Lærer Vibeke (48) bruker egenmeldinger for å ta seg av sin kreftsyke mann

Eirik Dahl Viggen

edv@lomedia.no

Midnatt, mars 2019: Mannen har ligget til sengs to dager med dundrende hodepine. I det han reiser seg fra senga for å komme seg til toalettet, går han rett i gulvet og blir liggende. Vibeke Eriksen (48) prøver å få kontakt. Jonny har øynene åpne, men fester ikke blikket. Noen timer senere konstaterer legene ved Akershus universitetssykehus en stor hjernesvulst i frontallappen. For Vibeke blir dette starten på en tilværelse delt mellom fulltidsjobb og heldøgnsomsorg.

Kvinner utfører trolig mesteparten av den tunge, ubetalte omsorgen for familiemedlemmer. I en undersøkelse fra Pårørendealliansen blant over 6000 pårørende, kom 90 prosent av svarene fra kvinner. Omsorgsoppgavene deres omfatter oppfølging av langtidssyke barn og partnere, familiemedlemmer med funksjons- og utviklingshemminger og syke eldre.

Vibekes mann havnet i koma. En ambulanse kjørte dem videre til Radiumhospitalet for en hasteoperasjon. Det meste av svulsten ble fjernet. Etterpå festet de håp til seks uker med stråling og et halvt år med cellegift. Kreften var ikke borte.

Bare 30 prosent overlever den aggressive kreftformen etter halvannet år, fikk de vite, bare tre prosent etter fem år. Diagnosen varslet livets avslutning.

Forsker: – Pårørendes erfaringer må løftes fram i lyset

Kvinnene drar lasset

Ulønnet innsats fra pårørende er beregnet til å utgjøre 136.000 årsverk. Det er nesten like mange årsverk som de kommunale omsorgstjenestene.

I fagboka «Pårørende i et utydelig landskap» fra 2017 gjengir forfatterne Tønnessen og Kassah et eksperiment som antyder at pleietrengende med døtre mottar tjenester i mindre grad enn de som har sønner til å hjelpe seg. Det kan tyde på større forventninger til kvinner som pårørende omsorgsytere.

Den gratis drahjelpa er uvurderlig for velferdsstaten, men et slikt system har omkostninger for enkeltmennesket.

LIVSKVALITET: Vibeke Eriksen (48) og Jonny (50) har mange gode stunder å bygge på, her før sykdommen.

Privat

Klokka 06:30, februar 2021: Vibeke står opp, vekker slumrende tenåringer, legger fram klær til hjemmetjenesten. Hun gir mannen piller og ser an situasjonen: Kan hun dra på jobb? I så fall er hun hjemme igjen rundt klokka ett for å følge opp mannen, innimellom retteoppgaver og henvendelser fra foreldre og kolleger ved Runni ungdomsskole i Nes i Akershus. Iblant sitter hun på sykehuset og chatter med elever mens mannen er til kontroll.

Cellegiftbehandlinga som ble avsluttet for halvannet år siden, førte til kognitiv svikt. Han som hadde ledet et kommunalt selskap innen miljøteknologi, mistet korttidshukommelsen og evnen til å gjennomføre daglige gjøremål.

Vibeke har hatt 60 dager med pleiepenger for å bistå mannen sin i livets siste fase, utporsjonert til en dag i uka. Men når den siste fasen strekker seg i over to år, hva da?

– Vi burde hatt ei ordning som ved foreldrepermisjon. Det oppleves feil å måtte spekulere i sykefravær, enda jeg ikke er syk. Det gir meg som arbeidstaker en vond smak i munnen å måtte bruke systemet på denne måten, forteller Vibeke inne på lærerværelset.

Mest sjenerøse arbeidsgiver: Jobben i staten sikrer Heidi 12 ekstra omsorgsdager

Siv: Dedikert til søstera

Takket være medisinske framskritt, overlever vi mer når sykdom rammer, og vi lever lengre liv. Men ofte med omfattende hjelpebehov.

I februar la regjeringa fram Perspektivmeldinga. Ifølge denne vil nesten én av tre arbeidstakere måtte arbeide innen helse og omsorg i 2060. I realiteten kan flere av oss regne med tunge tak som pårørende.

Siv Emberland (19) bruker mye tid hjemme for å bistå mora med omsorgsarbeidet for storesøster Frida (22), som er født multifunksjonshemmet.

– Jeg tror det er lettere for at mannen blir sittende i jobben enn kvinnene. Pappa tar feriedager for å være med på sykehuskontroller, men det er ofte damene som blir stående hjemme uten jobb og lønn for å kunne følge opp. Det er nok mammahjertet, sier Siv.

TID SAMMEN: Siv Emberland (19) dyrker gylne øyeblikk sammen med storesøster Frida (22).

Privat

De senere åra har Frida fått flere tilleggsdiagnoser. Ansvaret hjemme har inspirert Siv til å bli lærling helsefagarbeider i hjemmesykepleien i Tysvær utenfor Haugesund.

– Er det vesensforskjell mellom det lønnede arbeidet du gjør på jobb og det ulønnede hjemme?

– Ikke egentlig, det går i 110 uansett. Men det er kjekt å være med henne, jeg har overskudd til det.

Faren deres leder mekanisk avdeling i et oljefirma, der han møter opp tidlig for å kunne hjelpe til hjemme om ettermiddagen. Mora, som jobbet fram til hun fikk Frida, har tatt seg av det meste av helseoppfølginga.

– Jeg er heldig som jobber i turnus, så jeg kan hjelpe til tre-fire timer før kveldsvakt. Mamma og pappa blir jo bare eldre, og vi har ingen andre søsken, sier Siv.

BPA, en tjeneste med brukerstyrt personlig assistent, flytter snart inn i huset deres 24 timer i døgnet. Da ser Siv fram til å være mer søster som kan gi kos og være til stede, og kanskje gå seg en tur også, der hvor det ikke er tilrettelagt for rullestol.

Fått med deg denne? Tusenvis av arbeidstakere lever med konstante smerter som ingen ser. Brith Tone er en av dem

TID SAMMEN: Siv Emberland (19) dyrker gylne øyeblikk sammen med storesøster Frida (22).

Privat

Vibeke: Spekulerer i egenmeldinger

Egenmeldinger har blitt en avansert øvelse for ungdomsskolelærer Vibeke Eriksen. Hun fører nøye oversikt, slik at hun vet nøyaktig hvor mye hun kan ta ut og når kvoten fylles opp igjen.

At pårørende bruker korttidsfravær til omsorgsarbeid, blir ei økonomisk belastning for arbeidsgiver. Ved større arbeidsplasser i offentlig sektor skjer det med stilltiende aksept, tror Vibeke.

– Noen arbeidsgivere kan ta det tapet, andre ikke. Den syke er prisgitt hvor den pårørende er ansatt for å få god omsorg.

Skolen har også snudd seg rundt for å tilpasse. Avdelingsleder ved Runni ungdomsskole, Ellen Modal, sier hun har undersøkt alt av ordninger innafor arbeidsforholdet.

– Det er få dager det er mulig å få permisjon med lønn. Det er ikke bare å sende en lærer på hjemmekontor, men vi prøver å tilpasse alt som ikke er rein undervisning. Ideelt skulle Vibeke kunne velge å være fullt sykmeldt og jobbet når hun kunne, men det er jo bare mulig i ett år, så er det over på arbeidsavklaring.

For Vibeke er det uaktuelt å slutte i 100 prosent stilling, etter at mannen ble ufør med halvert inntekt.

– Politisk sett er det feil at jeg skal bli økonomisk skadelidende for at en annen er syk. Jeg må opparbeide pensjonspoeng, særlig nå som jeg vet at jeg trolig skal tilbringe pensjonisttilværelsen alene.

Med familierøtter i fagbevegelsen, er også Vibeke sterkt imot at privatpersoner skal måtte tegne omsorgsforsikring, i tilfelle de som pårørende må trappe ned på jobben.

Kommunens kreftkoordinator anbefalte henne å ikke søke omsorgsstønad (Se fakta om stønadsordninger i bunnen av saken), siden den verken utløser feriepenger, pensjonspoeng eller rett til sykepenger. Satsen ville heller ikke nådd opp til timelønna som lærer.

Denne skaper debatt: Når Øyvind (29) søker jobber, er det én opplysning han kvier seg for å gi

Vil ha LO på banen

Tunge omsorgsoppgaver går ut over både fritid og arbeidsliv. Mange pådrar seg helseplager.

I Pårørendealliansens undersøkelse var 37 prosent fagorganisert. Anita Vatland, som leder organisasjonen, vil ha fagbevegelsen på banen med et krav, gjerne 10–15 omsorgsdager med lønn. Ellers vil flere i framtida oppleve hvordan alt av helger, ferier og avspasering går med.

– Vi får barn seinere, samtidig som mange opplever at partner eller foreldre får omsorgsbehov. Det er den nye tidsklemma. For mange er veien da kort til å redusere stillinga si. Så går du over fra å være betalt til ubetalt omsorgsarbeider, sier Vatland.

Anita Vatland, leder av Pårørendealliansen.

Pårørendealliansen

Alliansen har 31 medlemsorganisasjoner med til sammen 750 000 medlemmer fra alle samfunnslag.

LOs førstesekretær Julie Lødrup, med ansvar for likestillingspolitikken, kommenterer via sms at LO ikke har tatt stilling til om det bør lovfestes for alle arbeidstakere ei tilsvarende ordning som for statsansatte, med inntil 12 ekstra dager velferdspermisjon med full lønn.

Pårørende får støtte fra Stortinget: 4 politikere om omsorgsstønad og pleiepenger

Torunn: Administrerer alt

Begravelsen til mora for seks år siden var der det startet for Torunn Vik Oseberg (49). Flere i gravfølget reagerte på at mannen hennes Steinar (46) var helt utkjørt etter å ha løpt etter sønnen deres. Noen dager senere kastet han opp mens han var på nattevakt. Sykehuset avdekket en slumrende hjertesykdom. I dag er han ufør, men klarer seg greit hjemme tross lite fysisk overskudd, inkludert til å hamle opp med aktive unger.

Torunn tar seg av logistikken og oppfølginga av tre barn i barnehage- og småskolealder. Som hjelpepleier i turnus ble det for mye, de måtte finne løsninger der Torunn får hjelp til avlastning når hun jobber helg.

– Han tar det han makter, men veldig mange av oppgavene hjemme faller på meg. Det er stort sett jeg som administrerer hverdagen.

Hun søkte omsorgsstønad, men siden mannen hennes klarer seg selv med eget stell, ble det ikke innvilget. Med hans uføretrygd overlever de økonomisk. Iblant tar hun ut egenmeldinger for å løse oppgavene hjemme.

– Hvis jeg er hjemme, er det fordi han er for dårlig til å ha tilsyn med barna, det opplyser jeg til sjefen. Jeg føler ofte på dårlig samvittighet for jobben. Det er jo ikke jeg som er syk.

Mye lest: Christine lever på 14.300 kroner i måneden: – Norge har råd til å gjøre dette på en bedre måte

HJEM: Torunn Oseberg (49) og Steinar (46) bruker hver dag til å bygge et trygt hjem.

Privat

Torunn arbeider ved to avdelinger med til sammen 16 beboere med demens. I starten var det vanskelig å konsentrere seg om arbeidet med så mye å ordne hjemme. Nå er det ofte befriende å være blant de gamle.

Kveldsvaktene vil by på større utfordringer fra høsten av, når alle tre barna må hentes fra skolefritidsordning. Steinar har pacemaker. Få timer etter dette intervjuet gikk Steinar for å hente tvillingene i barnehagen, da segnet han om i veikanten og måtte kjøres i ambulanse til sykehuset. Torunn har bedt arbeidsgiveren om å få bytte fra turnus til fast dagtid, svaret var da «nei». Hun har inntil videre fått slippe noen helger og helligdager.

– Mitt største ønske er at det må bli mer fleksibelt for oss som arbeider i turnus.

– Trenger den goda tida også

Paradokset, ifølge Anita Vatland i Pårørendealliansen, er at i et samfunn med behov for to inntekter for å bo og leve, legges det mer og mer opp til hjemmebasert omsorg.

– Skal arbeidslinja holdes, må det samtidig kompenseres for overflyttinga til hjemmebasert omsorg, sier Vatland.

– Det er viktig for å få gode år med pårørende uten at alt blir helt traumatisk. Det hyggelige i relasjonen blir borte hvis vi ender opp som advokater, sykepleiere, hjemmehjelpere, renholdere. Folk blir utslitt.

Mye delt: Hege hadde ikke råd til å være innlagt da Nav trakk uføretrygden

Eline: Ned til deltid

Fram til 18-årsdagen mottok de forhøyet hjelpestønad fra Nav. Så da sønnen til Eline Stien (56) hadde bursdag i desember, og det meste av stønaden falt bort, var det en feiring med bismak.

– Hjelpebehovene er nokså like fra en dag til den neste, også nå som Fredrik er 18, sier Eline, som arbeider som lærer ved en videregående skole i Arendal.

Mannen hennes jobber fulltid som dataingeniør i Nasjonal kommunikasjonsmyndighet. Siden han har høyere årsinntekt enn henne, fortsetter han i 100 prosent.

Selv trappet hun ned fra 90 til 75 prosent stilling for et par år siden, og til høsten søker hun seg ned i 60 prosent. Slik håper hun å kunne dekke opp sønnens hjelpe- og tilsynsbehov de 15 timene i døgnet som ikke fylles av skole og avlastning. Eline har begynt med privat pensjonssparing for å dekke noe av tapet.

Statistisk sentralbyrå (SSB) gjennomførte i 2019 en levekårsundersøkelse om ulønnet omsorgsarbeid. De fant ut at de som utfører desidert mest ulønnet omsorgsarbeid for nærstående, er deltidsarbeidende og uføre.

Ifølge Pårørendealliansens undersøkelse har 20 prosent av pårørende redusert sin egen stilling, og åtte prosent sluttet i jobben.

Fra 18-årsalderen går de fleste med utviklingshemming over på uføretrygd, men ikke automatisk. Alt er en søknadsprosess. Tilstanden skal atter en gang dokumenteres og registreres.

– Vi har to eldre barn som har flytta hjemmefra. Vi har ikke backup i dem lenger. Vi begynner å bli ganske slitne i dette gamet, sier Eline.

UT PÅ TUR: Eline Stien og familien tar med seg sønnen Fredrik ut på tur så ofte som mulig.

Privat

«Gamet» omfatter alle møtene med skole, habiliteringstjeneste, øyelege, ørelege, fastlege, fysioterapeut, tannlege og ikke minst vergeansvaret med å få fullmakter til medisinbruk og levere regnskap for alle uttak fra sønnens konto. Alt dette tapper dem for tid og energi som ellers kunne vært brukt til gode stunder sammen.

Selvpålagt omsorgsarbeid driver en ond sirkel. Mange par ser det som mest fornuftig at den som tjener minst, går ned til deltid mens den andre fortsetter i 100 prosent stilling. Med denne logikken følger ei forutsigbar kjønnsfordeling.

Ifølge SSB er andelen kvinner som jobber deltid, dobbelt så stor som andelen menn. Med deltid melder kvinnene seg av konkurransen om ansvarsfulle stillinger, høyere lønn og innflytelse på jobben.

Fagforbundet, Norges største forbund med 400 000 medlemmer hvorav 80 prosent er kvinner, ser kampen mot deltid som en hovedvei til likestilling.

– Altfor mange kvinner blir økonomisk avhengig av partneren sin, sier nestleder i Fagforbundet, Sissel Skoghaug.

En drivkraft til at det er kvinnene som ender opp med omsorgsoppgavene, er ifølge Skoghaug egenskaper ved det kjønnsdelte arbeidsmarkedet. Det tilbys færre hele stillinger i de kvinnedominerte yrkene. Fagforbundet krever velferdsordninger som er så gode at kvinner ikke går ned i stilling for å ta ansvar hjemme.

Mye lest: Alenemor Wenche ble satt ut av spørsmålet fra Nav: – Evig takknemlig for hjelpen jeg fikk

Sissel Skoghaug, nestleder i Fagforbundet.

Jan-Erik Østlie

– Overføringene til kommunene holder ikke tritt med utviklinga når kommunene er pålagt å følge opp pasienter og brukere med svært kompliserte hjelpebehov, sier Skoghaug.

Med stramme økonomiske rammer tvinges kommunene i neste runde til å være strengere med tildelinga, for eksempel når pårørende søker omsorgsstønad. Pårørende opplever at det varierer etter hvilken kommune de bor i, hvor lett det er å få stønad.

Koronakrisen har også forskjøvet prioriteringene. Ifølge en undersøkelse fra Sentio og Kommunal Rapport i 2020 vurderer 72 prosent av kommunene nå å kutte i skole, helse- og omsorgstilbud.

– Pårørende ser skvisen kommunene står i, de ser et bilde som gjør at de tar et større ansvar enn de burde. Ansvaret må plasseres der det hører hjemme, hos bevilgende myndigheter, sier Skoghaug.

Kronikk: «Sykmelding – fra rettighet til oppsigelsesgrunn». Ebba Wergeland forklarer

Vibeke: To års ventesorg

Nes kommune har vært gode til å tilby hjemmetjeneste, kreftkoordinator og avlastning på sykehjem, forteller Vibeke Eriksen. Problemet er at de økonomiske ordningene ikke kompenserer heldøgnsbehovet.

– Folk kommer i skvis. Dette burde ikke avhenge av økonomien til hver enkelt kommune. Både legene og kommunen forventer at vi stiller opp, samtidig som arbeidsgiver forventer at vi arbeider den tida vi får betalt for. Jeg ser at jeg brenner lyset mitt hardt.

Vibeke tar på seg en oransje vest og går runden blant elevene i storefri. Noen livlige gutter preger lydbildet ved å slå på jernstenger.

For noen er kanskje jobben et fristed, men Vibeke skulle gjerne vært hos mannen sin. Midt i mars har hun full opptjening igjen av sykepengedager samt egenmeldinger. Da skal Jonny hjem etter avlastning på sykehjemmet, og de kan være sammen på arbeidsgivers regning noen dager.

– Jeg vil hjem til ham på grunn av tida vi har igjen.