorlig eller svært alvorlig grad av ME, må alle ha vært i tiltak».

– Vi må anerkjenne at folk med ME ikke har blitt behandlet godt nok i møte med sikkerhetsnettet, og endre praksisen raskt som bare mulig. Fellesskapets ressurser må brukes på tiltak som gjør folk bedre, ikke dårligere, sier Torbjørn Vereide.

Stortingsrepresentant Torbjørn Vereide (Ap) og Maren Katrine Hagen mener Nav må bli rausere overfor de med diagnosen ME.

Helge Rønning Birkelund

Nav følger en veileder

Seksjonssjef i Nav, Bjørn Erstad, presiserer at Nav ikke er fritatt fra taushetsplikten og derfor kun svarer på generelt grunnlag.

– Vi synes det er leit å høre at hun opplever systemet som vanskelig å komme gjennom. ME er en tilstand uten sikker og entydig årsak. For at Nav skal gjøre en best mulig jobb, trenger vi god informasjon og dokumentasjon fra behandlerne, og vi vurderer hver enkelt søker individuelt, sier han til FriFagbevegelse.

– Personer med ME-diagnose har ulike muligheter og hindringer for å kunne være i arbeid, på lik linje med andre arbeidssøkere. Hvilke muligheter den enkelte har til å komme tilbake i jobb er individuelt og derfor må tiltakene tilpasses den enkeltes medisinske situasjon, behov og ønsker, legger han til.

Han opplyser i tillegg at Nav forholder seg til alminnelig anerkjent medisinsk kunnskap og praksis, slik det kommer fram i Helsedirektoratets nasjonale veileder for pasienter med CFS/ME.

– Dersom den medisinske dokumentasjonen i saken tilsier at visse typer behandling anbefales for en gitt sykdomstilstand, legger vi dette til grunn, sier han.  

Mye lest: 16 år er gått siden Elin (38) kom inn i Nav-systemet. Hun er fortsatt ikke ferdig