Rønnaug Jarlsbo

ronnaug.jarlsbo@fagbladet.no

Vigdis Alver

vigdis.alver@fagbladet.no

– Retten til å elske den man vil og å være sammen med den man vil, er svært viktig i vårt samfunn. Dessverre ser ikke disse rettighetene ut til å gjelde like sterkt for de som uheldigvis har fått demens, sier jurist og pasient- og brukerombud i Viken, kontor Drammen, Anne-Lene Egeland Arnesen. 

I vinter publiserte Arnesen en vitenskapelig artikkel sammen med et tverrfaglig forskerteam. Tittelen stilte et spørsmål: Hvem bestemmer over seksualiteten til personer med demens på sykehjem?

Det korte svaret? Personen selv. 

– Menneskerettighetene sikrer alle en selvbestemmelsesrett når det gjelder seksuell helse og egen seksualitet, også personer med demens som bor på sykehjem og andre som ikke har såkalt samtykkekompetanse. Unntaket er handlinger som gir rettslig grunnlag for å gripe inn.

For en beboer på sykehjem kan beføling eller seksuelle handlinger overfor en annen beboer med demens bli ansett som overgrep. Også når den andre ikke uttrykker motstand. 

Kanskje er det demenssykdommen som hindrer den andre i å gi samtykke eller motsette seg handlingene.

Da vil det være et overgrep. Selv om personen ikke har gitt klart uttrykk for at hen ikke vil. 

Med andre ord: Helsepersonell kan fort havne i vanskelige vurderinger. Ofte dukker det også opp to svært kompliserende faktorer:

– Dette blir ofte et komplisert juridisk område, fordi man blander inn moral og pårørende, sier Arnesen.

Pasient- og brukerombud Anne-Lene Egeland Arnesen har gått tungt inn i diskusjonen om dementes rett til et sexliv.

Foto: Benjamin A. Ward / Pasient- og brukerombudet

Mangler retningslinjer

Menneskerettighetene er altså klare på at alle – også pasienter med demens – har rett til egen seksualitet og privatliv. Helse- og omsorgsloven skal sikre at tjenestetilbudet til eldre er «forsvarlig og omsorgsfullt».

En egen forskrift, verdighetsgarantien, skal sikre at eldreomsorgen tilrettelegges på en slik måte at dette bidrar til en verdig, trygg og meningsfull alderdom.

Men ingen av disse lovene og forskriftene sier noe konkret om hvordan helsearbeidere skal håndtere pasienter med demens som lever ut sin seksualitet på sykehjemmet.

– Det er heller ingen andre steder å slå opp og få svar eller løsninger. Ofte vil det handle om komplisert tolkning av regelverk, sier Arnesen.

Hun og medforfatterne av artikkelen mener sentrale myndigheter bør lage retningslinjer helsepersonell kan støtte seg på.

– I dag tas flere avgjørelser basert på den enkeltes moralske oppfatning, ofte under press fra pårørende. Det betyr at hvorvidt fru Hansen kan ha besøk på rommet kan variere med hvem som er på vakt, og hva pårørende har lagt av føringer og instrukser til de ansatte, sier hun.

Mye lest: Ansatte ved sykehjem: – Jeg vurderte å kjøpe en dildo til en beboer

Rolleforståelse

Selv om personen med demens ikke er samtykkekompetent – altså ikke lovlig kan si «ja» eller «nei» til ting – kan ingen andre bestemme over vedkommendes følelser og liv. 

– For helsepersonell er det likevel lett å la seg rive med av pårørende som ofte får følelsesmessige reaksjoner når ektefelle eller forelder sitter og holder en annen beboer i hånda når de kommer på besøk. Kanskje sier barna at «pappa hadde aldri vært utro mot mamma hvis han var frisk.» Det er spekulasjoner ansatte ikke kan bruke i sin vurdering og håndtering av situasjonen, sier pasient- og brukerombudet.

Folk som jobber med demente, kan derfor ende opp i følgende dilemma:

– Kanskje to beboere får følelser for hverandre og ønsker å ha en seksuell relasjon med hverandre, selv om de har ektefeller som bor hjemme?

At verken pårørende eller en verge kan eller skal innta en formynderrolle i disse situasjonene, betyr ikke at innspillene deres ikke skal lyttes til, understreker Arnesen. 

– For å kunne ta gode avgjørelser når det gjelder noe så privat som seksualitet, er det selvfølgelig viktig for personalet å høre fra pårørende hva de tror beboeren selv ville ha ønsket i situasjonen og få et innblikk i livet slik det var før sykdommen. Har beboeren vært veldig privat og tilbaketrukket hele livet, skal for eksempel terskelen for å skjerme vedkommende fra å utsette seg for en utfordrende atferd med andre til stede, være svært lav. 

Mye delt: Skulle ønske hun fikk spørsmål om sexlivet da mannen flyttet på sykehjem

– Et demokratisk problem

Ifølge pasient- og brukerombudet er det svært alvorlig også i et større perspektiv at helsepersonell ikke har retningslinjer eller regler for å håndtere seksualitet hos personer med demens.

– I et samfunn der selvbestemmelse, autonomi og rett til privatliv er viktige verdier vi setter høyt og ønsker å verne om, skal det ikke brukes tvang eller makt til å begrense eller nekte folk ting de har rett til å bestemme over selv. Personer med demens har også følelser, og nærhet gir ofte personen med demens trygghet i en forvirret situasjon.

Det kan gjøre en vanskelig situasjon enda vanskeligere, ifølge henne.

– Fra fagfolk vet vi at å frata et menneske med demens muligheten til nærhet kan gjøre hverdagen med sykdommen verre. Dette perspektivet bør også komme tydelig fram i en nasjonal veileder og gi ansatte kompetanse og faglig trygghet til å stå i disse vanskelige situasjonene til det beste for beboerne.

Kommentar: En statlig norm for eldreomsorg blir en tvangstrøye

– Ansatte må kjenne til lovkravene

Det er lite kunnskap om de faktiske forholdene som gjelder demente, også når det gjelder retten til egen seksualitet og privatliv, mener professor Anne Kjersti Befring ved Høyskolen i Innlandet og Universitetet i Oslo (UiO).

Befring er fagansvarlig for helserett ved Universitetet i Oslo. I tillegg underviser hun også i juss ved Høyskolen i Innlandet. Hun sier situasjonen for mange eldre er juridisk komplisert.

– Vi vet at det generelt sett er mange lovbrudd i oppfølgningen av eldre i institusjoner, noe som viser at Helsetilsynet har en viktig oppgave. Mange demente har heller ikke pårørende som selv er i stand til å påse at de får sine lovbestemte rettigheter oppfylt, sier Befring. 

Men hun har ingen tro på at det er tilstrekkelig med mer detaljerte lovkrav eller nye retningslinjer.

Hun understreker at det må være et minstekrav at helsepersonell og ledere kjenner til gjeldende lovkrav, og at de har tilstrekkelig handlingsrom til å oppfylle disse.

Dette handler om bemanning, lokaliteter og tilsvarende forhold.  

Hun mener også at det trengs styringssystemer som gjør at demente møter personell og ledere som vet hvilke rettigheter demente har, og hvilke plikter de ansatte har. 

– De store utfordringene er i styringen av helsetjenester i kommunene og i helseforetakene og ansattes kunnskaper om loven og handlingsrom. Slike styringssystemer må finnes i hele styringslinjen fra der pasienten er, til de øverste beslutningstakere. Retningslinjer kan benyttes i veiledning, men vil aldri være nok. Det vet vi med dagens erfaringer, understreker Befring.  

Hun minner om at pasienter uten samtykkekompetanse har de samme rettigheter som andre mennesker. 

– Det innebærer en ekstra årvåkenhet fra helsepersonell om hva som antas å være i pasientens interesser. Pårørende tar ikke over dette ansvaret.