Pernille Vestengen, Dagsavisen Fremtiden

– For meg startet det det allerede i seksårsalderen. I første klasse på barneskolen hadde jeg lange perioder med feber, leddsmerter og kvalme, og så ble energinivået gradvis lavere. Jeg kjenner egentlig ikke til noe annet enn dette, forteller Martine Friis Toivonen (32).

Hun tar imot Dagsavisen Fremtiden i sine foreldres hus i Drammen. Ute på verandaen stråler solen, men selv sitter Toivonen i skyggen med solbrillene på. Hun har diagnosen ME (Myalgisk encefalomyelitt) og forteller at bare sanseinntrykk som lys og lyd tærer på kreftene.

Må velge mellom å være med barna eller å dusje

Tobarnsmoren har flyttet hjem til foreldrene. Etter et mestringskurs ved Vikersund Bad i 2019, som Nav krevde at hun gjennomførte, ble hun så tappet for krefter at hun trengte foreldrenes hjelp til å ta vare på barna.

I dag er Toivonen tilbake i det som for henne er et normalt funksjonsnivå.

Hun forteller at det innebærer at hun totalt sett kan være i lett aktivitet i omkring to timer i døgnet.

Til vanlig hviler hun mens barna er på skole og i barnehage. Ved å spare på kreftene klarer hun å tilbringe mer tid med dem på ettermiddagen.

– Det verste med denne sykdommen er at jeg ikke kan være enda mer til stede for barna. Og så føles det veldig skamfullt at det går ut over personlig hygiene. Det å dusje krever så mye krefter, selv med dusjstol, at det blir til at jeg bare gjør det en gang i uken - ellers går det ut over andre ting som er viktige for meg.

– Mente jeg var for frisk

Først i 2014, samme år som hun fylte 26, fikk hun diagnosen ME av en psykiater med god kjennskap til feltet.

Hun gikk da på arbeidsavklaringspenger (AAP), og søkte om det såkalte ung ufør-tillegget. Det skal sikre at mennesker, som blir syke i ung alder og knapt har vært ute i arbeidslivet, likevel får en trygd det er mulig å leve av.

For Toivonen ville dette utgjøre et årlig tillegg på nesten 43.000 kroner. Hun fikk avslag på søknaden, med begrunnelsen at hun hadde hadde gjennomført toårig videregående, jobbet i korte perioder - og så videre.

– Nav mente jeg var for frisk, selv om dette var ting jeg hadde presset meg til - langt utover egen tålegrense. Det ble til og med brukt mot meg at jeg hadde gjennomført et rehabiliteringsopphold - som Nav krevde at jeg gjennomførte. De syntes rett og slett ikke jeg var sengeliggende nok.

Dagsavisen Fremtiden har fått bekreftet Navs begrunnelse for avslaget, gjennom Toivonens sakspapirer fra Nav.

Oppfyller kravene, men fikk nei

ME deles inn i fire kategorier etter alvorlighetsgrad – fra mild til svært alvorlig. Selv mild ME innebærer at aktivitetsnivået er redusert med minst 50 prosent. Ved svært alvorlig ME er man sengeliggende og pleietrengende. Noen klarer ikke engang å ta til seg næring på egen hånd.

Psykiateren som diagnoserte Toivonen da hun var 26 år mente hun var i kategorien «alvorlig», men trygderetten vurderte tilstanden hennes til «moderat», i henhold til rettspapirene. Det betyr, ifølge Oslo Universitetssykehus sine nettsider, at man er mobil - men stort sett husbunden, at alle typer daglige aktiviteter må begrenses og at man må «velge mellom dusjing eller frokost». Mange ME-pasienter, som faller inn under denne kategorien, har i likhet med Toivonen et svært begrenset vindu per døgn der de er i stand til å være i aktivitet.

I retninglinjene til Folketrygdloven står det at ung ufør-tillegget skal gis til mennesker som «fikk redusert arbeidsevnen med minst halvparten før fylte 26 år, på grunn av alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte, som er klart dokumentert».

Det stilles ikke krav til at vedkommende skal være sengeliggende. Likevel viser Nav i sitt seneste avslag på ung ufør til en tidligere lagmannsrettsuttalelse, som de tolker dithen at det er; «først når ME medfører at den som er rammet hovedsakelig er sengebundet, at alvorlighetskriteriet normalt vil være oppfylt».

Da Toivonen også fikk avslag på søknad om uføretrygd, valgte hun å ta saken helt til trygderetten.

Etter fire års kamp fikk hun likevel innvilget uføretrygd i april i år, men ikke ung ufør-tillegget.

– Jeg har nok gitt opp kampen for dette tillegget for min egen del, men jeg håper noe etter hvert kan endres, slik at andre som får ME tidlig i livet kan få det litt lettere.

Mangler uansett arbeidsevne

– Det er grovt urimelig at ME-pasienter knapt kan ha noen funksjonsevne i det hele tatt om de skal kunne få innvilget ung ufør-tillegget. Selv om det stilles strenge krav til ung ufør for andre med alvorlige sykdommer også, synes det som om det i rettspraksis stilles enda strengere kriterier for dem ME, sier advokat Lene Hamre Høyendahl i Tønsbergadvokatene.

Hun har ført mange tilsvarende saker for trygderetten, og kan vise til flere eksempler på at ME-rammede har fått avslag på ung ufør - med tilsvarende begrunnelse som Martine Friis Toivonen fikk. Høyendahl mener dette er noe behandlere også bør ta mer hensyn til når de setter diagnosen, siden det kan få store konsekvenser for den enkeltes økonomi. For selv om en pasient kan virke ganske frisk når han eller hun er innom legekontoret, kan vedkommende bli liggende i dagevis etterpå - fordi de har presset seg for hardt ved å møte opp til legetimen.

– ME er jo en utelukkelsesdiagnose, som det gjerne tar lang tid å sette, men Nav burde kunne se helheten i disse sakene. Ikke minst når det gjelder tilfeller som Toivonens, der pasienten har hatt de samme symptomene praktisk talt hele livet. Da kan man ikke bare legge diagnosedatoen til grunn, fastslår Høyendahl.

Hun understreker at man uansett ikke blir rik av å leve på Nav-ytelser - og har ingen tro på at særlig mange ville velge å ha så dårlig råd resten av livet om de hadde hatt noe alternativ.

– Jeg har hatt så mange flotte og høyst oppegående ME-syke klienter, som ikke vil noe heller enn å være aktive og i arbeid. De fortjener ikke at Nav stiller mye strengere krav til dem enn til andre. Hvis du har blitt diagnostisert som varig syk og ufør før fylte 26 år, så har du det. Du mangler jo uansett arbeidsevne, og har ikke hatt mulighet til å opparbeide deg noe inntektsgrunnlag.

Ikke diagnosen som avgjør

Dagsavisen Fremtiden har forelagt Nav påstanden om at de stiller strengere krav til alvorlighetsgrad av ME, enn til pasienter med andre diagnoser. Dette avviser fungerende ytelsesdirektør Bjørn Lien.

– Det blir ikke stilt strengere krav til ME-pasienter enn til mennesker med andre diagnoser, når de søker om ung ufør-tillegget. Det er ikke hvilken medisinsk diagnose vedkommende har som legges til grunn, det er alvorlighetsgraden av sykdommen og hva den forårsaker som er avgjørende. Påvirkning på funksjoner i det daglige kan også føre til at sykdommen må vurderes som alvorlig.

Vi fulgte opp med å spørre Nav om hvorfor de da stiller et krav om at ME-syke skal være sengeliggende, slik Toivonen fikk som begrunnelse fra dommen Nav viste til i avslaget, når dette er strengere enn loven sier man skal være. Her svarer Nav at de ikke stiller krav om å være sengeliggende.

Dagsavisen Fremtiden har forsøkt å få greie på hvilken alvorlighetsgrad Nav stiller til en ME-diagnose, for å være aktuell for ung ufør-tillegg. Her svarer Nav at kravet til alvorlighet blir vurdert i hver enkelt sak.

– Det handler ikke om hvilken diagnose som er stilt, enten diagnosen er definert som «alvorlig», «moderat» eller «mild». Det er den faktiske funksjonsevnen før fylte 26 år som vurderes, ikke alvorlighetsgraden i selve diagnosen. Kravet til alvorlighet blir derfor alltid vurdert konkret i hver enkelt sak. Det store variasjoner i sykdomsbildet blant de som har ME. Det er dermed ikke gitt at en person med diagnosen mild ME får avslag på en søknad om rettigheter som ung ufør.

Lien understreker likevel at de aktuelle helseplagene må ha ført til mer enn varig arbeidsuførhet for å oppfylle vilkåret for ung ufør.

– Det blir et spørsmål om lidelsen har medført en betydelig og vedvarende invalidisering når det gjelder å kunne ivareta egne interesser i hverdagen, som vanlige fysiske og mentale behov og det å utføre grunnleggende aktiviteter og oppgaver i det daglige.