Pernille Vestengen/Dagsavisen

– Dette er kanskje de to diagnosene som ligger nederst på «sykdoms-rangstigen» fra før, og her slår man altså fast at spesielle regler skal gjelde for disse to gruppene, sier Anne Kielland i forskningsstiftelsen Fafo.

Hun er en av forskerne fra Fafo og Sintef, som nå i flere år har forsket på ME-sykes erfaringer med offentlige helse- og velferdstjenester. Resultatene fra det forskningsrådsfinansierte prosjektet «Tjenesten og Meg» er ikke oppløftende.

I forrige uke fortalte Dagsavisen om ME-syke Jane Solheim, som har kjempet en årelang kamp for å få innvilget uføretrygd.

Selv om hun har fått avslag på flere henvisninger til kognitiv terapi, fordi behandlerne ikke mener hun vil ha nytte av det, har både Nav og Trygderetten holdt fast ved at dette behandlingstiltaket må gjennomføres før hun kan få innvilget uførestønad.

Nå vet ikke 45-åringen fra Krokstadelva i Drammen hva hun skal foreta seg, for noensinne å oppnå en viss form for økonomisk trygghet – i form av uførestønad.

I dag beskriver Jane Solheim sin tilstand som «30 kilo lettere, men like syk - og fortsatt uten uføretrygd».

Dagsavisen (Youtube, Pernille Vestengen, Nav)

Formaliserer forskjellsbehandling

Dagsavisen Fremtiden har også tidligere skrevet om hvordan det stilles ekstra strenge krav til ME-syke som søker uføretrygd – sammenlignet med andre pasientgrupper. I 2020 vakte det oppsikt da avisen fikk tilgang til et internt skriv fra Nav Tønsberg, som instruerte saksbehandlerne til å være ekstra påpasselige ved vurdering av uføresøknader fra ME-rammede.

Denne forskjellsbehandlingen var det ikke belegg for i Folketrygdloven, der kriteriene for uføretrygd bare handler om varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse – og ikke gjør forskjell på diagnoser. Trygderettsadvokater bekreftet for avisen at denne praksisen var feil.

Men da Arbeids- og velferdsdirektoratet i 2021 oppdaterte sitt rundskriv til Folketrygdloven, det vil si instruksen som skal sikre korrekt og enhetlig lovtolkning i hele Nav-systemet, ble dette interne skrivet i praksis formalisert.

Når det kommer til kapittel 12, som omhandler uføretrygd, trekkes det nemlig fram to diagnoser som «krever særlig dyptgående vurderinger» ved søknad om uføretrygd: Rusmiddelavhengighet og langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert ME.

Det er kun disse to diagnosene som nevnes.

I skrivet til Nav blir saksbehandllerne bedt om å gjøre ekstra grundige undersøkelser, når rusavhengige og ME-syke søker om uføretrygd.

Dagsavisen (Youtube, Pernille Vestengen, Nav)

Saksbehandlere i skvis

– Dette er svært problematisk. Det innebærer at stigmatiseringen av rusavhengige og ME-syke formaliseres juridisk. De må altså granskes ekstra nøye når de søker om uføretrygd, sier Kielland.

Hun mener forskjellsbehandlingen oppleves som en stor og trolig også sykdomsforsterkende belastning.

– Det blir en form for symbolsk brennemerking av denne gruppa. Loven sier at alle kan få innvilget uføretrygd, hvis de har en sykdom som i tilstrekkelig grad går ut over inntektsevnen, men altså; bare så lenge du ikke er rusbruker eller ME-syk.

Skrivet lister også opp aktuelle utrednings- og behandlingstiltak for ME-pasienter: Mestringskurs, tilpasset aktivitet og trening (GET), kognitiv terapi (KAT), stressmestring og mestringsopphold i rehabiliteringsinstitusjon.

– Uklarhetene dette rundskrivet skaper skyver i praksis ansvaret over på Navs førstelinje. Vi føler med saksbehandlerne, som får beskjed om at de må gjøre en særlig dyptgående vurdering av de ME-syke som søker uføretrygd, men samtidig ikke har fått utdelt redskaper som i særlig grad kan hjelpe dem å gjøre dette. De får en liste over verktøy de kan bruke, som de sannsynligvis vet ikke virker, men det er alt de har.

Fafo-forsker Anne Kielland, under det digitale foredraget "Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge" - basert på funnene hun og de andre forskerne bak prosjektet "Tjenesten og MEg" har gjort.

Dagsavisen (Youtube, Pernille Vestengen, Nav)

Trenger bekreftelse

Kielland mener et problem med alle kravene Nav stiller til ME-syke er at de først og fremst framstår som en form for byråkratiske pliktløp, som skal dokumentere at saksbehandlingen har vært «dyptgående».

Behandlingstiltakene mener hun i liten grad bidrar til bedre helse, i stedet blir en stor andel sykere – både av tiltakene i seg selv, men også av det å stå i slike langvarige, belastende vurderingsprosesser.

Dette synet støttes av spørreundersøkelsen Kielland og de andre forskerne laget i forbindelse med «Tjenesten og Meg», samt en rekke internasjonale studier og forskningsprosjekter. Som nevnt i saken om Jane Solheim torsdag, er resultatene så entydige at helsemyndighetene i blant annet USA og England har gått bort ifra å anbefale de ovennevnte behandlingstiltakene til ME-pasienter.

– Vi opplever at ME-rammede først og fremst trenger å bli tatt på alvor i den prosessen de går igjennom. De må bli bekreftet i sin fortvilelse over situasjonen. Først da kan de begynne å se framover, mener Anne Kielland.

Hun tror mange vil kunne ha nytte av psykologhjelp når de kommer til dette stadiet, for det er voldsomt å måtte ta inn over seg så store funksjonstap, og i tillegg tap av sosial posisjon på grunn av stigmaet ved sykdommen.

– Kognitiv terapi kan ha sin misjon, men først når pasienten har nådd en erkjennelse av at sykdommen kan bli varig – og selv ønsker hjelp til mestring. Nav oppfordrer ofte til slik behandling før de har kommet dit. Selv dyktige behandlere vil slite med å lære bort mestringsstrategier til en person som ennå ikke vil innse at det høyst sannsynlig ikke kommer til å bli noen flere toppturer.

Kielland og resten av forskerteamet bak «Tjenesten og Meg» håper forskningen deres kan få politikere, helsevesen og Nav til å ta inn over seg hvor negativt dagens praksis påvirker utsatte menneskers liv.

– Et minstekrav må være at man ikke legger sten til byrden for disse sårbare pasientene, understreker Fafo-forskeren.

Rødt-politiker:  – Det er uverdig og det må stoppe nå

Større krav til dokumentasjon

Seksjonssjef Bente Thori-Aamot i Arbeids- og velferdsdirektoratet forklarer at rundskrivet er utarbeidet i samarbeid med Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og at Nav vil justere teksten hvis kunnskapsgrunnlaget endrer seg og Helsedirektoratet endrer tilrådningen i den nasjonale veilederen for CFS/ME.

Bente Thori-Aamot, seksjonssjef i Arbeids- og velferdsdirektoratet. 

Dagsavisen (Youtube, Pernille Vestengen, Nav)

Vedrørende de to diagnosene som er trukket fram, skriver Thori-Aamot at regelverket for rett til uføretrygd er likt for personer med CFS/ME og personer med andre sykdommer. Hun presiserer dog at det som fremkommer i rundskrivet, angående Folketrygdlovens § 12-6, er at «Kravet til dokumentasjon, observasjonstid, og funksjonsbeskrivelser vil være større i tilfeller av uklare sykdomsbilder uten kjent årsak. I slike tilfeller kan det være beskjedne objektive funn ved klinisk undersøkelse».

– CFS/ME er en eksklusjonsdiagnose som innebærer at sykdommen må utredes og vurderes bredt, og dette er grunnen til at rundskrivet har et eget avsnitt om denne sykdommen. Rundskrivet er laget for at Nav lettere skal kunne vurdere rett til ytelse for denne sykdommen, som det ikke finnes noen konsensus for i det medisinske fagmiljøet, avslutter seksjonssjefen.